“A ellos queremos llegar, a las personas que no acceden a los servicios”, dijo María José Bagnato, directora del Programa Nacional de Discapacidad (PND) y profesora agregada de la Facultad de Psicología de la Universidad de la República (Udelar). El Programa brinda apoyo a las personas discapacitadas con mayor situación de vulnerabilidad y sin trabajo formal.
La discapacidad genera gastos que familias de escasos recursos no pueden afrontar. Pero, ¿cuántos necesitan ayuda? ¿Dónde están? No se sabe exactamente. Existe “dificultad para identificar” a los niños con discapacidad, comentó Bagnato durante su disertación ayer miércoles en el XXIX Congreso Uruguayo de Pediatría.
El martes 8 el PND culminó con una primera etapa del plan piloto “Artigas sin barreras”, que realizó un estudio “biopsicosocial, clínico y genético”, para conocer la “situación sociosanitaria” en la que viven las personas con discapacidad en Artigas, trabajo que se prevé extender a los demás departamentos.
Según los datos preliminares presentados de los 513 casos registrados, el 29,8% presentaba discapacidad leve, el 29% moderada, 23,2% grave y 18% muy grave. Evaluaron su discapacidad y el grado de dependencia, ya que muchos dependen de otras personas para realizar las actividades básicas de la vida. El PND les otorgó ayudas, como sillas de ruedas, a estas personas. Bagnato reconoció que la demora en recibir las ayudas para los casos más graves fue de aproximadamente dos meses a partir de la primera visita a las casas.
La Organización Mundial de la Salud elaboró en 2011 una nueva definición de discapacidad en la que “relativiza la discapacidad, porque no se la asimila a la patología sino a las posibilidades de funcionalidad y participación social” de estas personas, recordó Bagnato. “La discapacidad puede disminuir cuando mejoramos las condiciones de vida”, agregó.
El Censo 2011 de Discapacidad consultó a los uruguayos para conocer cuántos discapacitados hay en el país y los resultados indicaron que rondan el medio millón de personas. Hay entre los menores de 15 años 15.000 discapacitados visuales, 18.000 intelectuales, 47.000 motrices, entre otros. Sin embargo no tomó en cuenta numerosas patologías congénitas en menores de dos años y tampoco las de aprendizaje de mayores de seis, comentó Bagnato.
Además, según los resultados preliminares del PND, el 9,2% de las personas se autoidentificaron como discapacitados, pero según la evaluación de médicos y psicólogos, no tienen discapacidad. “Me permite reafirmar la duda en relación al censo”, dijo Bagnato, quien tiene cuestionamientos sobre “la validez de la autopercepción de discapacidad”, que difiere del criterio de los técnicos. Explicó a Búsqueda que durante el trabajo en Artigas detectaron personas que decían ser discapacitadas aunque en realidad padecían otras enfermedades. “Sin criterios técnicos estamos a tientas para determinar la discapacidad y sobre todo para el destino de los recursos”, comentó Bagnato. Por eso el PNR prevé extender el trabajo de detección y ayuda al resto del país.
Defectos congénitos.
El origen de la discapacidad puede ser diverso y uno de los motivos principales son los defectos congénitos. Junto con la prematurez, las malformaciones congénitas en Uruguay son las principales causas de mortalidad neonatal, informó Anabella Santoro, responsable del Programa de Salud de la Niñez y profesora agregada de Pediatría de la Facultad de Medicina de la Udelar, durante su disertación en el congreso.
Si bien en las estadísticas de mortalidad infantil se consideran a los defectos congénitos como “malformaciones, deformaciones y anomalías cromosómicas”, en realidad es un concepto más amplio, dijo Mariela Larrandaburu, coordinadora del Registro Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras. Los defectos funcionales como ceguera, sordera y retardo mental “por definición son defectos congénitos y quedan excluidos”, comentó.
