Endometriosis: ¿Por qué la llaman la enfermedad silenciosa?

Abundan los mitos y no tanto las investigaciones sobre el tema, y por eso la definición de la enfermedad (crónica, sin cura) ha ido cambiando de acuerdo a los últimos hallazgos. La endometriosis es, según la información más reciente, la presencia de tejido similar al endometrio (el que recubre el útero por dentro) fuera de la cavidad uterina. En las personas que padecen la enfermedad, este tejido se forma con mayor frecuencia en la pelvis, o sea, cerca del útero, pero puede aparecer en cualquier órgano del cuerpo.

Afortunadamente, varios países del primer mundo están empezando a avanzar en políticas que amparen a quienes la sufren. En Uruguay existe más de un proyecto de ley, pero hasta ahora no son más que eso.

Dar visibilidad al tema y poner información veraz a disposición es la bandera de organizaciones como Endo Uruguay. A nivel internacional, la apertura de celebridades con endometriosis como la escritora y actriz Lena Dunham —que terminó pasando por una histerectomía—, la actriz Emma Roberts y la comediante Amy Schumer también han puesto sobre la mesa el tema, contando abiertamente sus (a veces más, a veces menos) agotadoras experiencias.

Años que son siglos. Camila Olivera, cofundadora de Endo Uruguay, junto con Lucía Cuba, tuvo su diagnóstico a los 22 años. Los dolores habían empezado a los 12, cuando tuvo su primer período, y los vivía como días traumáticos. “Tenía muchísimo sangrado que me duraba a veces más de siete días. Era muy complejo y sufría muchísimo del dolor. Le preguntaba a mi madre, buscaba que ella me orientara, a ver si estaba dentro de los parámetros normales, y ella, desde la ignorancia me decía que sí. Pero yo terminaba a veces tirada en el baño porque no aguantaba más”, recuerda hoy, con 26 años.

Según Gladis Germano, existe una costumbre social de naturalizar los síntomas. El propio entorno familiar es el primer lugar en donde se le dice a la persona que se queja de dolores menstruales fuertes que es “normal”. Según la experta, una vez en la consulta, los mismos ginecólogos son quienes a veces dejan de interrogar sobre los síntomas comunes de la endometriosis; “incluso nosotros mismos somos los que les decimos a las pacientes que el dolor menstrual es normal”

Ya de más grande, Camila empezó a tomar pastillas anticonceptivas y hacía cuentas para que los primeros días del período, que eran los más dolorosos, cayeran en fin de semana. “Así podía estar en mi casa y no tenía la obligación de salir a trabajar o estudiar. Lo hacía porque no sabía qué más hacer. Sentía que los analgésicos que tomaba no me hacían efecto. Me compraba el Ibumidol más fuerte y me los tomaba de a dos. Pero era imposible. También me afectaba mucho el intestino  y tenía náuseas y dolores de cabeza muy fuertes, no podía ni pensar”.

En 2019 emprendió la búsqueda de un diagnóstico. Pasaron ecografías transvaginales que no encontraban nada fuera de lo normal, idas y venidas a la emergencia que terminaban con una receta de ketoprofeno y desestimaban la magnitud de los síntomas, hasta que en una reunión familiar salió el tema y se enteró de que su tía tenía endometriosis. “Fue la primera vez que conectamos y me di cuenta de que yo podía tener lo mismo”. Ya con esa información fue una vez más al ginecólogo, esta vez acompañada de su madre para “meter presión”, y el especialista le dijo: “Tenés todos los números para tener endometriosis”. Para ese entonces tomaba analgésicos con codeína porque los otros no le servían; el dolor estaba escalando. Seguía sin tener un diagnóstico confirmado, tenía miedo de salir sola a la calle porque los dolores llegaban de manera imprevisible y pasaba meses certificada en el trabajo.

Según Germano, incluso cuando los médicos dan importancia a los síntomas, el gran obstáculo para el diagnóstico es que, para algunos casos, se requiere una cirugía laparoscópica para confirmarlo, un procedimiento que no se realiza en todas las pacientes, aunque presenten síntomas. “La mayoría de las veces no se puede ver en las ecografías comunes, salvo los quistes endometriósicos de ovario. Y no existe ningún análisis de sangre ni de orina que sirva para confirmarlo, si bien se están investigando varios marcadores”, explicó la ginecóloga. “Internacionalmente se aconseja que cuando una paciente tiene todos los síntomas se realice el diagnóstico presuntivo de endometriosis y se pase directamente al tratamiento, sin pasar obligatoriamente por la cirugía laparoscópica, salvo que sea necesaria”.

