Lucía Gaviglio nunca había pensado en la muerte hasta que le tocó volver a nacer. Estaba en Maastricht, Países Bajos; transcurría el año 2023. Había emigrado temporalmente de Uruguay con sus dos hijos, Julieta y Vicente, y con Andrés Varela, el padre de ellos, en lo que llamaron una “aventura familiar”. Las primeras imágenes del documental Mi nueva forma de ver (ya estrenado en cines) los registra llegando, mostrando la casa, familiarizándose con la nueva geografía, andando en bicicleta, contemplando la nieve. De eso se trataba este tiempo afuera para Lucía, productora audiovisual, y Andrés, director, productor y guionista audiovisual: de compartir en familia y explorar posibilidades en su área de trabajo. Hasta ahí, el síndrome de vasoconstricción reversible de Lucía no se había manifestado. Lo hizo un día de setiembre a través de unos dolores terribles de cabeza, persistentes, que no desaparecían. El diagnóstico tardó demasiado en llegar. Para entonces, Lucía ya había tenido una serie de accidentes cardiovasculares que la dejaron en un CTI holandés sintiéndose como un bebé descubriendo sus manos, entendiendo que le pertenecían y las podía mover. “Me tenían que dar de comer, tenía cero autonomía. Pero en ese momento nada me dolía porque estaba en un modo de supervivencia exclusivamente”, cuenta a Galería. Empezó a ser consciente del duelo y del dolor de todo lo que venía, después. Del hospital fue al centro de rehabilitación física para aprender a caminar de nuevo. Luego empezó una espera de meses para entrar al centro de rehabilitación visual, para tratar la única secuela que le quedó. “Esta discapacidad visual es tan particular; (está también) dentro de esa lógica del uno en un millón, igual que el síndrome de vasoconstricción reversible, el diagnóstico neurológico”, explica. No es que no vea, es que ve distinto. “Mis ojos funcionan perfectamente bien, mi nervio óptico y demás; el problema está en la conexión entre mi cerebro y lo que mis ojos ven, lo que decodifica. Ahí hay un desencuentro, una desconexión que afecta mi forma de percibir la distancia y la profundidad de las cosas”. Eso que tiene Lucía se llama síndrome de Balint y viene a partir de lesiones cerebrales. No puede usar sus ojos para leer o escribir, pero puede contemplar el mar o el movimiento de los árboles.
Para trabajar, se apoya en la tecnología; una gran aliada una vez que entendió sus limitaciones y errores de diseño (parece que Siri solo sabe hacer llamadas, pero no sabe terminarlas). “Hoy en día, gracias a la inteligencia artificial, al voice-over y a todas las herramientas que fui adquiriendo y aprendiendo, puedo estar teniendo este zoom sin mayores inconvenientes”, cuenta Lucía. En ese zoom conversó del sostén que encontró en el padre de sus hijos, Andrés Varela, compañero también en la dirección de la película; de las peripecias en el sistema de salud neerlandés; de los replanteos que le trajo esta vivencia tan extrema, y de su próximo y más importante proyecto como productora.
En realidad, cuando arrancamos para Países Bajos no había una película sobre nuestra aventura familiar. Había una vida que estábamos empezando a construir, diferente, digamos. Estábamos, tanto yo por mi lado como Andrés por el suyo, en nuestros roles profesionales, buscando la forma de tender puentes entre Uruguay y Holanda en nuestra industria audiovisual. Estábamos buscando transitar esa aventura sin un fin claro ni mucho menos. Unos meses después la vida vino a contarnos un poco cómo iba a seguir sucediendo todo. Así que lo de transformar esa aventura familiar en una película se da estando en el hospital, o sea, una vez que ingreso al hospital, después de 10 días de paracetamol y a casa; un sistema de salud border negligente, por lo pronto displicente y muy falto de empatía.
