“Con mis amigos logramos salir del blanco congelado de la cordillera de los Andes y accedimos al valle reverdecido de Los Maitenes. Yo busco a Los Maitenes para cada niño porque sé que en algún lugar los espera, aunque me consta, también, que no todos llegan”. Esta y otras reflexiones del cardiólogo infantil Roberto Canessa integran “Tenía que sobrevivir”, un libro hecho en conjunto con el periodista Pablo Vierci —autor de “La sociedad de la nieve” (2008) y “Ellas 5” (2014), entre otros— que traza un paralelismo entre la lucha por la vida en la inhóspita cordillera durante 72 días y la batalla de los niños con cardiopatías congénitas y sus familias.
Publicada en inglés y español, la obra está disponible en Estados Unidos, el Reino Unido, Canadá, Australia y Nueva Zelanda; fue presentada en congresos médicos internacionales y en universidades como MIT y Harvard, y tuvo repercusiones en prestigiosos medios internacionales.
Sobre las similitudes entre la lucha por la vida en la Cordillera y en la consulta médica de Canessa, los autores conversaron con galería.
Vierci: él me lo sugirió en 2006, cuando hacíamos las entrevistas para (el libro y documental) “La sociedad de la nieve”. Me sugirió que lo ayudara, y para mí fue maravilloso porque lo admiro mucho. Cuando empezamos a desarrollar la idea vimos que era muy interesante empezar desde 1972 hasta hoy, para ver qué pasó en ese tiempo con las cardiopatías (congénitas).
¿Cómo fue el proceso de escritura?
Vierci: Fue a cuatro manos, y producto de cientos de horas de entrevistas. Para las partes en que hablan sus pacientes y familiares hicimos un pacto con Roberto, de que no podía participar, para no influirlos ni inducir respuestas.
El libro tuvo gran repercusión internacional. ¿Cómo se refleja eso en las ventas?
Vierci. No se sabe porque es muy nuevo, pero la entrevista que hizo la BBC tuvo un millón de viewers en 24 horas, que es casi un récord para ellos. También estuvo en Lorraine Show, uno de los programas más populares de Gran Bretaña. Roberto en setiembre lo presentará en la Feria del Libro de Washington, donde va Obama y autores como Stephen King y Bob Woodward. Él va a representar a América Latina y para mí es un orgullo, no por vanidad sino porque capaz que ayudamos a mover la aguja para que todos los niños del mundo tengan derecho al mismo grado de diagnóstico.
En ese sentido, ¿cuál es para ustedes el valor del libro?
Canessa: Creo que es lograr plasmar una herramienta para manejar situaciones límites, que es algo que perdura. Por eso cuando dicen: “¿Esta es una historia de los Andes?”. No, esta es una historia de la vida.Después de Los Andes he vivido 40 años más, en los cuales capaz que inconscientemente busqué esas situaciones límites. Este es un libro del pasado, del presente y del futuro, porque los niños siguen naciendo con cardiopatías, la gente sigue teniendo dramas, y ha buscado llenar ese espacio de cómo manejarse contra la adversidad.
En 2013 entró en vigencia una ley que establece que todos los uruguayos son donantes excepto que se exprese lo contrario. ¿Qué tanto se benefició la medicina nacional con ese cambio?
Canessa. La ley que impulsó Sergio Abreu ha sido muy buena, pero ahora estamos un poquito haraganes y los órganos no están llegando. La gente se está muriendo en lista de espera.
¿Por qué no están llegando?
Canessa. No sé, pero antes quizás se hacían diez trasplantes cardíacos por año y ahora se hacen tres o cuatro. ¡Hay que ponerse un poquito las pilas con eso!
En el libro se subraya que en 34 accidentes aéreos ocurridos en Los Andes “nunca antes” había habido sobrevivientes. Y que tampoco “nunca antes” habían vivido niños nacidos con la patología ventrículo izquierdo hipoplásico —cuando partes del lado izquierdo del corazón no se desarrollan por completo— en Uruguay. ¿Qué peso le puso a la frase “nunca antes”?
Canessa: En algún punto te preguntás “¿valdrá la pena trabajar si este niño después no va a sobrevivir?”, de la misma manera en que caminábamos y decíamos “¿valdrá la pena caminar si no vamos a llegar?”. Pero la única manera de llegar a la cima es caminando. Con esa misma idea fuimos trabajando en los ventrículos hipoplásicos, llenos de fracasos, porque en el trayecto para que la operación fuera exitosa hubo muchos niños que no llegaron. Pero filosóficamente pienso que antes se morían todos, así que si le podemos robar algunos a la muerte, eso está bueno.
En el libro, Canessa hace referencia a cómo la lucha por la vida de un niño con cardiopatía congénita puede afectar tanto como para derrumbar a toda la familia. Pero también agrega que si advierte que la adversidad no los derrumbará, “arremete, apostando todo a que saldrá bien”. ¿Qué implica eso?
Canessa: Una vez un padre me dijo: “doctor, a este niño no vamos a hacerlo pasar por este sufrimiento”. Me pareció increíble, pero después me enteré de que tenían otro hijo con parálisis cerebral. “Nosotros no podemos con dos hijos así”, me dijo. Entonces aprendí que uno decide en base a lo que uno cree y que a veces tenemos que entender que hay elementos en las decisiones que hasta que los vivís no podés considerarlos. Aprendes a no juzgar.
Una de las pacientes cuya historia aparece en el libro es María del Rosario, que nació con una cardiopatía congénita. ¿Cómo está ahora?
Canessa. ¡Está hecha una gata! Tiene 12 años y es una mezcla de niña y mujer, con el pelo largo. Estuvo en la presentación del libro en el Pereira Rossell y la hice pasar. Me dijo que su madre no la dejaba leer el libro, pero que a ella le encantaba. “¿Y por qué te gusta?”, le pregunté. “Porque me enseña a ser valiente”, me contestó.
En el libro, Canessa también habla de su pasaje por la política y su candidatura con el Partido Azul. Siendo médico como el actual presidente, Tabaré Vázquez, ¿qué diagnóstico le daría al país como paciente?
Canessa: Creo que es un paciente que está bastante bien. Salís a la calle y ves que hay un montón de autos y cosas funcionando. También creo que estamos en una etapa un poco materialista. Es un paciente que no está agradecido de lo bien que le ha ido y tendría que estar mucho más agradecido. Creo que los corazones no tienen partido político, pero si tienen necesidad de cirugía, y Uruguay tiene posibilidades de tener una mejor cirugía, se pueden lograr mejores resultados.
¿Tiene ahora algún proyecto relacionado con volver a la política o tal vez a algún cargo desde donde pueda colaborar con la salud?
Canessa: Eso lo estamos haciendo en la Fundación Corazoncitos, y tamabién estoy en la Fundación Peluffo Giguens, sigo colaborando en la Facultad de Medicina y otras cosas. Pero si me preguntás si quiero ser presidente de la República, salgo corriendo. El presidente está recibiendo un cruce de presiones terribles, es un momento muy duro para el país y los sindicatos son muy fuertes. Tienen pretensiones que no sé si se podrán lograr, la torta se ha achicado, y muchas ilusiones y sueños están fracasando.
