A Ernesto Talvi le llegó mi currículum por el tema de discapacidad. Tengo formación en Políticas Públicas, he trabajado con distintas poblaciones en situación de vulnerabilidad. Por ejemplo, en Estados Unidos fui consultora cuando ocurrió el huracán Katrina en Nueva Orleans y trabajé para una ONG en la periferia de Nueva York, en el Harlem y en el Bronx, como intermediaria entre el gobierno y las organizaciones barriales. Así que durante muchos años trabajé en la organización laboral para personas con barreras.
¿Qué tipo de barreras?
Esos grupos eran latinos que no hablaban inglés, pero después trabajé como consultora en el Youth and Community Development con jóvenes que estaban por caer del sistema por consumo abusivo de sustancias y también participé en un programa para padres solteros con hijos a cargo. Ernesto (Talvi) me entrevistó, tuvimos una charla muy buena y me fui metiendo en distintas áreas. Empecé como vocera de Discapacidad (del sector Ciudadanos del Partido Colorado) y terminé como vocera de Políticas Sociales, para mí fue una experiencia desafiante, hasta que un día me planteó ser su primera suplente en la lista al Senado.
¿Y qué pasó cuando lo habló en su familia?
Personalmente fue una emoción muy grande, un reconocimiento enorme porque a Ernesto lo admiro muchísimo, es una persona con una gran sensibilidad y con un enorme amor por el país. Fue un honor muy grande que él me propusiera ser su suplente. Mi marido me apoyó instantáneamente, pero era una decisión familiar porque implicaba un respaldo desde lo organizativo en los cuidados de nuestros hijos.
¿Cómo organizan el cuidado de sus tres hijos?
Tenemos un sistema muy organizado con cierta flexibilidad en mi trabajo. Desde que nació mi hija mayor hace 12 años no volví a la rigidez de estar 10 horas afuera de casa y esto se acentuó desde que nació mi hija menor, que tiene síndrome de Down. Haciendo campaña también lo mantuve. Ernesto sabía que cuando Isabel tenía terapia yo no iba a la oficina pero trabajaba de forma remota, y se ve que lo hice bien, por eso estoy sentada acá.
Carmen Sanguinetti y su familia.
¿Y sus niños qué opinaron?
Lo hablé con ellos también, fue un acuerdo familiar. Mis hijos están orgullosos, siento que uno de los principales desafíos de los padres es estar feliz con su propia vida. Ellos me vieron vibrar en la campaña y les expliqué que esto implicaría renuncias que les afectarían en sus vidas. De hecho, ya me pasó el 2 de marzo cuando mi hijo Benjamín cumplió años y tuve la primera reunión de bancada. Mientras se festejaba su cumpleaños en casa, yo estaba trabajando, me lo perdí. Obviamente que para una madre eso es desgarrador, pero soy una de esas tantas mamás que se pierden cosas.
Pero usted se preparó toda su vida para hacer política. ¿Fue sin darse cuenta?
Sí, me preparé. Me emociono un poco... cuando nació Isabel sentí que me había preparado toda la vida para su llegada por haber trabajado siempre con poblaciones vulnerables. Pensé que estaba en un buen lugar para recibirla y cuando surgió esto de la política sentí que si no hubiera nacido Isabel, yo no estaría tan bien preparada.
Cuando en la vida te pasa algo así de fuerte como la llegada de un hijo con discapacidad, no te podés preparar.
Desde algún punto de vista siento que la llegada de Isabel me centró. Por ejemplo, los comentarios negativos en Twitter me afectan, son durísimos y no estoy acostumbrada. Con la confrontación de ideas no tengo ningún problema, pero que escriban: "Qué inútil sos" y te arroben... de verdad que me falta un posgrado para saber lidiar con esas cosas. Sin embargo, la llegada de Isabel fue un hito tan fuerte en nuestra vida que me ayuda a decidir qué es importante. Para hacer este trabajo estoy mucho mejor preparada porque pasé por su llegada, porque tengo un hijo, Benjamín, con médula amarrada (condición en la cual la médula espinal se encuentra estirada y descendida por una estructura inelástica que amarra el cono medular, evitando su normal ascenso durante el crecimiento) y porque viví cinco operaciones de Isabel en cinco años. Siento que estas situaciones me prepararon para este momento, sin saberlo y sin buscarlo. Realmente nunca había soñado con la posibilidad de que Ernesto me ofreciera algo, no estaba en el horizonte de posibilidades ni fue una variable que consideré a la hora de sumarme al equipo. Para mí era un privilegio trabajar para él y una oportunidad de poner al servicio del país lo que había estudiado, pero hacer política nunca estuvo en mis planes.
