Antes se decía que el autismo era un trastorno grave, crónico, con una pobre evolución, sin tratamientos específicos, y que había que esperar a que se configurara el cuadro para no alarmar a la familia con el diagnóstico. Ahora, en la salud y la academia se empieza a hablar de la posibilidad de un diagnóstico muy temprano del autismo y de la existencia de tratamientos precoces e intensivos que permitirían su cura.
“Hoy navegamos entre estas dos aguas”, comentó Gabriela Garrido, profesora agregada de la Clínica de Psiquiatría Pediátrica de la Facultad de Medicina, durante el XIX Congreso Latinoamericano de la Federación Latinoamericana de Psiquiatría de la Infancia, Adolescencia, Familia y Profesiones Afines (Flapia), que se realizó los últimos días de noviembre en Colonia.
“Los avances en los conocimientos actuales nos permiten afirmar que con la detección precoz y tratamientos oportunos, todos los niños mejoran su evolución y su pronóstico es más favorable”, destacó Garrido. Este avance depende de la edad a la que se hace el diagnóstico, la profundidad del trastorno, del nivel intelectual, el acceso al lenguaje, de la oportunidad y calidad de las intervenciones y los recursos afectivos y materiales del entorno del niño.
Estudios recientes plantean que existen niños con posibilidades de tener evoluciones óptimas e incluso “perder los síntomas” de autismo si son detectados y se interviene y trata a tiempo, según concluyeron los trabajos de la especialista en autismo Deborah Fein. El grupo de niños que tienen respuestas “óptimas” a una intervención temprana, puede actuar luego “dentro de las variaciones de la normalidad”, explica la científica norteamericana.
“El niño puede dejar de tener síntomas. Cuanto más temprano se intervenga hay más posibilidad de que el niño salga del cuadro, aunque solamente hasta un 15% de los diagnosticados pueden tener tan buenos pronósticos”, dijo a Búsqueda Cecilia Montiel, psicóloga infantil y profesora titular del Departamento de Psicología en la Universidad de Zulia, Venezuela, que viajó a Uruguay para disertar en el congreso de Flapia.
Fein y su equipo estudiaron la evolución de niños diagnosticados con autismo a los dos años, y probaron que tras la correcta intervención y estimulación, a los nueve años un grupo había dejado de tener los síntomas.
En autismo, antes “el diagnóstico estaba escrito en piedra”, afirmó Montiel.
Se pensaba que la desaparición de síntomas se debía a “equivocaciones diagnósticas”, pero ahora se sabe que esto no es así, que pierden los síntomas “en respuesta a la intervención temprana”, afirmó Garrido. Incluso quienes no pierden el diagnóstico mejoran sus capacidades porque la intervención temprana mejora un 20% el coeficiente intelectual y hace que se necesiten menos servicios.
“Excepcionalmente, pero los estamos viendo ahora. Seguramente se deba a que estamos recibiendo a los niños mucho más temprano y porque estamos pudiendo intervenir”, añadió Garrido.
Señales.
Es el aumento de la evidencia sobre la eficacia de la intervención temprana la que ha aumentado el interés por identificar la enfermedad en niños más pequeños. En investigación sobre autismo ahora hay mayor información sobre síntomas que aparecen cada vez más temprano, incluso a los seis meses.
Algunas señales de este problema que afecta varias áreas del desarrollo son identificables ya a los 18 meses, explicó Garrido.
Según Montiel, se debe prestar especial atención a alertas tempranas como la ausencia de sonrisa social que aparece a partir de los cuatro meses, cuando no comparte sonidos de balbuceo y responde a partir de los 9 meses, si no aplaude o tiene conductas comunicativas y prosociales al año de vida. Debe llamar la atención también cuando a los 16 meses el niño no ha adquirido palabras, o cuando las dice y de pronto deja de hacerlo —que puede vincularse a un patrón de regresión autista.
Los autistas, la mayoría varones, suelen tener preferencia por las imágenes no humanas en vez de la cara de las personas. Los niños autistas pueden tener habilidades excepcionales, pueden repetir el abecedario completo pero no responden a su nombre y no son sociales. Son “selectivamente inteligentes” para ciertas áreas, explicó Montiel.
