Para conocer el estado de situación actual de las personas con síndrome de Down, de los apoyos que reciben y de su integración a la sociedad, galería conversó con padres miembros de la asociación, con un colegio que ha optado por la inclusión, con una empresa que lleva adelante un programa de inserción, y con algunos adultos con síndrome de Down.
Recibir la noticia. Aunque pasaron más de 30 años de que Nidia Viña se enterara a través de su marido de que su hijo Ezequiel tenía síndrome de Down, la actual presidenta de la Asociación Down del Uruguay (ADdU) asegura que la forma en que se comunica esta condición a los padres noveles no ha cambiado demasiado. “El síndrome de Down tiene la particularidad de que, en la mayoría de los casos (a pesar de que en las ecografías de rutina debería detectarse), se descubre al momento del nacimiento, entonces ahí haría falta personal de salud preparado para dar la noticia con la mayor calidez posible —explica Nidia—. Se aconseja que sea a la mamá y papá juntos, con el bebé en brazos. Dar bien la noticia podría ser un buen comienzo para algo que de todas maneras es doloroso y difícil de aceptar al principio”.
María Luisa Tarán, madre de Felipe, de 34, entiende que “nadie está preparado para dar una noticia que no es la que el otro está esperando recibir”, y que por eso muchas veces la comunicación viene dada como para “sacarse un peso de encima”, de una manera “muy banal”. “El personal de salud no tiene las herramientas para abordar esta situación, que indudablemente se repite cuando tienen que abordar a un enfermo terminal o a los familiares”, asegura esta madre, también fundadora de la asociación. Ese primer acercamiento es básico para enfrentarse con más entereza y, sobre todo, con más información, a esta realidad. Por eso, la asociación refresca el asunto cada tanto, llevándolo de vuelta a la mesa de las autoridades de la Facultad de Medicina.
Alejandro Topolansky, padre de Facundo, de tres años, resaltó la importancia de ese primer contacto: “Te pueden asesorar bien o mal, y vos, entre el shock y que no sabés para dónde agarrar…”. Enfrentarse a lo desconocido casi siempre es aterrador, como mínimo desconcertante. Precisamente porque algunas de sus fundadoras habían vivido eso en carne propia, la ADdU puso el foco ahí.
“La cosa tiene sus complejidades, y tiene sus dolores y sus frustraciones para mucha gente”, reconoce Nidia, pero asegura que se puede hacer mucho, y que lo que se puede hacer está a la mano. Por eso, periódicamente visitan nurseries y maternidades para hablar con papás, recordarles que no están solos y darles las características genéticas y de salud de estos niños, que tienen sus particularidades. “Esto tiene luces y sombras, hay grandes fortalezas y grandes debilidades. Son muchos los logros que vas a alcanzar con tu hijo, como te pasaría con cualquier otro hijo”, reflexionó.
La inclusión, primera parte. La ADdU apunta a la inclusión, esto quiere decir que se inclina porque el niño se integre a una escuela común en lugar de que asista a una escuela especial. Además buscan lo que llaman “inclusión verdadera”: “Siempre decimos que la escuela es un lugar de aprendizaje: a la escuela se va a aprender. La maestra de pronto tiene que hacer una adaptación curricular si todos están multiplicando y este niño esté sumando y restando, pero que aprenda, y eso es difícil de lograr a veces”, comentó Teresa Arcelus, maestra, fundadora de la asociación y madre de Nicolás, de 36 años, con Síndrome de Down.
El colegio La Mennais lleva adelante un proyecto de inclusión en el que actualmente hay ocho niños con síndrome de Down, de dos años a cuarto de escuela, integrados en aulas comunes. Se implementó después de un proceso planificado para poder atender las necesidades especiales de estos niños. Para ello se diseñan planes específicos para cada alumno, y cada uno de ellos cuenta con la compañía de un “educador inclusor”, que funciona como un “yo auxiliar”: “auxilia al yo del niño en la medida que este no pueda funcionar con autonomía”, explicó la psicóloga institucional de La Mennais y responsable del proyecto de inclusión Rosanna Abbate. “Estos profesionales acompañan al niño para que pueda adquirir fortalezas en esas áreas que tienen más debilidades”. En la medida en que el chico vaya dejando de necesitarlo, el educador inclusor va tomando distancia.