¿Qué espera lograr en su trabajo desde su cargo de senadora?
Quiero mejorar las condiciones de vida de los uruguayos, impactar positivamente en los distintos colectivos y transmitir las urgencias de las personas con discapacidad para que se entienda que siguen siendo segregados y que hay problemas en el sistema educativo. En Estados Unidos también trabajé con ex privados de libertad, entonces ya estuve en contacto con el comisionado parlamentario penitenciario, Juan Miguel Petit, porque me gustaría generar incentivos para que las empresas los contraten. Ese será mi siguiente proyecto de ley.
El 21 de abril presentó su primer proyecto, la ley de promoción y regulación del teletrabajo. ¿Por qué piensa que causó tantas críticas?
He recibido palos y también buenos comentarios. Este es un tema que tiene aristas complicadas y por eso no se había encarado en tanto tiempo. Además, quiero acercar la tarea legislativa a los ciudadanos entonces subimos el proyecto a las redes para recibir críticas y aportes. El mundo va por ahí, el teletrabajo tiene potencial como vehículo de inclusión. Pensá en un joven que hace su escolaridad en Fraile Muerto y que sea un capo programando pero quiere quedarse allá, o alguien a quien se le dificulta trasladarse, deberían poder trabajar desde sus casas. Lo sé perfectamente porque lo sufrí cuando necesitaba un trabajo con cierta flexibilidad. Estaba dispuesta a trabajar, y la gente que me conoce sabe que trabajo duro, pero necesitaba flexibilidad de horarios. Una vez di una charla en Human Camp en la que contaba que cuando pedía flexibilidad el entrevistador me miraba como si le pidiera ir de bikini los viernes. Pensaban: "Esta tipa enloqueció".
En casa a veces suele ser difícil organizarse. ¿Cómo se tiene que medir el teletrabajo: en horas o por productividad?
Estoy convencida de que se debe trabajar a productividad. Uno puede estar en la oficina sin trabajar chateando con amigos o en Facebook. Hoy más que nunca vemos la riqueza del intercambio personal, pero si el trabajo lo hacés a las tres de la madrugada o el domingo de noche, también es válido. Otra de las ventajas del teletrabajo es que uno se puede organizar el día como quiere, para mí son irremplazables los momentos en los que puedo ir a buscar a mi hija a la escuela y verle la carita. En Estados Unidos trabajaba desde el estado de Texas para el estado de Nueva York y mis clientes ni siquiera sabían en qué lugar vivía. Cuando volvimos en 2011, viví la dificultad de encontrar trabajo, pero yo soy bastante tesonera y finalmente conseguí trabajo y uno que me gustaba. Con el tema del coronavirus siento que la vida nos da una oportunidad para desarrollar estos debates. Presenté la ley ahora porque me parecía que había que tomar el toro por las astas. Me imagino lo que sufre la gente que nunca teletrabajó, deben de andar a los ponchazos. Se necesita tiempo para diseñar los métodos y hay cuestiones que se tienen que acordar. Los más escépticos se van a dar cuenta de que no hay nada más productivo que un empleado contento. Por eso me animé a incluir en el proyecto algo que sabía que era polémico como es la administración de la jornada.
Carmen Sanguinetti. Foto: Mauricio Rodríguez
Ha vivido varias situaciones difíciles con la salud de sus hijos. Cuando siente que todo se viene abajo, ¿en qué se apoya? ¿Cree en Dios?
Sí, creo en Dios, tengo fe. Además me crié en una familia muy funcional que me dio herramientas. Mi padre era una de las personas más positivas que conocí, muy querido y muy comprometido. Mi madre, que es psicóloga, empezó a estudiar a los 40 años después de que yo (la menor de los cinco hermanos) empecé la escuela. Y tengo un marido que es un pilar, un fenómeno. Me han tocado muchas cosas duras, pero me considero muy afortunada de tener vínculos que me aguantan la cabeza. En las operaciones que viví en Estados Unidos, especialmente la de Benjamín, de médula amarrada, y la de Isa a corazón abierto, tuve la contención de amigos de todas partes del mundo. Siento que estuve toda la vida preparándome para la política y además vengo fresca sin estar cascoteada. Soy una persona bastante idealista.
