Ni solitarios ni antisociales: muchas personas con TEA buscan pareja

El espectro autista se categoriza en tres niveles: desde el uno, el más severo, hasta el tres, de alto funcionamiento, y si bien comparten características comunes (alteraciones en la interacción social, en el lenguaje verbal y no verbal y tener intereses restringidos y alteraciones sensoriales) comprenden a personas muy distintas. “No hay dos personas con autismo que sean iguales, porque a su vez la presentación del autismo es muy diversa”, dijo a Galería Jodi Rodgers, una sexóloga australiana especializada en asesorar a personas con discapacidad que pueden tener dificultades con el sexo y la sexualidad y que en la serie (de Netflix) orienta y aconseja a estos chicos deseosos de hallar un compañero de vida.

Leer al otro, un acertijo. Existe todo un repertorio de habilidades innatas que favorecen naturalmente el relacionamiento. Una de ellas es la teoría de la mente, como se llama en psicología a la capacidad de atribuir al otro pensamientos e intenciones para ponerse en su lugar y entender lo que puede estar sintiendo o pensando. La licenciada en psicología y magíster en trastornos del espectro autista Fernanda de Escarza explicó que el cerebro es básicamente una máquina predictiva destinada a reducir la incertidumbre del entorno. “Uno articula su conducta en virtud de lo que cree que el otro va a hacer, porque teoriza acerca de la mente del otro, de lo que está pensando. Venimos preprogramados para eso. En las personas que tienen TEA esa preprogramación es fallida por características neuroanatómicas bastante específicas”.

Justo allí, en esa habilidad, reside el núcleo de las relaciones interpersonales. Si a eso sumamos la rigidez cognitiva que suele caracterizar al trastorno del espectro autista (incluso en los casos de alto funcionamiento su posibilidad de ajustarse a la demanda de otro son bastante reducidas) y que muchas personas con TEA, incluso las de muy alto funcionamiento, tienen alexitimia (imposibilidad de identificar sus propias emociones), la complejidad se multiplica. “Eso dificulta mucho las relaciones con los demás, las de amistad y, por supuesto, las de pareja, que son muy complejas de por sí, que tienen mucho de entender al otro”, agregó De Escarza.

La soledad o la tendencia solitaria no responde entonces a un deseo de aislamiento, sino a que no entender los patrones sociales les causa una ansiedad y un estrés difícil de tolerar, y eso los conduce a replegarse en busca de un lugar seguro y de un descanso sensorial.

Entrenamiento sentimental. “Quiero ser como todos los demás. No quiero estar sola por el resto de mi vida. Veo a mucha gente tomándose de la mano, besándose, y yo quiero eso”, dice Chloe, una de las protagonistas de Amor en el espectro.

Según una investigación de 2012, solo 5% de personas dentro del espectro estaban o habían estado alguna vez en su vida adulta en pareja. Los números pueden no ser muy alentadores en cuanto a la consolidación de parejas, pero las ganas de salir al mundo en busca de un compañero de vida están y se hacen escuchar. Aunque tal vez les cueste al principio llegar a reconocer las emociones e identificar ese deseo nuevo y desconocido de formar una pareja, de acuerdo con Navarrete en los casos de alto funcionamiento “hay ganas de tener hijos y formar una familia”.

Jodi Rodgers, la coach del documental, empieza preguntando a los jóvenes que le plantean su deseo de salir con alguien en plan de cita si tienen algún amigo o las habilidades necesarias para hacerlos. “La amistad es la base que necesitamos antes de tener citas. ¿La persona ya ha salido con algún amigo? ¿Algún amigo ha visitado su casa o él ha estado en la casa de otra persona? No podemos pasar directamente a las citas antes de practicar las habilidades que se necesitan para salir con alguien”, explicó. Parte del entrenamiento habitual es practicar con ellos simulando una cita. En esas instancias, por ejemplo, les da herramientas para que no se queden en blanco y encuentren temas de conversación cuando no saben de qué hablar. También hace énfasis en que intenten mirar al otro a los ojos y muestren interés en sus gustos.

Jodi Rodgers, una sexóloga especializada en asesorar a personas con discapacidad, orienta a Michael, uno de los jóvenes con TEA que buscan pareja en el documental Amor en el espectro.

Por eso, para ir adquiriendo esas habilidades sociales paulatinamente, es importante trabajar desde temprana edad las herramientas que les permitan tomar perspectiva, ponerse en el lugar del otro y saber que puede pensar, sentir o actuar de una manera diferente. “Trabajar para poder, frente a una situación de estrés, mantener la conversación. Sí es verdad que algunos dan tips, hacé esto, hacé lo otro, pero en realidad los vínculos sociales son mucho más complejos que una receta”, dijo Navarrete.