“Cuando un niño entra a La Mennais, nuestra propuesta es armar un plan para que salga con 6º año de Bachillerato terminado. No importa cuál sea su situación”, aseguró la psicóloga.Al haber ratificado la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Uruguay se comprometió a velar por estos derechos. Uno de ellos es la “igualdad de oportunidades”, lo que implica asegurar “un sistema de educación inclusivo a todos los niveles, así como la enseñanza a lo largo de la vida”. Pero, los colegios privados todavía eligen si hacer inclusión o no, y aun en las escuelas públicas, no todos los niños son aceptados.
De vez en cuando, ante la posibilidad de recibir un niño con síndrome de Down en el aula, alguna maestra o docente —de enseñanza pública o privada— se pone en contacto para recibir algún tipo de asesoramiento. “Como algunas de nosotras además de mamás somos docentes, y como algunas ya estamos jubiladas y se supone que tenemos un poquito más de tiempo, buscamos a través de la asociación acompañar a los maestros que tienen niños o jóvenes con síndrome de Down en procesos de inclusión en sus escuelas, desde los chiquitos en los maternales y la educación inicial; darle pistas al maestro desde cuestiones prácticas hasta las formulaciones curriculares”, dijo María Luisa Tarán desde su lugar de profesora, y agregó, “muchos docentes están entusiasmados con hacer inclusión, pero sienten que no tienen las herramientas. Además puede tener veintipico de niños en la clase y no solo tiene un niño con síndrome de Down, tiene uno con dislexia, uno con discalculia, tiene niños con problemas de relacionamiento o déficit atencional”.
Las más incondicionales impulsoras de la ADdU han llegado a orientar a maestros e instituciones desde Rivera a Fraile Muerto (Cerro Largo), Villa Darwin (Soriano), Nico Pérez (Florida) y Maldonado. Según ellas, pueden asesorar en dos aspectos: lo práctico y lo técnico, gracias a su formación y a la experiencia de haber acompañado en el crecimiento a sus hijos con esta discapacidad.
Segunda parte: ganar dinero e independencia. “Las cosas están cambiando”, se titulaba un video que Nidia Viña vio cuando su hijo todavía era un niño. Realizado en Barcelona, mostraba a varios muchachos con síndrome de Down en su lugar de trabajo, una situación que en aquel momento, recuerda, en Uruguay solo podía soñarse; “y sin embargo, mi hijo tiene 34 y ya hace más de cinco años que trabaja regularmente en una empresa de Montevideo”.
Afortunadamente, son varios los ejemplos de iniciativas privadas que han apostado a la inclusión. Mr. Bricolage, el hotel Sheraton, McDonald’s, el Centro de Construcción de Cardioestimuladores (CCC) y Ta-Ta son algunos de ellos. Esta última cuenta con un proyecto de inserción laboral que tiene actualmente 11 empleados con SD en el interior y 11 en Montevideo. El proyecto empezó en el año 2000 con la inauguración de un hipermercado en Salto, y se extendió con las siguientes aperturas de locales en el interior. En 2007, el programa desembarcó en Montevideo, analizando minuciosamente qué local es más propicio para hacer la incorporación y trabajando previamente con el equipo de cada sucursal, especialmente con los líderes, es decir, el gerente y los mandos medios, que serían los referentes. “El enfoque siempre es el desarrollo de las habilidades, que ellos puedan insertarse laboralmente con un proceso de selección como lo hacen todos y que puedan alcanzar su máximo potencial”, explicó la psicóloga Verónica Torres, jefa de Desarrollo Organizacional de la empresa. Además del apoyo de la ADdU, tanto Torres como la gerenta de Gestión Humana de Ta-Ta, la licenciada en Psicología Virginia Fasano, enfatizan la importancia de la participación de la familia del futuro trabajador en el proceso; “tiene que acompañar y sostener la inserción, porque una cosa es la inserción momentánea, pero nosotros apostamos a largo plazo. Evaluamos que el joven esté preparado para insertarse en un nivel de exigencia que es mucho mayor a su ámbito social y familiar, y que la familia pueda sostener las idas y venidas, porque los hábitos cambian muchísimo para ellos, que salen de su ámbito conocido y tienen que crecer en autonomía, en responsabilidad”.
