Los derechos de los niños

Aprovecho la oportunidad que Búsqueda me concede para poner en conocimiento de la población en general y del sistema político en particular, una situación que quizás no sea conocida por muchos, pero que involucra los derechos de los más pequeños, esos que la prensa menciona en estos días como “aquellos que no votan” en alusión al proyecto de primera infancia de la diputada Lustemberg. La situación que paso a describir la conozco de primera mano porque refiere a una condición que tiene uno de mis hijos, hoy un niño de apenas 5 años, diagnosticado con un trastorno generalizado del desarrollo desde los 2 años. Para decirlo en forma simple, un niño con esa condición tiene en todas las aéreas un desarrollo bastante más lento y trabajoso al normal. Como sucede en muchos de estos casos, la respuesta sobre qué causa la condición nos es hasta el día hoy esquiva, pero no la forma de abordarlo. Todos los médicos y especialistas indican que cuanto mayor estímulo se recibe, más chances tiene el niño que padece esta condición de mejorar su vida actual (y futura) y que ese estímulo es vital durante sus primeros años de vida. Así las cosas, como usuario del SNIS, mi primer golpe con la realidad fue saber que a diferencia de lo que sucede con alguien que es portador de una enfermedad crónica, a quien su prestador (mutualista) le debe entregar la medicación correspondiente durante el tiempo que lo necesite, en estos casos, de acuerdo a las prestaciones mínimas determinadas por el Ministerio de Salud Publica (Decreto 305/2011), el máximo al que tienen derecho esos niños y adolescentes es de 144 sesiones en el famoso Modo 3 (“En situaciones de discapacidad física, mental o trastorno del espectro autista, la prestación podrá extenderse a 144 sesiones”). Si bien es discutible si ese número de 144 sesiones debería serlo por año, en mi caso la mutualista involucrada nos aclaró que ese número de sesiones era el total a conceder y que luego cesaba la obligación de conceder la asistencia. O sea que la mutualista, que en forma más o menos voluntaria elegimos de acuerdo al SNIS que todos financiamos, solo se encuentra obligada a darle 144 sesiones, o por lo menos lo puede hacer porque el MSP no parece muy interesado en darle una redacción más clara a su Decreto 305/2011, como tampoco en realizar ningún tipo de seguimiento sobre su efectivo cumplimiento. Frente a mi pregunta de qué sucedía entonces cuando se acaban las sesiones a cargo del prestador de salud si el niño mantiene la situación (léase el trastorno generalizado del desarrollo), la respuesta fue que luego se ocupaba el BPS. Y ahí, Google mediante, tomé conocimiento de la existencia de las denominadas “Ayudas Especiales” del BPS (AYEX). Estas “Ayudas especiales” son prestaciones económicas, no contributivas, que brinda el Banco de Previsión Social a personas con discapacidad o alteraciones en el desarrollo, destinadas a contribuir a solventar el pago de institutos de rehabilitación y, según el caso, el transporte. Para poder solicitar esas “Ayudas Especiales” los beneficiarios tienen que ser personas con discapacidad o alteraciones en su desarrollo (previa comprobación por parte del equipo técnico de BPS), pero además deben cumplir una de las siguientes condiciones: a) ser hijos o menores a cargo de trabajadores de la actividad privada, atributarios del BPS; b) ser beneficiarios de pensión por invalidez, pensión para hijos de víctimas fallecidas por violencia doméstica y pensión para hijos de víctimas de delitos violentos; c) ser pacientes de la Unidad de Atención Ambulatoria, Crenadecer; d) ser hijos o menores a cargo de funcionarios de BPS; e) ser beneficiarios de programas de proximidad del Mides (Uruguay Crece Contigo, Cercanías); f) ser niños/as y adolescentes que se encuentren dentro del Sistema de Protección de 24 h de INAU, en Centros de Residencia y Acogimiento Familiar. Acceden, únicamente, a instituto; g) ser hijos de funcionarios del sector público por Ley 19.924. ¿Y quiénes quedan entonces fuera, o dicho de otra forma, quiénes son los niños que