Neurólogos piden centros de rehabilitación de esclerosis múltiple y pacientes reclaman inclusión de nuevo medicamento en el FNR

7 minutos Comentar

Nº 2125 - 3 al 9 de Junio de 2021

Karina Barrera tiene una “compañera de vida” desde hace nueve años. No es la protagonista, pero sí la respeta: “Cuando me pide parar, lo hago”. Así se refiere a la esclerosis múltiple (EM) que le diagnosticaron en 2012, a sus 33 años. Hoy tiene 42 y lleva una vida activa y funcional. Además pertenece a la ONG Emur (Esclerosis Múltiple Uruguay), que se dedica a ayudar a las personas diagnosticadas con esa enfermedad.

Aquel día de 2012 Karina empezó a perder la visión de un ojo. Allí recibió atención médica y le detectaron una neuritis óptica, una de las pistas más frecuentes en el diagnóstico de la EM. Otros síntomas pueden ser más difusos o comunes a otras patologías: fatiga crónica, espasmos musculares, hormigueo en las manos y los pies. Pero, al momento de diagnosticar, los neurólogos uruguayos, en general, no lo dudan. “Uruguay tiene neurólogos de primera línea y que saben diagnosticar fácilmente”, dijo Barrera a Búsqueda. La facilidad y rapidez de diagnóstico es, según integrantes del Instituto de Neurología del Hospital de Clínicas, uno de los motivos por los que las cifras de incidencia y prevalencia de esta enfermedad que afecta al sistema nervioso central son tan altas en el país.

El diagnóstico se da, en general, en una etapa temprana de la vida de las personas, entre los 25 y los 35 años. Además, se trata de una enfermedad más frecuente en el género femenino: en el mundo, de cada tres pacientes diagnosticados, dos son mujeres. En Uruguay no existe un registro de pacientes con EM, pero el Instituto de Neurología está realizando una investigación —en el marco del Proyecto de Registro de Esclerosis Múltiple en Latinoamérica y el Caribe— para analizar la prevalencia de la enfermedad. En 2019 se empezaron a registrar pacientes de forma prospectiva, y por estos días se está finalizando esa primera etapa. Según los datos preliminares, que compartió a Búsqueda el asistente del instituto Fabián Gómez, cada año en Uruguay se detectan 2,5 casos cada 100.000 habitantes. Esto equivale a 67 casos nuevos de EM cada año.

“La EM es una enfermedad crónica, sí. Puede llegar a ser ‘discapacitante’ en algunos casos, pero no son la mayoría. Hoy los (pacientes) jóvenes no nos sentimos nada representados por la discapacidad”, aseguró Barrera. Y ella es ejemplo de sus propias palabras. Camina y se mueve sin dificultad, se expresa a la perfección, trabaja, lleva una vida activa y sonríe mucho.

Tras aquel episodio de neuritis óptica en un ojo, que concluyó en el diagnóstico de la enfermedad, Barrera perdió la visión total, pero pudo revertirlo completamente a través de un tratamiento con medicamentos. En la actualidad, los pacientes con EM en Uruguay pueden acceder a varios de ellos a través del Fondo Nacional de Recursos (FNR). Federico Preve, profesor adjunto de Neurología del Instituto de Neurología del Hospital de Clínicas, dijo a Búsqueda que “estos tratamientos son eficaces” y que “sirven para disminuir los empujes inflamatorios” en los pacientes que los presentan. Los neurólogos definen como empujes a las apariciones repentinas de síntomas como espasmos y dolores musculares, pérdida de sensibilidad en los brazos o piernas, entre otras.

Pero cuando la EM avanza y comienza a ser degenerativa, “la evidencia muestra muy bajo rendimiento para los tratamientos”, comentó Preve. Resaltó además como un “debe” del sistema de salud uruguayo el hecho de no contar con una agencia evaluadora de tecnologías que permita analizar “los costos que le implica al país traer un medicamento sobre los beneficios que le implica a las personas recibir ese medicamento”.

