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En 2013
la actriz Angelina Jolie sorprendió al mundo con la noticia de que se había sometido a una doble
mastectomía preventiva. Tomó esa decisión —tajante para algunos, correcta para
otros— tras descubrir que tenía un gen defectuoso que aumentaba a casi 90% sus
posibilidades de padecer cáncer de mama y a 50% la de desarrollar cáncer de
ovario. En ese momento tenía 37 años y una historia familiar que la había
marcado fuerte. “Mi madre luchó contra el cáncer durante casi una década y
murió a los 56 años”, contó. Seguramente impulsada por las consultas sobre su
historia, publicó un artículo en The
New York Times
titulado Mi elección médica: “Cuando supe cuál era mi situación,
me decidí a tomar la iniciativa y reducir al mínimo los riesgos tanto como
fuera posible. (...) Puedo decirles a mis hijos que ya no tienen que tener
miedo de perderme a causa del cáncer de mama”, decía la actriz en el artículo.
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Quizá por
ser una figura pública y global, quizá por ser una mujer joven y referente de
belleza, quizá por estar en lo mejor de su carrera, o quizá por todas ellas
juntas, las repercusiones de la decisión de Jolie excedieron al mundo del
espectáculo. Varios años después, médicos de todo el orbe aseguraban que la
operación de la actriz seguía siendo tema de conversación en las consultas
oncológicas. Incluso se habló del “efecto Angelina”, para hacer referencia al
incremento del número de mujeres que solicitaban someterse a las mismas pruebas
que ella. Según el instituto de políticas públicas vinculado a la Asociación
Americana de Personas Retiradas (AARP, una asociación estadounidense que vela
por los intereses de las personas mayores), en mayo de 2013 —mes en el que la
actriz hizo el anuncio— la tasa de solicitud de pruebas para detectar
mutaciones de los genes BRCA1 y BRCA2 subió en casi 40%, y permaneció elevada
el resto del año. No hay que desconocer que el cáncer de mama es, además, el
tipo de cáncer más común; cerca de una de cada 12 mujeres contraerán la
enfermedad a lo largo de su vida. Según la Organización Mundial de la Salud,
solo en 2020 hubo más de 2,2 millones de casos y alrededor de 685.000 muertes.
Es, sin duda, la principal causa mundial de muerte en las mujeres.
Ocho años
atrás poco se hablaba y se sabía a nivel masivo de test genéticos, era el
comienzo. Cinco años después ya se anunciaba que no solo existían y se podían
hacer con diversos usos y especificaciones, sino que estaban a punto de ser “a
domicilio”. El comienzo de la nota sobre este tema que hizo María Inés
Fiordelmondo parece el guion de una película de ciencia ficción, pero no lo es.
Hoy, los
test genéticos a domicilio llegaron a Uruguay y por un precio accesible. A
partir de una muestra de saliva una persona puede descubrir desde el origen de
sus ancestros hasta la propensión a desarrollar algunas enfermedades, pasando
por una larga lista de ítems como la tolerancia a ciertos fármacos, la forma de
envejecimiento de su piel y la dieta y el ejercicio ideal para su cuerpo. Pero
más allá del altísimo grado de detalle que estos estudios puedan arrojar, lo
que provoca más curiosidad es —y seguramente siga siendo— el apartado referido
a enfermedades genéticas. Y allí se abre un nuevo capítulo que la ciencia no
siempre puede controlar. ¿Qué hacemos con esa información? ¿Cualquiera está
preparado para recibirla, asimilarla y comprenderla? ¿Qué pasa si un gen
recesivo en nosotros puede afectar a nuestros hijos? ¿Cómo actuamos si nos
enteramos de que tenemos chance de desarrollar una enfermedad para la que
(todavía) no existe cura?
Este punto
es el que, universalmente, está causando más debate y discusión. Excede el
ámbito médico y se cuela en el filosófico, casi existencial. Va bastante más
allá de la tan mentada medicina preventiva. Como periodista, estoy convencida
de que la información es poder. Saber, conocer, tener datos nos da herramientas
en la toma de decisiones. Pero también es innegable que, en algunos casos,
puede condicionar el resto de nuestra vida. Por un lado, produce preocupación y
miedo por algo que no se puede prevenir ni controlar. Por el otro, promueve una
falsa sensación de seguridad que puede derivar hacia un menor cuidado. El ser
humano está pudiendo obrar, cada vez más, en “un terreno que estaba reservado a
los grandes misterios”, dice la licenciada en Psicología y Mercado Verónica
Massonier en la nota. Será hora, entonces, de empezar a pensar la mejor forma
para capitalizar este nuevo conocimiento.