El 28 de febrero noticias con cinco años de antigüedad invadieron portales, redes, programas de radio, diarios y programas informativos.
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En caso de que tengas dudas o consultas podés escribir a [email protected] contactarte por WhatsApp acáEsto no fue un error del medio, como muchos pueden haber pensado, las noticias fueron republicadas para generar conciencia sobre el tiempo de espera que tienen los padres y madres de hijos e hijas con enfermedades raras para recibir un diagnóstico certero debido a la falta de recursos económicos.
La falta de recursos para realizar los estudios conduce, muchas veces, a diagnósticos erróneos, demorando en promedio 5 años, para obtener uno certero.
Un 75% son niñas/os y adolescentes, de los cuales un 30% muere antes de cumplir los 5 años de edad debido al escaso conocimiento y al difícil acceso a tratamientos costosos.
La única forma de acortar estos tiempos es con tu apoyo, porque hay noticias que no pueden esperar.
Ingresá fupier.org y doná.