En Uruguay cada día nacen entre tres y cuatro niños con defectos congénitos, su frecuencia en la población es de 3%. “Los defectos congénitos producen discriminación, desempleo y discapacidad y tenemos que romper estas barreras”, opinó Larrandaburu. Los defectos congénitos tienen un “gran impacto” psicológico, económico y social y aumentan los costos. “es algo que tenemos que empezar a visualizar”, comentó.
Santoro explicó que el desafío ahora es “normatizar el diagnóstico y el control del tratamiento y las prestaciones que tienen que recibir los niños con defectos congénitos. Es un debe y en esto estamos avanzando. Cada prestador brinda lo que cree que debe dar, pero no hay una normatización de las prestaciones”, agregó Santoro. “Tenemos que avanzar en protocolizar las afecciones y dar una respuesta a todos los niños del Sistema Nacional Integrado de Salud, ahí es donde tenemos todavía el debe”, opinó la pediatra.
Prevenibles.
La mitad de las causas de los defectos congénitos es desconocida. Solo se sabe que el 20% son anomalías multifactoriales, 8% anomalías de los genes (mutaciones de genes específicos) y 6% anomalías cromosómicas. Algunos de estos defectos congénitos se pueden prevenir.
El 40% se producen “a nivel preconcepcional o concepcional”. Eso significa que ya el embrión o el feto en desarrollo “viene con información alterada”, aunque existe una “cifra significativa” de 10% que se produce por “agentes que interrumpen el desarrollo de una gestación que podría ser normal”, explicó Larrandaburu. Las razones son varias, agentes físicos, químicos, ambientales y enfermedades maternas como la sífilis o la toxoplasmosis y el consumo de alcohol, que producen alteraciones del desarrollo prevenibles.
El Sistema Nacional de Pesquisa Neonatal que se les hace a todos los niños recién nacidos, en el que participa el Banco de Previsión Social (BPS), permite detectar con un análisis de sangre una serie de enfermedades raras, que detectadas a tiempo pueden evitar la discapacidad en el niño.
“En 2011 y 2012 evitamos 50 casos de retardo mental, 42 por hipotiroidismo congénito y dos por fenilcetonuria. Estos números hacen que valga la pena seguir trabajando por la Pesquisa Neonatal”, dijo Larrandaburu.
A tiempo.
“Los defectos congénitos han quedado relegados en la agenda pública”, opinó Larrandaburu. Para atender las necesidades de quienes padecen esos defectos desde la infancia y discapacidad, atender a las familias y prevenir problemas a futuro, el gobierno está comenzando a implementar un Plan Integral de Defectos Congénitos. Incluye el trabajo del BPS, el Sistema de Salud, entre otros. Uno de los mayores desafíos es ampliar un registro nacional de defectos congénitos con reportes permanentes de todas partes del país, que por ahora cuenta con más de 800 notificaciones de niños, adultos y óbitos fetales.
“Esperamos que este registro de defectos congénitos sumado al de discapacidad nos pueda dar una noción clara de qué está pasando en Uruguay con los registros de morbilidad —personas que enferman en un territorio y momento dado—”, opinó Santoro.
Cristina Ferolla, gerente del Departamento Médico Quirúrgico (Demequi) del BPS, explicó que el banco trabaja para convertirse en un centro de referencia nacional de enfermedades congénitas. Ya tiene a cargo los análisis de pesquisa neonatal de todos los recién nacidos del país.
El objetivo es brindar asistencia en la etapa “preconcepcional y prenatal” para lograr prevenir, diagnosticar precozmente y tratar. También incluye apoyo psicológico y familiar en determinadas enfermedades que se deberán definir con la autoridad sanitaria.
“Cuando una mujer está embarazada, está esperando un hijo sano y cuando eso no sucede ocurre un choque para la familia, requieren asistencia y contención especial”, dijo Ferolla. Además incluye el trabajo de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento para contribuir a “mejorar la calidad de vida” de estas personas.
“Se está avanzando en el diagnóstico prenatal de los defectos congénitos a nivel público y privado”, pero “hay que trabajar más” en este tema y en la prevención para disminuir el tabaquismo, el alcohol, drogas y las enfermedades de transmisión sexual, opinó Santoro.