No, porque cuando sucede todo esto estábamos los dos muy enojados. O sea, cuando yo vuelvo de Narnia —como le llamo a ese universo en el que estuve habitando cuando me debatía entre la vida y la muerte—, Andrés empezó a filmar en un acto reflejo, en un acto de instinto y de supervivencia también, para zafar del encierro que suponía el hospital. Ahí, cuando soy consciente de que había sobrevivido, de que estaba en el planeta Tierra, de que tenía mi lado izquierdo inmovilizado y veía todo blanco, estábamos muy enojados con el sistema de salud porque sentíamos que había habido una cosa entre negligente y displicente. Entonces dijimos: “bueno, denunciemos al sistema de salud”. Originalmente esa fue la primera motivación para usar la herramienta que nos es propia y natural, a él como realizador y a mí como productora. A medida que fue pasando el tiempo sucedieron dos cosas. Por un lado, entendimos que denunciar al sistema de salud en términos de un juicio real iba a ser posiblemente algo demasiado tedioso y tal vez un juicio perdido, porque al final lo innegable era que la denuncia tenía que ser por falta de empatía, ya que esa negligencia médica o mala praxis no era tan obvia; lo que a mí me pasó fue una de esas cosas de una en un millón.
La cuestión es que en un momento nos dimos cuenta de que la película que queríamos hacer no era para denunciar al sistema de salud, sino para acompañar el proceso de reconstrucción y la búsqueda de una identidad o de todo eso que había perdido. De alguna manera esta película también iba a ayudarme a mí y a nosotros como familia a rencontrar ese camino. Compartir la historia iba a ser parte de un proceso de sanación personal y familiar. Eventualmente también iba a tener potencial impacto en otras vidas de personas que pueden pasar por situaciones similares a la que pasé yo y a la que pasamos como familia. Sentimos que teníamos las ganas y la motivación para compartirlo.
¿Por qué decidieron quedarse allá después de lo que pasó?
Entre que salí de Adelante, el centro de rehabilitación física, hasta que entré en (el centro) Visio, pasé varios meses en lista de espera. En ese tiempo lo que hice fue venir a Uruguay, primero a abrazar a un montón de personas que tenía ganas de encontrarme, y también a ver qué posibilidades y oferta había en Uruguay para transitar mi rehabilitación visual.
Ahí conecté con el Centro Cachón, que la verdad está buenísimo y es superimportante que exista, pero es bien diferente a lo que me encontré cuando entré en el centro de rehabilitación visual en Holanda. El día que entré en Visio me volvió a cambiar la forma de ver; entendí que ese era exactamente el lugar en donde necesitaba pasar los próximos meses de mi vida, donde iba a lograr una recuperación y una transformación más holística y profunda que solamente las herramientas operativas, que son fundamentales para la autonomía. Si una persona entra en un centro de rehabilitación visual, claramente está en algún proceso de duelo; algo perdiste. Una pérdida tan grande y significativa supone un duelo que tiene una pata emocional, la cual tiene mucho que ver con la parte operativa y logística. Aprender a usar el voice-over o aprender a cebar un mate sin utilizar la vista no es suficiente para transitar realmente un duelo y lograr llegar a una etapa de verdadera resignificación de la vida.
Ahí, cuando soy consciente de que había sobrevivido, de que estaba en el planeta Tierra, de que tenía mi lado izquierdo inmovilizado y veía todo blanco, estábamos muy enojados con el sistema de salud porque sentíamos que había habido una cosa entre negligente y displicente. Entonces dijimos: “bueno, denunciemos al sistema de salud”. Originalmente esa fue la primera motivación para usar la herramienta que nos es propia y natural, a él como realizador y a mí como productora. Ahí, cuando soy consciente de que había sobrevivido, de que estaba en el planeta Tierra, de que tenía mi lado izquierdo inmovilizado y veía todo blanco, estábamos muy enojados con el sistema de salud porque sentíamos que había habido una cosa entre negligente y displicente. Entonces dijimos: “bueno, denunciemos al sistema de salud”. Originalmente esa fue la primera motivación para usar la herramienta que nos es propia y natural, a él como realizador y a mí como productora.
El centro de rehabilitación visual en Holanda es como un campus universitario: no hay médicos vestidos de blanco, ni pasa una nurse con medicinas, no hay nada de eso. Un lugar así no existe en Uruguay ni en la región. Por eso ahora uno de mis nuevos proyectos, el que más me motiva en el corto plazo, es armar este centro de rehabilitación visual. Ya tiene nombre y todo, ya está empezando.
¿Me podés contar?