Camila relata que fue a fines de 2019 cuando volvió a caer internada con un cuadro de dolor agudo y vómitos, que entró en una lucha con los ginecólogos para que le practicaran una laparoscopía. “Me habían hecho tomografías, ecografías transvaginales, análisis de sangre, de orina, por si llegaba a tener alguna infección, y a nivel clínico yo estaba perfecta. Pero seguía con dolores tremendos y una inflamación en el abdomen que parecía embarazada. Llamaron a una psicóloga para validar que yo estaba en mis cabales y finalmente logré convencer a los ginecólogos de que me operaran”.

El diagnóstico se confirmó. En su caso la endometriosis estaba alojada en el peritoneo (la pared que recubre el abdomen). En la intervención, además, se cauterizaron las lesiones, pero al poco tiempo volvieron a aparecer. “Hasta el día de hoy llevo cuatro operaciones porque es una enfermedad progresiva, entonces en mayor o menor tiempo las lesiones se vuelven a producir. Por eso es que reincide ese cuadro de dolor que termina siendo crónico porque te dura 24/7”, dice Camila.

Otro tipo de huella. Quinto tiene 10 meses y Macarena Zagarzazú es, aunque no se imaginaba así, la “típica madre primeriza y absorbente”. Le llevó más de 15 años tener a Quinto. El periplo empezó un tiempo después de casarse, a los 25, cuando vio que pese a los reiterados intentos, no quedaba embarazada. El primer ginecólogo que visitó la despachó rápidamente. Le dijo que era normal (otra vez la normalidad), que siguiera intentando. Decidió pedir una segunda opinión, y esta vez sí, ya de entrada le aconsejaron hacerse una laparoscopía. En su caso, el diagnóstico fue temprano. “Salió que tenía la endometriosis más severa. Yo tengo el umbral del dolor alto; siempre tuve dolores pero lo vivía como cualquiera que tiene un dolor menstrual”. En la intervención le quitaron las lesiones y le indicaron un medicamento que provoca la menopausia reversible (Lupron) para que no menstruara por cuatro meses. Pasado ese tiempo estaría lista para volver a intentarlo. “En ese momento, año 2003, no había mucha información sobre endometriosis. Me acuerdo que el médico me entregó un flyer”, cuenta Macarena. “Por mi forma de ser me ocupé, no me puse en el lado de víctima. Pero sí te pega el diagnóstico”.

A los 26 años se hizo su primera fertilización in vitro y ahí se enteró, además, de que a causa de la endometriosis sus óvulos “no eran de buena calidad”. “El ginecólogo me dijo: ‘Sería muy raro que te quedaras embarazada’. Eso sí fue un shock”. Las fertilizaciones no funcionaron y tres años después se separó. “Para mí la familia era con hijos, no la visualizaba de otra manera”, cuenta.

En busca de un tratamiento. Por ahora no existe un tratamiento que cure la endometriosis. Los que hay disponibles apuntan a disminuir los síntomas y se dividen en dos ramas que suelen ser complementarias. Está la cirugía, para quitar o cauterizar el tejido similar al endometrio que esté fuera de lugar, y está el tratamiento médico con fármacos de compuestos hormonales. “Lo más frecuente y más sencillo es el tratamiento con pastillas anticonceptivas. Pero hay toda una gama de fármacos más específicos para tratar esta patología. En general se busca disminuir o incluso detener completamente los sangrados menstruales”, explica Germano.

Además de hinchazón, dolor abdominal e infertilidad, la endometriosis puede generar dolor en la penetración al mantener relaciones sexuales, usar tampones o en revisiones médicas; dolor para movilizar el intestino, diarrea, dolor para orinar durante las menstruaciones y dolor en el bajo vientre al hacer ejercicio físico. No sorprende entonces que un estudio publicado en 2021 en la revista Health Care for Women International haya concluido que las mujeres con diagnóstico de endometriosis tienen una sintomatología depresiva, angustia sexual y tendencia al pensamiento catastrófico “significativamente mayores” que las mujeres sanas de la misma edad.

