La sociedad uruguaya “ha quitado la muerte del horizonte cultural, porque la medicalizó, porque la encerró en el CTI, en lugares antinaturales, artificiales, en casas velatorias”. La sociedad uruguaya “ha quitado la muerte del horizonte cultural, porque la medicalizó, porque la encerró en el CTI, en lugares antinaturales, artificiales, en casas velatorias”.
La muerte implica misterio, enigma. Nadie sabe qué pasa cuando alguien se muere, qué hay después. Algunas culturas tienden entonces a negarla, a casi hacer de cuenta que no existe, que no le va a llegar a todo ser humano. Y esa negación de la muerte trae aparejada una negación de la vejez, de la dependencia y de la fragilidad, según Pastorino. “Por eso también hay maltratos a los ancianos, muchas veces naturalizados. ¿Por qué? Porque no queremos ver para nosotros lo que nos molesta en los demás”, ejemplificó.
El ser humano es el único ser vivo que sabe que se va a morir, y entonces adopta una de dos posturas generales: o vive de cara a la muerte o rehúye a pensar sobre ella. Para el filósofo alemán Martin Heidegger, esta segunda postura es la de una vida “inauténtica”. Él considera superficial vivir como si uno no fuera a morir. “Cuando uno es consciente de la propia finitud, de ese límite que tenemos, la vida cobra todo su dramatismo y toda su densidad. Ese límite que tiene la vida es también una oportunidad: la oportunidad única de ser lo que puedo ser”, remarca Pastorino.
La eutanasia y el miedo a sufrir
Verónica Peña asegura que si su madre estuviera viva en la actualidad, habría recibido “con felicidad” la noticia que el miércoles 15 de octubre resonó en todos los medios uruguayos (e incluso algunos internacionales). Uruguay se convirtió en el primer país de Latinoamérica en aprobar un proyecto de ley que regula la eutanasia.
La madre de Verónica murió hace ocho años por una Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que degeneró todos sus músculos, hasta los más vitales, en solo 11 meses. Un año después de su muerte, Verónica se unió a la organización sin fines de lucro Tenemos ELA Uruguay, compuesta por personas afectadas con esta enfermedad, familiares y amigos, y tiene como misión principal mejorar la calidad de vida tanto del afectado como de su familia y cuidadores.
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Para el filósofo alemán Martin Heidegger rehuir de la muerte es vivir una vida “inauténtica”.
La palabra eutanasia proviene del griego, y quiere decir “buena muerte”. La ley que se aprobó en Uruguay lleva el título de “Muerte digna”, y su objetivo es “regular y garantizar el derecho de las personas a transcurrir dignamente el proceso de morir, en las circunstancias que ella determina”. Puede solicitar la eutanasia “toda persona mayor de edad, psíquicamente apta, que curse la etapa terminal de una patología incurable e irreversible, o que como consecuencia de patologías o condiciones de salud incurables e irreversibles padezca sufrimientos que le resulten insoportables, en todos los casos con grave y progresivo deterioro de su calidad de vida”.
Cuando la madre de Verónica y ella, su única hija, recibieron el diagnóstico, ni siquiera sabían lo que era la ELA. “La única palabra que dijo la neuróloga fue degenerativa, y cuando mi madre me vio, me dijo: ‘esto se va a poner feo’”. Cuando supieron y entendieron de qué se trataba, en ese mismo momento empezó el duelo. La madre de Verónica empezó a deteriorarse en lo físico de manera muy rápida, y ella, su hija, a ser testigo de ese deterioro. Para ella, como acompañante, el duelo fue verla perder movilidad, perder la posibilidad de hablar con ella, tener que cambiarle un pañal. Aún así, trataron de transformar el dolor en humor y risas.
“Si tengo que definir el duelo, para mí es igual a tristeza, angustia, pérdida. Entonces, tratábamos de transformar todo eso en alegría, en buscar momentos de felicidad, en cambiar la rutina, que no sea solamente lavarla, higienizarla, darle de comer como una planta, sino tratarla como lo que es, una persona, darle vida. Independientemente de que esa vida se estuviera muriendo”, dice.
