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    “Incertidumbre” por enfermedades raras

    Bajo un manto de “festejo” por la alta concurrencia y “duelo” por los que ya no están, así transcurrió el 4º Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en setiembre en Montevideo.

    María Inés Fonseca, presidenta de la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (Atueru) está acostumbrada a esa ambivalencia. Está allí por su hija, que tiene el síndrome de Prader Willi. Hay unas 7.000 de estas enfermedades que padecen hasta cinco personas cada 10.000 habitantes.

    “Las asociaciones colaboran muchísimo en que la calidad de la atención sanitaria aumente”, opinó. Para Laura Solá, directora de Epidemiología, el registro de defectos congénitos y enfermedades raras del Ministerio de Salud refleja ese “llamado de atención”.

    Los pacientes son hoy “más responsables de los cuidados de su salud y están más informados”, dijo Fonseca. Las asociaciones ayudan a “filtrar” la información que circula en el “mar de Internet” y a promover un “trabajo conjunto” con los médicos. “Debemos tener un sistema de información y orientación concreto y muy bueno para evitar la peregrinación de los pacientes y decirles adónde ir. Esta incertidumbre es terrible. Sigue habiendo muchas carencias que cubrir. Me acuerdo de dónde venimos y hacia dónde vamos y se ha evolucionado”, opinó Fonseca.

    Salud, Ciencia y Ambiente
    2016-09-29T00:00:00