“Yo pasé por varios tratamientos. Hice tratamiento hormonal (con pastillas). Luego tuve un Mirena, que en mi caso fue totalmente inefectivo. También estuve con inyectables de Lupron, que te induce la menopausia. Es un tratamiento que en países como Estados Unidos se está debatiendo prohibir. No hay suficientes estudios sobre los beneficios de este fármaco para la endometriosis, porque se comprobó que la endometriosis tiene la capacidad de generar sus propios estrógenos, por tanto no va a responder nunca a una terapia hormonal. Y además tiene el riesgo de descalcificarte”, explica Camila. “Los tratamientos que se nos indican suelen ser muy agresivos con el cuerpo, hay que tener cuidado”.

Ese tipo de tratamiento suele ir acompañado de un plan de analgesia recomendado por un terapeuta del dolor. “Yo intento gestionarlo de la forma más sana. Empiezo a involucrar los fármacos cuando siento que no estoy pudiendo sola. Podés practicar pilates, las pelotas son muy buenas para sentarte a hacer ejercicio cuando te está empezando a doler”, asegura. Según Camila, es importante aprender a reconocer los primeros indicios de dolor para “atajarlo antes de que crezca”. También recomienda hacer yoga, ballet, o cualquier ejercicio que no sea de alto impacto. “Además está la homeopatía, la acupuntura, y el aceite de cannabis, que ayuda un montón. Son terapias que tenés que mantener, y luego podés tener algunos mecanismos como fumar cannabis medicinal cuando estás en un empuje, eso también ayuda”.

Llevar una dieta antiinflamatoria también puede colaborar a disminuir los síntomas. “En mi caso dejé de tomar lactosa, solo tomo leche de avena o de coco. Intento además llevar una dieta sin gluten, me reduce mucho la inflamación”, asegura.

Invisible o invisibilizada. Aún no se conocen a ciencia cierta las causas de la endometriosis. Pero se ha demostrado, según Germano, que en algunos casos puede ser hereditaria; “incluso se han encontrado algunos genes responsables de dicha transmisión”. Podría heredarse entonces la predisposición genética y luego algunos factores ambientales serían los responsables de desencadenar el inicio de los síntomas.

Otros hallazgos indican también que la aparición y crecimiento de lesiones de endometriosis podrían vincularse con alteraciones o deterioro del sistema inmunitario.

Habían pasado casi 10 años cuando Macarena volvió a formar pareja. Tenía 34 años y pensó que era un buen momento para volver a intentar tener un hijo. Tuvo que volver a pasar por una laparoscopía para que le quitaran las lesiones y dejaran el útero en condiciones para implantar el óvulo fecundado. “En el primer intento no quedé. Y para el segundo tenía toda la medicación en la heladera y ahí se murió mi papá y mi ex me dejó. Fue tremendo. En ese momento dije: ‘Ya está’. Solté la posibilidad de ser madre. Cerré la cortina, regalé la medicación y me olvidé del tema”, cuenta.

Eso fue en 2013 y, según cuenta Macarena, la endometriosis seguía invisibilizada. No era frecuente hablar ni oír hablar del tema. Hasta hace poco tiempo la menstruación y todo lo que la rodea era tabú, por lo que eran pocas las mujeres que podían enterarse si lo que vivían era normal, o no, opina Germano. “Por otro lado, algunos casos (pocos, por suerte) pueden llegar a ser muy severos y frustrantes para los médicos que los tratan, por lo que se ha visto que hay especialistas que huyen de tratar pacientes con endometriosis”.

Camila y Lucía fundaron juntas Endo Uruguay el 14 de marzo de 2021, Día Mundial de la Endometriosis. “No quería quedarme en la queja, quería tomar una actitud más proactiva respecto a lo que me estaba pasando”. Ese día crearon el perfil de Instagram que busca dar más visibilidad a la endometriosis. “Lo primero que hicimos para romper el hielo fue exponer nuestras historias personales”, dice. El perfil empezó a crecer y la gente a llegar en busca de información.