“Seguimos teniendo demoras entre que los padres sospechan y se hace el diagnóstico”, comentó Garrido, quien consideró que se debería fortalecer la capacitación en Trastornos del Espectro Autista (TEA) para maestros de Educación Inicial y capacitar a médicos del primer nivel de atención.
A los 18 meses aproximadamente los padres se dan cuenta de que algo no está bien con su hijo, pero entre que consultan y un profesional llega a hacerles la correcta evaluación suele pasar un “periodo importante de la plasticidad cerebral” del niño, clave para el aprendizaje, un tiempo valioso que se pierde, opinó Montiel en base a la práctica de su equipo en Venezuela. Un niño a los tres años debe saber utilizar entre 150 y 300 palabras, a los cinco años entre 5.000 y 7.000 palabras, incluyendo estructuras gramaticales más complejas, y a los siete años, 14.000 palabras. “Si la intervención se empieza temprano la brecha puede ser de unas 300 palabras”; el tiempo es “valioso” y cuanto más demore el niño en recibir ayuda, más difícil será de alcanzar, explicó la especialista.
Hay algunos factores que demoran la detección temprana, como por ejemplo, que los síntomas iniciales son sutiles y atribuidos generalmente a un rasgo de carácter del niño, el aspecto físico normal del chico y el desarrollo “aparentemente normal” durante los primeros 12 meses de vida, comentó Garrido. Sin embargo, cuando se vencen estas barreras y se detecta tempranamente el autismo, existen beneficios porque es posible facilitar la planificación educativa al coordinar servicios, establecer un programa de intervención temprana, orientar tratamientos según los casos y brindar apoyo inicial a la familia, entre otras posibilidades.
Diagnóstico.
“Es esencial luego de la detección, responder con una intervención temprana y no esperar al diagnóstico”, aclaró Garrido a Búsqueda. Se da una situación dicotómica: “no apurar para no alarmar” y “diagnostiquemos rápido”. El diagnóstico es un proceso que lleva tiempo y mientras tanto se puede ir trabajando con el niño para que evolucione.
De todos modos, según especialistas e investigadores, la confirmación del diagnóstico en niños menores a los dos años sigue siendo un desafío. En la década de 1990 “lo normal” era que el diagnóstico se hiciera luego de los cinco años y a veces hasta en el ingreso escolar, dijo Garrido. Además recomendó “detectar tempranamente”, intervenir y no esperar que madure, porque “el paso del tiempo no le brinda elementos para mejorar”, y “no cerrar” el diagnóstico antes de los tres años.
En 2009 el 63% de los niños atendidos en la Policlínica de TEA ubicada en el Pereira Rossell eran menores de seis años, en 2013 los menores de seis son el 77%. Según Garrido, la baja en la edad “es un buen indicador”, porque muestra una detección más temprana de varios casos. De todos modos, lo ideal sería establecer tres instancias “aduana” para la edad pediátrica, con el fin de evaluar en profundidad al niño y poder captar más casos, un plan que tiene previsto realizar el gobierno, pero aún no se ha implementado.
Sin importar la edad del niño, la noticia del diagnóstico impacta a la familia y es necesario trabajar con ellos. No obstante, Garrido explicó que en los padres suele haber un componente de “alivio” al conocer finalmente una explicación para los problemas que padece el niño.
Impacto.
Según la Organización Mundial de la Salud, los casos de trastornos del espectro autista se calculan entre 1 y 6 cada 1.000 niños, pero tanto en Uruguay como en el mundo no existen números precisos.
Garrido dijo que en Uruguay hay otras limitantes como la dificultad para la planificación, la demanda asistencial en aumento, la necesidad de nuevos abordajes, la falta de determinación de necesidades y relevamiento de recursos además de las dificultades en las coordinaciones y especialización.
“La inequidad se hace más evidente, los programas específicos para estos niños no están cubiertos aún a nivel de la salud ni de la educación en Uruguay”, destacó la especialista, y detalló que a pesar de los avances y esfuerzos realizados, la atención desde el área de la salud a niños, adolescentes y adultos con autismo no logra responder a criterios como la universalidad, la equidad, calidad, individualidad e integralidad.
De todos modos existen algunas fortalezas como los programas de vigilancia y desarrollo, la Federación Autismo Uruguay de padres que trabajan para mejorar la situación y difundir información y programas estatales de detección específica.