Los pacientes nucleados en Emur reclaman la inclusión en el Formulario Terapéutico de Medicamentos (FTM) del FNR de un medicamento para tratar la enfermedad en estado degenerativo. “Lo que debe hacer el FNR es actualizar el protocolo que está totalmente obsoleto”, opinó Barrera. Es que, sin importar la etapa en la que a un paciente se le diagnostique la enfermedad, debe recorrer un tratamiento escalonado de medicamentos contemplados en el FNR, paso a paso. Aunque a una persona se le detecte EM cuando ya está en una tercera fase, primero debe ser medicada con los medicamentos indicados para la fase inicial. El reclamo es el acceso a una medicación que “resetea el sistema inmune”, según explicó Barrera, y que el Ministerio de Salud Pública registró en agosto de 2020. Desde ese entonces y hasta el 10 de mayo de 2021 se ganaron 16 acciones de amparo para acceder a ese medicamento, que viene presentado en ampollas, cada una con un costo de US$ 6.000. Por año, cada paciente debe tomar dos, por lo que el costo se duplica.

Gómez explicó que existen dos enfoques de tratamiento para la EM, según cómo se presente. En ocasiones, la enfermedad puede generar muchos empujes y recurrencia de síntomas más agresivos, y otras veces no tanto. Según el asistente del Instituto de Neurología del Hospital de Clínicas, en Uruguay y en el mundo los que requieren un tratamiento “más potente” o “diferente al clásico” son entre el 6% y el 10% de los pacientes. Solo en esos casos habría que evaluar otras opciones terapéuticas como el medicamento que reclama Emur.

Rehabilitación y fármacos. Según Preve, existen alternativas disponibles en el país para esos casos de EM más agresivos “que, desde el punto de vista de la evidencia, también han demostrado beneficios y que son menos costosas”. Mencionó, por ejemplo, un fármaco inmunomodulador.

Sin embargo, el profesor adjunto de Neurología consideró que hay una carencia “más importante” en el sistema de salud uruguayo. No existen centros de rehabilitación para los casos de pacientes en que la EM genera alguna discapacidad o deterioro de su calidad de vida. En la misma línea, Gómez aseguró que “la rehabilitación, tanto física como cognitiva, es la única que ha evidenciado un enlentecimiento en la progresión de la enfermedad”.

Sin embargo, las acciones de amparo ganadas muestra que hay pacientes que necesitan acceder a ese medicamento “reseteador”, y para lograrlo deben gastar dinero y tiempo, dice Barrera.

Consultada por Búsqueda, la directora general del FNR, María Ana Porcille, contó que el mes pasado el laboratorio que produce el medicamento que reclama Emur presentó una solicitud para que se incluya en el FTM. Ahora se encuentra, entonces, entre los medicamentos a ser evaluados según su eficacia y seguridad. “Seguramente ingrese”, opinó Porcille. Además, se solicitó al FTM revisar el escalonamiento de los medicamentos que ya están incluidos, para que los pacientes puedan empezar su tratamiento con el segundo o tercero de la escala, según el estado de su enfermedad.

Esclerosis múltiple y Covid

El coronavirus complicó también la atención presencial, fundamental para el diagnóstico y tratamiento de pacientes con EM. Barrera contó que dos pacientes del interior se acercaron a Emur y contaron que habían sido diagnosticados con la enfermedad de manera telefónica. “¿A vos te parece que un diagnóstico como este se puede dar por teléfono?”, reclamó.

Se hizo difícil también el tratamiento en casos de empujes. En general, en esos casos el paciente debe recurrir a una emergencia médica para obtener una medicación intravenosa que ayude a desinflamar el cerebro o la médula espinal y así los síntomas retrocedan. Emur registró dos casos de personas con EM del interior que tuvieron que comprarse esa medicación en farmacias de sus barrios, sin el subsidio que ofrece el sistema de salud, y pedirle a una enfermera de su sociedad que se la administrara. “Y no era un tema de que los médicos no quisieran atender. Porque los que tenemos acceso a que nuestros médicos nos atiendan por el celular, nos llamaban a casa. Pero el que hace muy poco que está diagnosticado y conoce muy poco su enfermedad, no sabía para dónde agarrar”, dijo Barrera.

Ciencia, Salud y Ambiente
2021-06-02T19:13:00