¿Cómo se lleva con las otras parlamentarias?
Muy bien, ya tuvimos reuniones de la Bancada Bicameral Femenina y a algunas ya las conocía por otras actividades. Generalmente me llevo bien con la gente, pero con las mujeres se da una relación especial, de mayor camaradería.
¿Está de acuerdo con la ley de cuotas?
Sí, estoy de acuerdo. En general antes no estaba alineada con el tema cuotas, pero después entendí que esta ley es un mecanismo necesario pero transitorio. Estoy convencida de que en un momento ya no serán necesarias. Hace poco me contaron que en un club de baby fútbol de Uruguay se había incorporado una niñita. Nadie le pasaba la pelota hasta que el entrenador empezó a cobrar doble sus goles y ahí se acabó el problema, todos le pasaban la pelota. Una vez que naturalizaron jugar con ella, el DT sacó el vale doble. La niña jugaba bien, a veces la rompía y otras a veces no, como les pasa a los varones. Entonces creo que por ahora las cuotas son necesarias. ¿Y sabés lo que siento con respecto a la política? Siento que la política es una actividad pensada por hombres para hombres. ¿Por qué las reuniones que tienen son en la tardecita? ¿Por qué no pueden ser en la mañana, al mediodía o por Zoom? En comparación con otras áreas, la política está un poco rezagada. Cuando dirigía Sistema B investigamos sobre liderazgo y género, en Uruguay tenemos un problema muy significativo de brecha de género y en la política está más acentuado.
Entonces, ¿qué propone?
Seguir trabajando para visibilizarlo, cuestionar las lógicas y sobre todo entender que en definitiva es un ganar-ganar. Las empresas que tienen mujeres tomando decisiones les va mejor. En política, por ejemplo, los países que son conducidos por mujeres les está yendo mejor con el tema del coronavirus. No se trata solamente de que a las mujeres nos corresponde estar por un tema de derechos, sino que las mujeres en lugares de liderazgo obtienen mejores resultados. Tenemos miradas complementarias y estoy convencida de que la diversidad enriquece los grupos. La diversidad hace que tomemos mejores decisiones y, además, te estás olvidando de quienes representan la mitad de la población.
¿Le gustaría convertirse en una Jacinda Ardern, la primera ministra de Nueva Zelanda?
No, no por ahora ¡ja, ja!
Recientemente el presidente Luis Lacalle Pou dijo que habría que tener una política de desestímulo de los abortos. Teniendo una niña con síndrome de Down, ¿cuál es su posición sobre el tema?
Me enteré de que Isabel tenía síndrome de Down en el embarazo y por eso estoy trabajando en un proyecto de ley que presentaré cuando sea oportuno. Estoy convencida de que una pareja necesita tomar una decisión desde un lugar de empoderamiento y de eso doy fe, lo vivimos, en Uruguay no sucede. En Uruguay más de 97% de los casos diagnosticados con síndrome de Down son embarazos que son interrumpidos. Con esta realidad, el sistema asume que tú vas a interrumpir el embarazo. Entonces el proyecto que tengo en carpeta tiene que ver con brindar previamente toda la información a los padres. Al momento del diagnóstico prenatal, la pareja no cuenta con toda la información necesaria para elegir desde un lugar de empoderamiento. Hoy, ¿qué es lo que sabemos? Hay un estudio que muestra que si les preguntamos a periodistas, abogados, sociólogos y médicos sobre discapacidad, los médicos, por lejos, son los que piensan que las personas con discapacidad tienen peores condiciones de vida. Entonces si ese diagnóstico te lo da un médico, que ya de pique tiene esta posición, ¿qué se puede esperar? Yo suelo dar charlas a ginecólogos para que dimensionen cuán importante es desde qué lugar ellos transmiten ese diagnóstico. Como soy instructora de yoga, hacemos una visualización sobre un parto en el que reciben a un bebé con síndrome de Down y los invito a conectarse con lo que a ellos les pasa con esta alteración genética. Si uno tiene un fuerte rechazo hacia las personas con síndrome de Down, obviamente ese rechazo va a permear en la manera en la que le dan el diagnóstico a la madre. Entonces, sin hacer juicios de valor, tenemos que tomar contacto con lo que cada uno piensa de esta condición. Antes de que llegara Isabel, a mí me costaba interactuar con una persona con síndrome de Down simplemente porque no sabía dónde pararme. La inclusión es un músculo y si nunca lo trabajaste, se atrofia. No por ser mala persona ni poco sensible, sino porque no lo trabajaste en toda tu vida.