Claro que partir de cierta información y algunas reglas básicas sobre cómo actuar frente a determinadas situaciones que probablemente sucedan en una interacción puede ser de ayuda. Como en ellos falla la lectura de los gestos, ese aspecto se trabaja bastante, aunque no siempre con resultados óptimos. “Muchas veces lo que pasa es que después quedan como robotizados, están tan pendientes del gesto que entonces paran la conversación de golpe (si les pareció recibir una señal de que el otro quiere hablar o está aburrido). Hay un algo de la naturalidad de la interacción que a ellos no les viene espontáneamente”, dijo De Escarza. Los esfuerzos no deberían ir, según ella, hacia tratar de que las personas con TEA aprendan las claves para tener una cita estándar exitosa, para que sean “como los otros” y así se puedan vincular mejor; “esa es esencialmente una batalla perdida”, aseguró. El quid estaría, en cambio, en respetar su neurodiversidad, cómo codifican y decodifican las interacciones sociales y ayudarlos a procesar y gestionar emocionalmente lo que el otro les genera. Eso, según la experta, que además es madre de dos adolescentes con TEA, ayuda a reducir los trastornos de ansiedad que son, junto con la depresión, las comorbilidades psiquiátricas que más los afectan.

Pasa en la vida real. “Tengo todas estas ideas en mi cabeza y nada de eso pasa. La vida no es una película”, dice, una vez más, Chloe. La ingenuidad y la literalidad propia de la condición, que los lleva a no leer dobles sentidos ni entender la ironía, lleva a que muchos chicos con TEA tomen lo que les dicen o lo que ven sin someterlo a otro tipo de interpretación. “Muchos chiquilines ven una película y como en la película en una hora y media conocen a una persona, se pelean, se enamoran, se vuelven a pelear, se amigan y viven felices, quedan con la idea de que todo es muy rápido y que todo es sencillo y que todo es con cierta lógica”, dice Navarrete.

Por ese motivo se les proporcionan a veces algunas reglas básicas, como: “Si llego a un lugar y veo a una persona que me gusta, no le puedo decir si quiere ser mi novia de primera. Primero voy a tener que mirarla, invitarla con algo, hablar, socializar”.

Sam, el protagonista de Atypical —una serie de ficción, también de Netflix—, es un chico con TEA. En uno de los primeros episodios se aborda, justamente, el tema afectivo. Sam sabe, ha escuchado o leído que “convencer a una hembra humana de aparearse o de que tan solo sea tu novia requiere habilidades diferentes. Y también investigación”. Sabe, también, que “no puedes simplemente invitarla a salir. Primero debes aprender lo más importante sobre ella”. Entonces cuando la ve a ella, la chica que es objeto de su deseo (que además es, inconvenientemente, su terapeuta), le dispara una serie de preguntas de corrido: “¿Cuál es tu limonada favorita?”, “¿te gustan las películas?”, “¿tienes algún miedo o fobia?”, “¿cuál es tu deporte invernal favorito?”.

Otro obstáculo que encuentran es netamente locativo. ¿A dónde recurrir con el ánimo de conocer a alguien? Sitios que se prestan para la interacción con ese fin, como un bar o un boliche, no son amigables para las personas con TEA. “Si voy a un baile o a tomar algo no está estructurado lo que tengo que hacer, y a las personas que tienen autismo les cuesta mucho en los tiempos de ocio, de libertad, que no hay estructuras, qué hacer, cómo funcionar; les cuesta mucho encontrar ese sentido. Ir a sentarse a mirar, ¿a mirar qué?, ¿para qué?”, explica Navarrete.

La serie australiana muestra cómo periódicamente se organizan encuentros para que personas con TEA se conozcan y establezcan amistades (o noviazgos). Fernanda de Escarza recuerda que hace un tiempo había en Montevideo una especie de club que cumplía esa función, pero ya no existe más, y es una lástima. “Hay un tema de compartir mundos mentales que es importante. Cuando uno no siente que comparte mundos mentales con el otro, no se acerca”, asegura.

Los expertos también hacen énfasis en la importancia de habilitarles otros espacios. “Todos tenemos que tener distintos grupos de amistades o de socialización, porque eso es lo que nos enriquece como personas y nos gratifica. Las personas con autismo también tienen ese derecho y nosotros como sociedad debemos incluirlos y aceptar esa diferencia”, opina Navarrete.

Parejas, con TEA o mixtas. Aunque no es lo más frecuente, en ocasiones una persona con TEA forma pareja con un neurotípico (como se denomina a las personas sin TEA), y nace una pareja mixta. En esos casos, casi invariablemente es el hombre el que está en el espectro. “Hay más mamás con un marido con TEA de alto funcionamiento que hombres casados con una mujer con TEA de alto funcionamiento”, afirma De Escarza. El hombre con TEA “es un marido que por un lado es mucho más fiel, muy trabajador, tiene una serie de ventajas, pero también necesita una gestión emocional de la vida familiar”. Y la mujer al parecer está más dispuesta a cumplir ese rol en la familia que el hombre; esa sería la explicación del fenómeno.