El año pasado, cuando se enteraron de que la diputada de Cabildo Abierto Silvana Pérez Bonavita había presentado un proyecto de ley para lograr avances en varios aspectos vinculados a la endometriosis (ya existía uno, presentado en junio de 2019 por el entonces diputado por el Partido Nacional Pablo Abdala), se pusieron en contacto con la ginecóloga que estaba ayudando en la redacción, Rita Vernocchi (codirectora de Cerhin, clínica especializada en reproducción). “El proyecto de ley era bastante restrictivo, en el sentido de que se enfocaba mucho en la fertilidad y no tanto en el día a día; en lo que es convivir con la endometriosis. A nosotras nos parece que antes de que una mujer se ponga a pensar en tener un hijo, tiene que pensar en poder sobrevivir el día a día. Nos parecía importante hacer alguna puntualización sobre eso”, dice Camila. Sus aportes incidieron de tal forma que Vernocchi modificó la forma en que la ley se refiere a la endometriosis a partir del encuentro con las jóvenes.

Hace unos días, el lunes 14, frente al Palacio Legislativo se reunieron las fundadoras de Endo Uruguay junto con otras mujeres con endometriosis y familiares: “Nos parecía importante el día de la endometriosis hacer algo simbólico y presentarnos en el Palacio Legislativo para hacernos visibles y que supieran que existimos. No teníamos cita, pero teníamos identificados a quienes conformaban la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados y la Cámara de Senadores”. Las recibió la secretaria de la senadora Carmen Sanguinetti, que integra la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores, y la secretaria de la diputada Cristina Lustemberg, que integra la de Diputados. “Estuvimos intercambiando y nos enteramos de que la secretaria también tiene endometriosis”.

Según les informaron, cuando se trate este proyecto de ley en el Parlamento, dentro de la Comisión de Salud, se las va a notificar para que hagan sus descargos y justifiquen el porqué de los cambios que sugieren.

El futuro. En 2019, cuando Macarena volvió a cruzarse con Andrés, un viejo compañero de trabajo, tenía 41 años. “Él me dijo: ‘Sos con la única persona con quien me visualicé teniendo hijos’. ¿Es broma? Sabiendo que no podía tener hijos, porque había visto mis fertilizaciones anteriores, cuando yo iba al trabajo y contaba, era una estupidez lo que me decía”, cuenta ella. “Él no tenía hijos, nunca se había casado y fue el que me impulsó a volver a estar en contacto con médicos por ese tema”. Andrés vivía en Buenos Aires y ella en Montevideo, pero empezó a tratarse en una clínica al otro lado del charco. “Me junté con una médica, le llevé mi historial y me dijo: ‘Maca, no tenés chance de quedar embarazada con tus propios óvulos con 41 años, si no funcionó a los 26 y no funcionó a los 34. Cualquier persona puede tener hijos, a los 40, a los 50, siempre que sea con ovodonación. Después de que me dijo eso hice todo el proceso interno que tenía que hacer. ‘Si la manera de ser madre es esta, chocha’, dije”. Hasta ese momento nunca le habían hablado de ovodonación.

Previo a la transferencia del óvulo fecundado tuvo que pasar, una vez más, por una laparoscopía para quitar las lesiones de endometriosis, y esperar unos meses. En cada intento le transferían dos embriones. El primero falló. El segundo también. “Me quedaba un último intento y yo ya estaba enojada. Me habían dicho que con ovodonación tenía 70% de chances. Iba a intentar hasta ahí. Y en mi último tratamiento, prendió”. Cuando Quinto nació, el 27 de abril de 2021, Macarena estaba por cumplir 44 años. “No cualquiera seguramente esté preparada para hacer un tratamiento con ovodonación pero, para mí, el mensaje más esperanzador para las mujeres con endometriosis es que hay alternativas”, dice Macarena. “Que nadie te saque el sueño de ser madre”.

En el mundo las voces empiezan a hacerse oír. En enero de este año, el presidente de Francia, Emmanuel Macron, lanzó un plan nacional para combatir la endometriosis con el fin de aumentar la comprensión y la concientización, así como mejorar las tasas de diagnóstico y los tratamientos. “No es solo un problema de las mujeres. Es un problema de la sociedad”, manifestó. También está prevista una inversión para explorar en las causas de la enfermedad. “Francia tiene y debe ser líder en este campo de investigación”, sentenció.

Según Germano, el futuro es muy alentador no solo por los avances en los protocolos de diagnóstico, que lo han facilitado a través de las ecografías especiales (que requieren equipamiento de última generación y profesionales formados para detectar la enfermedad) sin que sea imprescindible la cirugía, también porque, al haber más investigaciones en curso, hay más información a disposición de las mujeres. “Pienso que todo va a tener como resultado una mejor calidad de vida para las pacientes afectadas”, concluyó.