Falta una “mirada diferente” hacia la discapacidad

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Nº1939 - al de Octubre de 2017
Eduardo Moreno Vivot

“Llámame cuando necesites”, le dijo el jefe a su nuevo empleado, una persona con síndrome de Down.

A las 3 AM, fuera del horario laboral de ambos, suena el teléfono. Era su nuevo empleado.

Las personas con síndrome de Down se manejan en un mundo concreto, casi literal, trabajan y trabajan, no comprenden por qué otros compañeros pierden el tiempo, no captan los chistes ni el doble sentido. Son “botones” de los jefes y cuando les dicen algo, lo toman al pie de la letra, contó el médico argentino Eduardo Moreno Vivot, especialista en personas con esta afección.

El jefe debería haberle dicho a ese muchacho “llámame cuando necesites algo en el trabajo de 8 a 5 y si no, al día siguiente”. El conocer las particularidades de estas personas ayuda a que se inserten mejor en la sociedad, a comprenderlos y respetar las diferencias.

Lo mismo ocurre en el área médica. La expectativa de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado y es importante que los médicos conozcan las particularidades de estos casos. Para Moreno, no se precisan “superespecialistas” sino la sensibilidad y conocimiento para cambiar la “mirada” cuando entra por la puerta una persona con síndrome de Down a la consulta.

A continuación un resumen de la entrevista que mantuvo Moreno con Búsqueda.

—En la década de 1940 las personas con síndrome de Down (SD) vivían unos 14 años, en 1980 esa cifra ascendió a entre 20 y 30 años y en la actualidad viven unos 60 años, según datos de diferentes países. ¿Por qué ha mejorado tanto la expectativa de vida?

—La medicina está empezando a entenderlos, se les estimula desde chiquitos, la sociedad está empezando a creer en ellos y especialmente las familias. Ahora están en la calle como cualquier ser humano.

Se asocia al SD el hipotiroidismo, la enfermedad celíaca y las apneas obstructivas del sueño (la respiración se interrumpe o se hace muy superficial mientras duerme). Entre el 40% y el 60% nacen con cardiopatía congénita. El cromosoma en exceso (el síndrome se caracteriza por la trisomía del cromosoma 21, tres en vez de dos) produce alteraciones en la conformación del corazón. Antes la cirugía cardiovascular no se hacía y ese corazón dañado después dañaba todos los sistemas, especialmente el pulmonar y ello llevaba a un menor tiempo de vida. En 1980 se empezó a operar mucho.

También tiene que ver con la tristeza y la depresión, el estar “no considerado”. La gente se muere de tristeza y parte de eso ha tenido que ver. Los ponían en lugares como centros de asilo o los mandaban al campo, los depositaban y ahí quedaban, sin nada, como plantas, y seguro que así se morían jóvenes.

—¿Es necesario contar con especialistas en el tema?

—No son tan necesarios los superespecialistas. Lo que uno hace es tener una mirada diferente. Empezás a conocer cómo funciona esa cabeza al conocer tantas personas con SD. El pediatra general, a pesar de hacer un buen trabajo, hay cosas que tal vez no conoce porque no está empapado.

Hace poco, una señora de cincuenta y pocos años iba a trabajar perfecta, hasta que un día empezó con que no quería ir. Se pensó en demencia, vejez. Empezamos a averiguar y la estudié con su médica clínica. El problema era que su madre había muerto hacía dos años y ella nunca había podido hacer el duelo y se fue a vivir a la casa de la hermana, cuyo marido nunca pensó en vivir con su cuñada. Vivía en un ambiente hostil y estaba deprimida por la muerte de su madre. Las personas con SD suelen hacer el duelo tardío. Estás en el velorio de un familiar y decís “che, qué bien lo toma”. Pero seis u ocho meses después… pfff. Y dicen depresión… ¡no es depresión, es duelo! Resolvimos todo eso y hubo un cambio de conducta, mejoró. Esa es la mirada, más completa, es lo que te hace diferente a otros médicos, no mejor que otros. ¿Una persona con SD con problemas de conducta? No es porque tiene el síndrome, primero tienes que buscar en su salud, luego en su familia, en la sociedad. Y cuando no logra la inclusión ¿por qué? ¿Quieren que trabaje en algo que no le gusta? Los preparamos pero no los dejamos elegir: “Vos eso no”. Esto también genera estrés y problemas de comportamiento.

—¿Hay una mayor sensibilidad en las personas con SD?

