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El motivo de nuestras líneas es poder comunicar a toda la población, una situación lamentable, recientemente vivida por todos a quienes nos afecta la fibrosis quística.
La fibrosis quística es una enfermedad genética, congénita y crónica que afecta principalmente el aparato digestivo y el respiratorio.
La enfermedad exige a los pacientes dedicar gran parte de su tiempo diario a cumplir con tratamiento de nebulizaciones, fisioterapia respiratoria, terapias alternativas, además de tomar muchísima medicación.
A pesar de todo el tratamiento, varios pacientes pasan por frecuentes períodos de recaída física, que muchas veces motivan la internación.
La Tobramicina es una droga utilizada desde hace varios años en el mundo y es de los pocos antibióticos que permite controlar la Pseudomona aeruginosa, que es una bacteria que causa un rápido deterioro pulmonar, siendo la principal causa de insuficiencia respiratoria.
En Uruguay solo se puede acceder a un genérico de la droga y la única presentación es para nebulizar, por lo tanto es indispensable contar con un nebulizador, pipetas y electricidad no solo para el nebulizador, sino porque la droga debe mantenerse refrigerada.
Todo esto limita al paciente, le quita mucho tiempo, no solo por lo que dura cada nebulización, sino porque además las pipetas deben ser esterilizadas luego de cada utilización.
Resulta complicado pretender adherencia al tratamiento, ya que la administración de este antibiótico es dos veces al día.
En el año 2014, ingresa a nuestro país a través del Laboratorio Novartis, la Tobramicina original inhalada Tobi Podhaler, en una presentación de última generación que no precisa nebulizador, pipetas, esterilización ni cadena de frío.
Lo que antes se demoraba alrededor de 45 minutos en cada nebulización, con esta presentación, se demora solamente cinco minutos.
Luego de hacer un breve relato de lo que significa esta enfermedad, lo que significa para los pacientes la Pseudomona aeruginosa y lo vital que es la Tobramicina para combatirla, vamos al punto que nos lleva a compartir nuestra indignación.
La apuesta del Laboratorio Novartis al traer a nuestro mercado la Tobi Podhaler, fue un fracaso, ya que no contó con el respaldo de las autoridades para la compra de la medicación, por lo tanto, solamente unos pocos pacientes pudieron acceder a algún tratamiento con Tobi Podhaler, comprándolo a un altísimo costo de forma particular.
Nuestra Asociación, participó activamente en el intento de conseguir posibles compradores de la Tobi Podhaler, ya que basados en la recomendación unánime de los médicos especialistas y el testimonio de los pacientes que tuvieron la suerte de probarla, no nos quedaban dudas de que esta droga tenía que sustituir al genérico que nos brindan actualmente, ya que no existe evidencia empírica que respalde el beneficio cierto de esta droga utilizada.
En el mes de abril, nos comunica el Laboratorio Novartis a la Asociación de Padres de Fibrosis Quística, que tiene cierta cantidad de tratamientos con fecha de vencimiento 30 de julio de 2016 y que estaban dispuestos a donarlos, pero que para poder efectuar dicha donación, necesitaban como requisito contar con la orden del médico tratante.
En primera instancia nuestra Asociación se reunió con las autoridades del BPS —que es quien nos provee de muchísima medicación— para solicitarles que la donación se llevara a cabo por intermedio de ellos.
La primera respuesta fue positiva, pero luego de ser evaluada, por alguna razón que desconocemos, nos informaron que no era posible.
Conclusión: se va a destruir toda la medicación que no pudieron vender y nadie hizo nada. Se intentó negociar la donación a través del FNR, BPS, MSP, con los médicos tratantes y nadie pudo hacer nada.
¿Cómo les explicamos a nuestros hijos que la medicación que ellos necesitan y que les facilitaría el día a día de su dura realidad, será destruida?
¿En qué cabeza cabe que un antibiótico se destruya porque no hubo forma de hacer una donación?
¿Alguien cree que somos tan ingenuos como para creer que no hay intereses creados atrás de todo esto?
A pesar de la tristeza, indignación y frustración seguimos unidos en la Asociación Honoraria Fibrosis Quística del Uruguay, convencidos de que trabajando en equipo podemos difundir las problemáticas de la enfermedad y las necesidades reales de los afectados en Uruguay, para lograr un compromiso nacional con la causa.
