Bajo un manto de “festejo” por la alta concurrencia y “duelo” por los que ya no están, así transcurrió el 4º Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en setiembre en Montevideo.
, regenerado3Bajo un manto de “festejo” por la alta concurrencia y “duelo” por los que ya no están, así transcurrió el 4º Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en setiembre en Montevideo.
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El venció tu suscripción de Búsqueda y Galería. Para poder continuar accediendo a los beneficios de tu plan es necesario que realices el pago de tu suscripción.
En caso de que tengas dudas o consultas podés escribir a [email protected] contactarte por WhatsApp acáMaría Inés Fonseca, presidenta de la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (Atueru) está acostumbrada a esa ambivalencia. Está allí por su hija, que tiene el síndrome de Prader Willi. Hay unas 7.000 de estas enfermedades que padecen hasta cinco personas cada 10.000 habitantes.
“Las asociaciones colaboran muchísimo en que la calidad de la atención sanitaria aumente”, opinó. Para Laura Solá, directora de Epidemiología, el registro de defectos congénitos y enfermedades raras del Ministerio de Salud refleja ese “llamado de atención”.
Los pacientes son hoy “más responsables de los cuidados de su salud y están más informados”, dijo Fonseca. Las asociaciones ayudan a “filtrar” la información que circula en el “mar de Internet” y a promover un “trabajo conjunto” con los médicos. “Debemos tener un sistema de información y orientación concreto y muy bueno para evitar la peregrinación de los pacientes y decirles adónde ir. Esta incertidumbre es terrible. Sigue habiendo muchas carencias que cubrir. Me acuerdo de dónde venimos y hacia dónde vamos y se ha evolucionado”, opinó Fonseca.