Con los años, el mecanismo se fue aceitando y la propia experiencia modificó el abordaje y hasta la metodología de cada inclusión. “Al principio los sobreprotegíamos, pero con el tiempo nos dimos cuenta de que así les limitábamos la posibilidad de una mayor independencia, porque ellos ganan muchas cosas, pero lo que más ganan es autonomía”, recordó Fasano. Esto es también un desafío para las familias: permitirse soltarlos un poquito más. La inclusión tiene que ver también con integrarlos como uno más en el plantel: “tienen que hacer todo el aprendizaje del vínculo laboral y nosotros no hacer tantas excepciones con ellos, porque tienen que adquirir sus hábitos de trabajo, sus obligaciones, y tener su horario, su jefe, sus compañeros”, dijo la psicóloga.
Desde tareas de reposición a atención al cliente, se los puede ver en diferentes funciones. Es frecuente que pidan extensión horaria (por lo general empiezan haciendo cuatro horas y después solicitan hacer seis u ocho), o cambio de tarea o de sección para aprender cosas nuevas. Sabrina Trias, de 27 años, es empleada de la sucursal de Ta-Ta de Tres Cruces desde hace ocho años y pidió estar en atención al cliente porque le gusta interactuar con el público. Su sueldo le permite pagarse clases de reggaetón y danza árabe.
Alejandro Benia tiene 33 años y trabaja en la administración del colegio La Mennais desde hace 10. Al mismo tiempo ingresó al área de Mantenimiento Rodrigo Pittaluga, que se encarga de las tareas de jardinería y reparaciones. Sin embargo, la psicóloga institucional del colegio Rosanna Abbate dijo que ambos funcionan con mucha autonomía y están más apegados a los compañeros de sus sectores laborales que entre sí; “no se están necesitando ni tienden a agruparse, esa es otra realidad que vamos viendo”, comentó la psicóloga.
En cuanto al desempeño, se les exige que cumplan sin demasiados miramientos. La idea no es “hacerles un lugar”, sino que “son compañeros de trabajo, que tienen más facilidad para determinadas cosas, para otras no tanto, y otras veces hay que exigirles diciéndoles ‘tú podés’. Desde ahí nosotros entendemos que pueden seguir trabajando en esta institución o en otro lugar, porque han crecido”, aseguró Abbate.
Gabriela De Marco, directora de Primaria de La Mennais, manifestó su interés en que el proyecto trascienda; “creemos que es muy valioso y no queremos que quede limitado al colegio. Así que siempre estamos muy abiertos a compartir la experiencia”.
Sobre las posibilidades de empleo estatal, María Luisa Tarán, de la ADdU, sostiene que si bien “la ley dice que 4% de las vacantes de empresas públicas se tienen que cubrir con personas con discapacidad, en realidad las personas con un hándicap intelectual no entran en ese 4%. Se cubre con personas con problemas motrices, físicos, pero nuestros hijos quedan por fuera”.Quienes trabajan con jóvenes con SD coinciden en que, si para estos chicos es un aprendizaje, para el entorno lo es todavía en mayor medida. “Son un ejemplo por los valores que tienen, el entusiasmo por el trabajo, la dedicación, la mirada humana y la valorización de cuestiones muy simples pero que para ellos son muy valiosas. Esos valores han tenido un gran impacto en el equipo. Son figuras muy queridas, muy reconocidas”, dijo la jefa de Desarrollo Organizacional de Ta-Ta, Verónica Torres.
