Gobierno y médicos buscan fortalecer a asociaciones de pacientes y aportar “datos ciertos” frente a “la medicina que se viene”

Las asociaciones de pacientes y familiares en Uruguay son “movimientos bastante débiles, salvo rarísimas excepciones, como la Asociación de Diabéticos del Uruguay”, comentó Toledo.

En puerta está “la medicina que se viene”, con los avances de los medicamentos biológicos que tienen un alto costo, se registran en Uruguay pero no se integran dentro del vademécum. En puerta están también los reclamos y por eso es necesario tener “datos ciertos y reales arriba de la mesa” para que los pacientes estén bien informados, señaló Toledo.

Hoy funciona un plenario de 40 asociaciones, en el que han participado los médicos y también la industria en un “marco ético”, comentó Toledo. La fundación apunta a ser un “interlocutor” en este vínculo y busca que haya “asociaciones con potencia”. De todos modos hay un largo camino por recorrer, porque hay “experiencia internacional que Uruguay no tiene”.

“No es que tengan lobby, pretendemos que tengan conocimiento académico para cuando van al Fondo Nacional de Recursos o al Ministerio de Salud Pública y que la academia incida”, dijo Toledo.

“Las demandas de los usuarios no pueden quedar exclusivamente supeditadas a la mayor aproximación o lobby con las autoridades de turno. Tiene que haber una fuerte apuesta, un trabajo colectivo con los usuarios para que a la hora de trabajar con las autoridades sanitarias o en la gestión de los servicios haya un trabajo de priorización”, opinó Basso.

Es que el tema es “muy complejo”, porque incluye la incorporación de nuevos medicamentos que están en distintas etapas de estudio. “No necesariamente” la población conoce todos estos procesos y por eso hay que hacer una “fuerte apuesta” para dar toda la información, sostuvo el ministro.

“Hay mucha voluntad política de esta administración en exponer toda la información, porque acá también hay muchos intereses. Nos parece que es hora de dar toda la información”, destacó Basso.

A veces los reclamos se desvirtúan. Toledo insiste en la necesidad de guiar a los pacientes para que manejen información confiable de las cátedras de Facultad de Medicina para evitar “ir con las pancartas de ‘necesitamos este medicamento’” y que “no estén desguarnecidos ni venga algún malintencionado que les dé unos manijazos y empiecen los entreveros”.

Falta ética.

El médico está “entrando en faltas éticas cuando no indica lo que debe indicar en función de su conocimiento sino en función del vademécum. Muchos médicos están apretados por su propias instituciones y por un esquema. Parece que yo lo que puedo indicar es lo que está en el vademécum o en la canasta de prestaciones y no es así. Tengo que indicar lo que mi conocimiento dice que es mejor para esa persona”, dijo Toledo. Pero si se receta fuera del vademécum, “después es problema de alguien” y ahí llegan los reclamos, explicó. También destacó la importancia de determinar quién se hace responsable por los tratamientos, la medicación y los procedimientos.

El médico insiste en que si no se indica lo mejor para la persona, por más que el Estado no lo financie, se cae en una “falta” ética.

También existen dilemas por medicamentos caros que el Estado no paga para enfermedades raras de niños que nacen con estos problemas, mientras que por otro lado se le paga la operación a un fumador, consumidor de alcohol o con sobrepeso de cincuenta años que no hace deporte y requiere varios bypass.

Tema clave.

Toledo informó que con los medicamentos biológicos hay “todo un capítulo sin explorar”, porque “en Uruguay se van registrando pero no se incorporan a los vademécum”.

La fundación y las asociaciones de pacientes ya se preparan para tratar el tema de la Hepatitis C. Hay un nuevo medicamento que la cura, muy caro, que en Europa y España ya está dando que hablar debido a los reclamos por financiación. Aquí preparan una nueva asociación para “adelantarse” al problema que “va a llegar” y aceitar el diálogo con la industria y el gobierno.

La participación de los usuarios en el sistema de salud es un tema en el que se va a “trabajar fuerte”, según Basso. “Si bien es un tema todavía embrionario desde el punto de vista de la consolidación de los movimientos de usuarios, que todavía tiene mucho camino por recorrer, es imposible trabajar en la accesibilidad y la demanda sin que los usuarios tengan más información y estén más organizados”, destacó Basso.

“Nos parece un tema clave”, señaló el ministro. Consideró que a menudo la información que disponen está “exclusivamente vinculada a sus capacidades personales o familiares de acceso a la formación. Hay un desbalance y unas inequidades que no se logran superar”, comentó.

“Hay un montón de señales que dan cuenta de que los usuarios cada vez tienen un papel más importante”, dijo Basso. “Hay que ver cómo nosotros logramos consolidarlo”.