Al embarcarse en una relación con un hombre con TEA, las mujeres deben asumir que hay determinadas demandas que caben en un vínculo en que ambos miembros son neurotípicos, que en una pareja mixta no se puede esperar. “En la mayor parte de los reportes, cuando la pareja de la persona con TEA es neurotípica, de lo que normalmente se queja es de que el otro no tiene demostraciones de cariño demasiado frecuentes. De pronto le dijo ‘te amo’ el día que se pusieron de novios, pero no se lo dijo más, y si le vas a preguntar al sujeto por qué no le dice ‘te amo’ si la ama, te va a decir ‘pero ya se lo dije, ya lo sabe”, afirmó de Escarza. “Hay un mundo sensible de contenidos que hacen al amor romántico que a ellos, en buena medida, se les escapa”.

La vida sexual es un capítulo aparte por la alteración sensorial que acompaña a algunas personas con TEA. Según la experta, “así como hay personas dentro del espectro que gustan mucho de las sensaciones corporales (vinculadas a las relaciones sexuales), a muchos de ellos les resultan muy abrumadoras, entonces las dosifican”.

Una pareja en que ambos miembros están dentro del espectro suele ser más viable por el simple hecho de que sus vivencias personales hacen que respeten las necesidades del otro, propias de la condición.

Neurodiversos. Los tiempos, por fortuna, han ido cambiando, y con ellos los nombres que les asignamos a las cosas. El término neurodiversidad aparece en un escenario de inclusión en ciernes y engloba a otros funcionamientos, fuera del neurotípico, como el autismo y el TDAH (trastorno por déficit de atención e hiperactividad). “No tenemos que partir de que algo es típico, sino de que hay distintos funcionamientos y hay que aceptar eso. Por eso desde un paradigma social o biopsicosocial se habla de neurodiversidad de las personas”, explica Navarrete.

Lo cierto es que en el documental se escucha a buena parte de sus protagonistas hablar del autismo con orgullo. Han atravesado tierras hostiles, pero han llegado a un lugar en el que no esconden sus singularidades ni su condición, sino que le dan el lugar que tiene, ni más ni menos. Muchos tienen, además, una idea firme y nítida de su autovalía. “La narrativa en torno al autismo está cambiando, y cuando trabajo con personas autistas, apoyarlos a tener una fuerte autoestima e identidad personal es esencial”, explica Rodgers.

Todos nos cruzaremos con alguna persona autista en la vida, asegura la experta australiana, y todos necesitaremos tener un mayor entendimiento de la neurodiversidad y tomarnos el tiempo de conocer al otro con sus diferencias únicas. “Si todos nos educamos más en lo que es el autismo, entonces veremos una mayor aceptación e inclusión y, ojalá, todos viviremos en una sociedad más compasiva”. Según la experta, un programa de televisión como Amor en el espectro acerca el autismo a una comunidad más vasta y ayuda a comprenderlo. Lo mismo sucede con todos los contenidos culturales y de divulgación que propician un acercamiento a la condición, a sus diferencias y también a sus similitudes: “Creo que ser amado y amar a otros es tan importante para todos que el show creó una conexión y mostró que todos somos más parecidos que diferentes”.

Pero otra realidad se superpone a esta, y es una no tan idealista en cuanto a la amabilidad que, más allá de los pequeños pasos que se han dado en cuanto a la inclusión, puedan encontrar en los otros las personas con TEA. “Son gente de la que cualquiera podría beneficiarse de tener en la vida, pero muchas veces eso lamentablemente no termina ocurriendo por razones diversas”, asegura De Escarza. Y en parte por eso, y también por sus desventajas innatas para socializar, es importante no depositar el peso del éxito en si hicieron un nuevo amigo o si lograron transformar una cita en la primera de muchas. “Desde el cuidador primario hay que velar por la calidad de vida emocional del sujeto. Por cómo está diseñado su cerebro, hay cosas que le cuestan y le van a costar siempre, y cuando damos a entender que el éxito tiene que ver con ser socialmente exitoso —que no quiere decir ser popular sino poder manejarse adecuadamente—, quizás eso no llegue nunca y estamos generando una situación tremendamente ansiógena”, dice esta psicóloga. “Probablemente acabe logrando establecer ciertas relaciones sociales satisfactorias en virtud de lo que haga con algunas de sus fortalezas, que de pronto tienen que ver con la electrónica. Y capaz que ahí, siendo muy bueno en eso es valorado y encuentra a otro que también es muy peculiar y se hacen amigos. Pero lo que sucede empíricamente tiene más que ver con eso que con el discurso de ‘todos tenemos que ser buenos’, porque la verdad es que en los hechos lamentablemente no ocurre, y hay que rendirse ante la evidencia”, asegura la especialista, y cita a Temple Grandin, la famosa zoóloga y profesora de comportamiento animal estadounidense con autismo de alto funcionamiento que, en su libro Pensar con imágenes, habla de ejercer en las personas con TEA una “presión gentil”, de ir a favor del pelo y de sus fortalezas. “Respetar eso que tiene que ver con cómo son, que es parte de su naturaleza, no se les va a ir”, dice De Escarza. “Sí tienen que aprender —porque los hace más felices cuando lo logran— a gestionar más adecuadamente su ser en el mundo, porque han venido relativamente mal equipados para algunas cosas y eso hay que compensarlo de alguna manera para que puedan sentirse mejor. Que al fin termina siendo el objetivo último, siempre”.