no van a poder recibir ninguna prestación a pesar de que padezcan discapacidad o alteraciones en su desarrollo? La respuesta es sencilla. Los hijos de los trabajadores independientes. Esos niños no van a tener ninguna cobertura o, mejor dicho, solo la van a tener si su grado de discapacidad es tan grande que puedan lograr que el BPS les conceda la pensión o si les diagnostican una enfermedad rara que queda en la órbita del Crenadecer. Y aquí lo ilógico. Un niño que tenga una dificultad menor en el habla, siempre que no sea hijo de un trabajador independiente, puede acceder a estas ayudas (por ejemplo, a un fonoaudiólogo). Pero un niño que, sin llegar a una discapacidad total, tenga, por ejemplo, un trastorno generalizado del desarrollo, solo por ser hijo de un trabajador independiente queda sin cobertura alguna. Ese es el sistema que hoy está vigente en el Uruguay. Y lo que me causó mayor impresión es que el tema no era desconocido por la clase política antes ni lo puede ser ahora. En fecha 26/4/2019 el diputado Martín Lema solicitaba a la Cámara de Representantes que cursara una nota al BPS informando que respecto a las Ayudas Especiales el sistema actual “establece un régimen arbitrario y discriminatorio que vulnera el principio de igualdad, ya que deja por fuera a los hijos de funcionarios públicos y trabajadores independientes, contradiciendo el artículo 8 de la Constitución de la República. Hace ya muchos años que la Sociedad Uruguaya de Pediatría plantea las inequidades en la atención de niños y adolescentes comprendidos en las Ayudas Extraordinarias del BPS. Esa advertencia fue respaldada por la Institución Nacional de Derechos Humanos y Defensoría del Pueblo, quien emitió una resolución el 23 de octubre de 2018 estableciendo la responsabilidad estatal por la vulneración de los derechos humanos, en tanto no existen razones para la exclusión de la población que no se encuentra comprendida en la AYEX. Por lo expuesto, exhortamos al Directorio de BPS a que actúe con justicia e igualdad, incluyendo en la reglamentación a los niños que se encuentran excluidos”. Si bien es cierto que en el presente periodo de gobierno se agregaron a los hijos de los funcionarios públicos (que no son pocos), se mantiene la situación de injusticia en relación con los hijos de los trabajadores independientes, pese a que el Directorio del BPS cuenta con la potestad normativa de incluirlos sin necesidad de ley alguna. En el documento titulado Compromiso por el país, del cual cada tanto se habla en los medios, estaba previsto “estandarizar los criterios para certificar la discapacidad, eliminando la inequidad en el acceso a las ayudas extraordinarias AYEX y las pensiones otorgadas por el BPS”. Y sin embargo esos niños siguen sin recibir asistencia si sus padres no la pueden costear, lo que seguramente pasa en la mayoría de las situaciones, poniéndose en duda que logren avanzar más de lo que deberían si contaran con apoyo. Pero lo más terrible de todo esto es que los padres de esos niños que son injustamente excluidos, mientras viven su vida diaria en este bendito país, contribuyen con sus impuestos (directos e indirectos) a financiar al BPS, institución que como todos bien sabemos, recibe transferencias de rentas generales para hacer frente a sus cometidos por ser históricamente deficitaria. O sea que financiamos prestaciones que nuestros hijos no reciben ni recibirán a pesar de que las necesitan para su desarrollo y a pesar de que todos los proyectos que se votan en el Parlamento reconocen que todo niño, niña y adolescente tiene derecho al más alto nivel de salud y a contar con servicios que aseguren la prevención, tratamiento y rehabilitación de las enfermedades. Hoy evidentemente eso no se cumple. Pues bien, la idea de estas líneas, como se dijera al principio, es informar y dar a conocer una situación que afecta de forma real y concreta a niños, pero además, apelar indirectamente a quienes hoy ejercen cargos en el gobierno, a los efectos de que sin pedir nada a cambio, tomen acciones concretas y palpables sobre “aquellos que no votan”.