Desconocimiento sobre cuántas personas con síndrome de Down hay en Uruguay preocupa a padres; falta “criterio para registrar”

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Nº1939 - al de Octubre de 2017
escribe María Paz Sartori
Director general de Salud, Jorge Quian. Foto: Luciano Dogliotti.

Los grupos de WhatsApp son muchos. Los padres de personas con síndrome de Down que forman parte de la Asociación Down del Uruguay se agrupan en padres de niños pequeños, de adultos, de los que trabajan en educación y hay otros que son solo de madres. Cuando se enteran que ha nacido en cualquier punto de Uruguay un bebé con Síndrome de Down la noticia suele circular esperando la señal de madres dispuestas a hacer hasta lo imposible para llegar a ese centro de salud a hablar con los padres, felicitarlos por la nueva vida y también darles apoyo, porque inician una etapa llena de desafíos.

Pero ¿cuántas veces al año concurren las mamás de chiquitos con ese síndrome a los hospitales y sanatorios? ¿Se enteran de todos los que nacen? Nidia Viña, presidenta de la asociación, es clara: “Vamos apenas nos enteramos, pero no registramos cuántos al año” y sin duda “no son todos” los que nacen en el país. De hecho, la asociación está ávida de números y se ha reunido con el Banco de Previsión Social (BPS) y con el Ministerio de Salud Pública (MSP) y ha hecho la consulta, pero el número claro no está. “Es un problema, probablemente son 3.000 personas”, indicó Viña, basándose en datos internacionales.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud, de cada 1.000 o 1.100 nacidos vivos en el mundo, uno es síndrome de Down, una alteración genética en el cromosoma 21.

El MSP emite un carné pediátrico para la “niña y el niño con síndrome de Down”, lo reparte en las maternidades de todo el país y allí registran los médicos la evolución. Pero, si existe un carné ¿cuántos se usan por año? ¿Lleva el MSP un registro de las personas con síndrome de Down que nacen en Uruguay? “No”, respondió el director general de Salud, Jorge Quian, al ser consultado por Búsqueda. El MSP no tiene datos al respecto.

Las personas con síndrome de Down tienen derecho a solicitar la pensión por discapacidad al BPS. Heber Galli, presidente del BPS, informó a Búsqueda que según los registros de la institución, son 1.000 los individuos con ese síndrome que lo reciben.

El número “demuestra que no hay un criterio para registrar”, opinó Viña. Si bien no tiene cómo compararlo, según estimaciones de la asociación, la mayoría de las personas con síndrome de Down reciben la pensión. El BPS paga por pensión por discapacidad $ 9.194 por mes.

Pero ¿hay posibilidad de que la pensión se le otorgue a una persona con síndrome de Down pero el sistema de BPS no lo registre como tal?, ¿qué no se haga visible al procesar los números? Podría ser, pero serían “pocos”, opinó Galli. Es que para otorgar la pensión se evalúa a la persona en sus diferentes aspectos y tener el síndrome es uno de ellos, un factor importante, pero no el único. Hay una brecha entre los 3.000 que maneja la asociación y los 1.000 del BPS. ¿Cuál es la realidad?

La noticia.

Hay casos que se detectan en etapa intrauterina pero otros se diagnostican en el momento del nacimiento. “En el momento del nacimiento siguen ocurriendo barbaridades”, opinó Viña. Hace poco, una neonatóloga llamó al papá primerizo, puso al bebé sobre la camilla y le dijo: ¿qué le ves?, como suponiendo que el padre tenía que poder darse cuenta de qué era lo que ocurría. “Vengo a ver a la bebé Down”, dijo una médica al entrar a una sala compartida de dos madres recientes. Una de ellas tenía un bebé Down y se enteró así.

Corresponde que la noticia la dé el médico y felicite a los padres por la nueva vida. “Que les hable del síndrome pero no les dé el pésame”, destacó Viña.

Comentó que se enfrentan a la falta de “interés” cuando tocan puertas en el sector médico. El viernes 6, la asociación junto al MSP organizaron la presentación al cuerpo médico del Programa Iberoamericano de Salud para personas con Síndrome de Down, y la concurrencia de médicos fue baja. La asociación intentó por todos los medios posibles llenar de médicos la sala del MSP. Se reunieron con integrantes del Sindicato Médico del Uruguay, que se excusaron de asistir, enviaron cartas de invitación a la Federación Médica del Interior, se contactaron con la Facultad de Medicina pública y con la privada. Pero los resultados fueron magros.

Eso sí, contaron con el apoyo del MSP: el ministro Jorge Basso ya los había recibido personalmente y el MSP se comprometió a incluir el tema en los cursos de capacitación del personal de la salud de 2018. Quian, en su etapa de docencia en la Facultad de Medicina de la Universidad de la República, había recibido en varias ocasiones a la asociación, que tiene hoy un total de 223 socios que pagan unos 
$ 200 por mes.