El médico que da un diagnóstico tiene un poder enorme sobre una madre embarazada que está recibiendo noticias que no quiere recibir y que tiene una ventana muy cortita para decidir. Lo que quiero es que esas parejas tomen la decisión desde un lugar de empoderamiento. Hay un estudio estadounidense que muestra que las personas con síndrome de Down tienen un índice de felicidad mayor que los demás, que un porcentaje muy significativo de adultos tienen vidas medianamente independientes y que solo 5% de las familias se arrepienten de haber seguido adelante con el embarazo. A mí me hubiese encantado saber todo eso. Entonces, lo que yo digo es que solo te cuentan una parte de la historia.
¿Usted cómo recibió el diagnóstico de su hija?
Lloré y lloré. Pensé que se me acababa la vida. A mí me interesaba hablar con madres que hubiesen transitado el embarazo conociendo el diagnóstico. Busqué, busqué y di solamente con cuatro mujeres que se habían enterado por un diagnóstico prenatal. Y así me enfrenté a esa realidad. En ese momento quería ver cómo hacía para levantarme todos los días y encarar mi vida, porque además sabíamos que tenía una cardiopatía grande. Se me vino el mundo abajo, y más porque en mi familia lo académico es supervalorado, entonces una discapacidad intelectual era lo peor que me podía pasar. La pasé muy mal.
¿Y ahora cómo se siente?
Ahora mi vida cambió para bien. Se complejizó mucho, ser madre de un niño con discapacidad pone a prueba tus habilidades, tu salud mental, no es fácil, no voy a edulcorar la realidad, pero pienso que la vida me cambió para bien. Tengo una conciencia mucho mayor de lo que es importante. Isa es como una brújula constante. Cuando tengo un día muy duro, la gorda, que tiene muy desarrollada la parte intuitiva y una forma de trasformar las energías de los espacios, te cambia la perspectiva. De verdad, con ella aprendo, me amplía el abanico de posibilidades de miradas sobre el mundo.
La educación inclusiva de los niños con discapacidad es una decisión difícil para los padres porque no todas las instituciones están formadas para aceptarlos. ¿Qué piensa?
Las escuelas están transitando caminos bien interesantes, llevo unos cuantos años trabajando en esto especialmente con Mercedes Viola, que lidera ProEdu, y con Karen Van Rompaey. He tomado clases de educación inclusiva y me estoy formando con la argentina Alexia Rattazzi, experta en el trastorno del espectro autista. Por suerte, ahora, muchos centros educativos están haciendo caminos muy valiosos. Nos encontramos en plena transformación de paradigmas, aunque todavía muchas escuelas no están en ese cambio y muchos padres sufren por esta situación, pero tengo fe de que Isabel va a tener un buen recorrido educativo.
¿Cómo se les explica a los niños con discapacidad las limitaciones de la cuarentena?
Para ellos es más difícil por su nivel de abstracción, además las rutinas son muy importantes en su vida. Los primeros días Isa se ponía la mochila, llegaba hasta la puerta y me decía: "Cole, mami", como reclamándome que me había olvidado de llevarla. Tiene 5 años y quiere ver a sus amigos, a su educadora. Todo lo que sea educación para los niños con discapacidad es un desafío y ahora mucho más porque pone a prueba la salud mental de los padres.
¿La inteligencia emocional es el nuevo paradigma en educación?
Todos los años el Foro Económico Mundial publica una lista de habilidades requeridas en el mundo laboral y la mayoría tienen que ver con la capacidad empática, la capacidad de entender los problemas desde las distintas lógicas y cómo expresarnos con versatilidad. Todas esas cualidades las desarrollás si transitaste la escolaridad con alguien con discapacidad. Entonces, las escuelas con los niños con discapacidad presentan una oportunidad valiosísima para todos. Formarse con niños con discapacidad es una ventaja para los alumnos y para los docentes que son más versátiles. Un docente inclusivo es un mejor docente, una escuela inclusiva es una mejor escuela. Por eso hablo del cambio de paradigma, esto lo tenemos que entender todos.