—Los procesos neuronales de ellos son más lentos. Muchas cosas no las pueden masticar bien, entonces hay que anticiparse.

—He oído que se mueven en un “mundo concreto”. ¿Qué significa?

—Es este. No es el tiempo, la plata y la matemática. La matemática es abstracta, les cuesta mucho. El mundo concreto es la seguridad. Dicen que son obsesos. No, son ritualistas, con reglas y rutinas se sienten seguros. Si se toma un colectivo para ir a su trabajo pero se rompió en la calle y se desvía, no tienen la capacidad abstracta de decir “ voy por otro lado y llego”. Cambió, se bajó y ahí quedó. Lo abstracto hay que practicarlo y enseñárselo para que no se sientan perdidos.

—Pueden ir a escuelas comunes. ¿Conocen los educadores lo suficiente sobre ellos?

—Creo que no, porque no hay enseñanza en el pregrado acá. En Argentina es igual, en magisterio no hay una materia de discapacidad intelectual para enseñarles cómo aprenden.

Si existen estas barreras, ¿deberían asistir a escuelas comunes?

—Sí. Aprenden más con los ojos que con los oídos. El docente tiene que informarse y tiene que saber que tiene en la clase 30 personitas que piensan diferente. No 29 + 1. De ahí van a salir médicos, ingenieros, abogados, hippies, oceanógrafos y chorros. Enseñémosle cómo aprende cada uno. Hay una crisis educativa. Antes era todo enciclopedista, ahora se acabó eso.

—Un niño con síndrome de Down puede necesitar en su desarrollo psicólogo, psicomotricista y un montón de “extras”. ¿Cómo se debería manejar el tema? Además implica una carga económica.

—No porque tenga síndrome de Down necesita kinesiólogo, fonoaudiólogo, terapista ocupacional, psicomotricista, psicólogo, psicopedagogo, musicoterapia, equinoterapia y puedo seguir. Es a la carta. Esta persona, ¿qué necesita? La persona se tiene que desarrollar como es ella y no como yo quiero como padre o como sociedad.

—¿Cuáles son las barreras para la inserción laboral?

—La falta de conocimiento. Por eso existen las asociaciones y hay bolsas de trabajo en donde las empresas ofrecen sus puestos y buscan a las personas adecuadas. Hay que saber cómo trabajan. Son concretos, son las cinco de la tarde y se fueron, dejaron la computadora prendida porque 17:15 pasa el colectivo. Son botones del jefe, entonces el jefe y sus compañeros tienen que saberlo. Trabajan, trabajan, no entienden que la gente pierda el tiempo. No entienden los chistes y el doble sentido.

—Participó en la presentación al cuerpo médico Programa Iberoamericano de Salud para personas con SD en el Ministerio de Salud Pública. ¿Qué percepción se lleva?

—Había pocos médicos. Se acercó el jefe de Pediatría del Hospital Británico y me dio su tarjeta. Me dijo: “Tenemos que empezar a hacer cosas juntos”. Se acercó gente del Ministerio y me pidieron la tarjeta para escribirme y empezar a desarrollar programas relacionados con la discapacidad. Hubo pocos médicos y es así. En general, no hay mucho interés porque tampoco tienen muchos pacientes durante la carrera. Está bueno que desde el órgano central, que es el Ministerio, se generen políticas y se transmita la información a todos los profesionales. Tienen que ser fáciles, ágiles y tener una retribución no económica pero sí de retroalimentación.

—¿Cuál es el rol de los hermanos de las personas con SD?

—Son los grandes olvidados. No hay que ponerles la responsabilidad. La aprenden solos. No decirles “vos te vas a ocupar de tu hermano cuando yo no esté”. Los padres miran la vida de arriba para abajo y los hijos de abajo para arriba, o de costado.

Los padres siempre están haciendo lo que más les gusta a ellos. Las madres, que además salen a trabajar, se ocupan de la casa, de la comida, de que los chicos estén bañados, acostados, cuando llegue el marido y el marido espera que la mujer esté linda y con la comida que le gusta. Y además esa mujer tiene que ir a hacer las terapias y atender a su hijo o hija con SD y los otros hermanitos miran como pichón que les dan de comer al de al lado y a ellos no les dan. Y van creciendo… Por eso, Emilio Ruiz, un educador y psicólogo español, habla de los grandes olvidados. No hay que olvidarse de esos hijos para que crezcan sanamente y el día de mañana, cuando los padres no estén, sea una alegría para ellos cuidarlos. Hay que prestarles atención.

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