El gran presente. Dicen que con cada hijo uno adquiere nuevos aprendizajes. Pero lo que enseñan estos hijos es a vivir el presente, aseguran sus padres. “Nuestra mayor preocupación ahora es ver cómo va en el jardín. Después será la escuela, el liceo. A cada paso, ir viendo”, contó Alejandro. “Primero viene el arrastre, nos dijeron, después gatear, después sentarse, después caminar, después el habla. Cuando ves todo el esfuerzo que él hace, vas celebrando cada uno de esos logros. Facu tiene tres años y lo primero que te dice es ‘Facundo solo”, contó este padre, orgulloso de la autonomía que su hijo va ganando.
“Un jefe que tenía me decía ‘yo te pregunto por Ezequiel porque sé que en esos casos sonreís. Y la verdad que sí”, recuerda por su parte Nidia.
Para María Luisa, vislumbrar un futuro laboral para su hijo fue clave para alcanzar cierta tranquilidad: “Nuestros hijos están creciendo, los papás estamos envejeciendo, y nos preocupa qué va a pasar cuando papá y mamá no estén. Ellos tienen que estar preparados y tener las herramientas para desenvolverse en esta vida adulta”. Desde su lugar en la asociación, esta madre hace un balance de lo alcanzado y, en el recuento, menciona que “cantidad de niños y adolescentes están en la enseñanza común, están yendo a Secundaria, están insertos en el mercado laboral”. Ese trabajo perseverante de días, meses, años, signado por la incondicionalidad de un grupo de madres entregando mucho más que su tiempo y su dedicación a esta causa, ha sido capaz de ir derribando prejuicios que estaban profundamente arraigados. “Uno de los grandes objetivos de la ADdU es que la sociedad tome conciencia de que nuestros hijos son uno más en la sociedad, no son ciudadanos de segunda”, aclaró María Luisa.
El consenso parece ser que sí, que la sociedad está mucho más inclusiva, pero que todavía falta mucha información y receptividad para que los chicos y los adultos con síndrome de Down puedan mostrar todo lo que son capaces de hacer y de dar.
Sumarse a la maratón
“Cada uno a su ritmo llega a la meta”. Así se promociona esta primera edición de la maratón que celebra el Día Mundial del Síndrome de Down y los 30 años de la Asociación Down del Uruguay (ADdU).
La largada es el sábado 2 de abril a las 14 horas en las Canteras del Parque Rodó y no hay que ser corredor ni un deportista eximio para sumarse. El objetivo de la maratón es, además de sensibilizar generando apertura y empatía con los bebés, niños, jóvenes y adultos con este síndrome, reunir fondos para continuar con las actividades de la ADdU.
Las inscripciones son en Abitab con un costo de 250 pesos, y los kits se retiran el jueves 31 de marzo y viernes 1º de abril en los locales de Motociclo Sports del Centro, Malvín y Pocitos. Todos los detalles pueden encontrarse en la página de Facebook “Down 5K”.
Además de dar servicios de apoyo a padres y a maestras en todo lo que tiene que ver con la inclusión, la ADdU ofrece diferentes talleres para los chicos, que encuentran en su sede un punto de reunión con sus pares. Esos talleres significan un costo para la ADdU, sin mencionar los gastos fijos del edificio en el que funcionan, que se sustentan con una partida anual del Mides y con las donaciones voluntarias de empresas (en dinero o materiales) y de particulares. Por eso, vale recordar que pueden hacerse aportes asociándose a través de la tarjeta Oca o depositando en la cuenta de Abitab número 54469.
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