Sí, te puedo contar. El nombre que elegí es Naira, que significa “visión” en aymara o “mujer de ojos grandes” en lengua canaria. Lo quiero armar en Punta del Este, combinando la baja temporada hotelera con un lugar que sea ciudad —que tenga calles y veredas—, pero que también te permita conectar desde un lugar más espiritual, social y de introspección.
Para mí fue muy importante la parte introspectiva. La familia es fundamental y maravillosa, pero también era importante conectar conmigo; necesitaba poder entenderme para poder tender redes hacia afuera nuevamente. En todo ese cóctel de cosas, me acuerdo de que cuando estaba en el centro le decía a la cocinera: “Cuando arme el centro de rehabilitación visual en Uruguay te venís”. Para mí era un hecho que iba a suceder. Todavía no es un hecho, pero ya estoy empezando a trabajar para que lo sea.
Tu veta de productora en todo su esplendor.
Por eso. Si bien tengo proyectos audiovisuales, el proyecto Naira tiene que ver con esto: con mi ser productora, pero desde otro lugar.
Una de las cosas que surgen es, justamente, la continuidad de la profesión. En un momento del documental decís que hay cosas que te abruman. ¿Tuviste un replanteo profesional o hasta vocacional?
Vocacional no, porque yo soy productora. Me gusta autopercibirme como armadora de puzles, más que sesgarlo a productora de cine. Porque también he trabajado como gestora cultural en un proyecto educativo artístico, Salasur. Me gusta armar equipos y armar puzles, en definitiva.
Entonces sí, replanteó mi profesión, pero más que en mi ser profesional, en el cómo, en qué tipo de proyectos y en qué invierto mi energía vital. Como el multitasking ya no existe para mí, me hace tener que elegir en dónde invierto mi tiempo. En función de eso ha habido un replanteo serio de los proyectos en los que estoy involucrada o pretendo estarlo.
¿Cómo cambió tu forma de ver la vida, la salud, el presente? ¿Cómo es tu nueva forma de ver?
Todo el tiempo cobró una nueva dimensión en mi vida: la existencia del tiempo, el uso del tiempo, la paciencia... O sea, ya la duchita rápida no existe, nada rapidito existe.
¿Es porque las cosas te dan un poco más de trabajo o es una decisión de tomarte las cosas con más calma?
Es una mezcla de las dos. Aunque yo quisiera o deseara ser la misma Lucía multitasking de estar haciendo 28 cosas a la vez y rapidito, la verdad es que no podría. Mi cerebro ya no maneja esa velocidad, pero cada vez lo padezco menos y lo agradezco más, porque me gusta, lo disfruto y me llevo bien con esos tiempos y con la posibilidad de darle otro tiempo a todo en mi vida. Lo siento más sano.
¿Te sirvió para el proceso de sanación hacer la película?
Sí, y no solamente la película, sino la comunicación: contar, hablar, compartir. Yo escribo —obviamente en formato oral, dicto— y tengo más de 700 páginas escritas en clave de bitácora, que para mí es algo terapéutico. En esa escritura, el decir en voz alta lleva las palabras a una frecuencia sonora, y todo eso para mí fue recontra importante.
Creo que el decir, la comunicación, el mostrar y el compartir fue algo muy terapéutico para mí, pero siento que no hay nada especial en mí en eso; es algo muy humano. Capaz que no todo el mundo tiene la posibilidad de ir encontrando los caminos. Yo soy una gran afortunada de ser una profesional del mundo del cine y de la comunicación que haya propiciado un escenario más fértil para hacer todo esto, obviamente en conjunto con Andrés. Esto es una peli de los dos, y haberlo logrado de la forma en que se ve es un trabajo y un mérito que no logré yo sola.
¿Qué sentís cuando mirás atrás, a todo lo que pasaste y a dónde estás ahora?
Creo que todo es demasiado reciente para decir: miro para atrás y saco conclusiones. Pero algo que me pasó desde el inicio es que me preguntaban si no me cuestionaba “por qué a mí”. La verdad es que nunca me lo pregunté; siempre me pregunté para qué me pasó. Siempre sentí que si esto me había pasado era por algo o para algo, y que ahí tenía que estar mi foco. Esas respuestas no llegan como epifanías de la noche a la mañana, sino que son procesos que se transitan y que, en definitiva, son la vida misma.
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