Verónica y su madre nunca hablaron de la muerte de forma explícita, pero sí fue algo que subyació desde el momento del diagnóstico. La madre preparó a su hija para cuando ella no estuviera, incluso en lo más práctico: papeleos, dejar cosas al día.
La integrante de Tenemos ELA Uruguay trató de acceder a todas las herramientas para brindarle a su madre la mejor calidad de vida posible, pero siempre respetó su voluntad. No quería someterse a nada invasivo: ni traqueotomía, ni respirador, por ejemplo. “Ella no quería sufrir”, recuerda. En este sentido, los cuidados paliativos jugaron un rol fundamental, asegura. Pero no fue fácil coordinar la atención de todos los especialistas que la paciente requería, como fisioterapeuta, psicólogo, neumólogo, en su hogar. Allí faltó “articulación”, según Verónica.
Los cuidados paliativos
“Se asocia a los cuidados paliativos con la analgesia, y eso es una minimización. Porque hacer analgesia cualquier médico, sobre todo los que trabajan con pacientes graves que pueden morir, lo sabe. El cuidado paliativo va mucho más allá de eso y lo que intenta es acompañar, aliviar y apoyar psicológicamente, anímicamente, y también por supuesto con medicamentos, a la persona que está en la etapa final de la vida”, dijo Lombardi.
La magister en Cuidados Paliativos Valentina Lestido define esta especialidad como “los cuidados que se dan para aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida, del paciente y de la familia”. Para ella, realizar este acompañamiento de los pacientes en etapas terminales es algo “gratificante” y que le ha dado muchos aprendizajes. Asegura que quienes reciben cuidados paliativos, y también sus familias y acompañantes, reciben “alivio, claridad en respuestas o temas que no entendían, y comprensión de la enfermedad y del proceso que están atravesando”.
Algo “clave” para Lestido es hablar sobre la muerte. Con el paciente, entre ellos y sus familias, entre todos. “Las familias que no hablan sufren más”, afirma. Además, advierte que muchas veces se le da a esta especialidad médica una connotación negativa, ya que se cree que, una vez que al paciente se lo deriva a cuidados paliativos, su muerte es inminente. Y en muchos casos no es así. “La cronicidad avanzada, el aumento de la esperanza de vida, el aumento en los accidentes de tránsito con altos índices de dependencia va a requerir que cada vez más personas necesitemos cuidados paliativos y esto no es malo, los cuidados paliativos nos van a ayudar a vivir mejor”.
Las familias que no hablan de la muerte sufren más. Las familias que no hablan de la muerte sufren más.
Cuando la madre de Verónica ya estaba en su etapa terminal, su médica paliativista le entregó a ella las cápsulas de morfina para administrarle a la paciente cada ocho horas. Esta había sido la decisión de su madre, pero para ella “no fue la mejor forma”. “Uno debe tener un acompañamiento, no que te den unas cápsulas de morfina y yo qué sé. Para mí, no se las tenía que haber pasado yo. Tendría que haber venido alguien, estar con nosotras, revisar”, se lamenta.
De su experiencia de siete años como miembro de la fundación Tenemos ELA Uruguay, Verónica concluye que, si bien cada paciente es un caso particular, hay algo que todos tienen en común. Primero, quieren recuperarse, lo anhelan, aunque no exista esa posibilidad en Uruguay ni en ningún lugar del mundo. Sueñan con que surja una pastilla mágica que los cure. Pero luego, cuando aceptan que su final, más tarde o más temprano, será la muerte, repiten un único deseo: el de morir sin sufrimiento, sin dolor.
Lestido reflexionó sobre la necesidad de aceptar y normalizar la muerte, que es “lo único que tenemos seguro en la vida”. “Después no sabemos absolutamente nada de lo que nos va a pasar o si nuestros planes se van a cumplir. Lo único que sabemos y que deberíamos planificar es la muerte y no se habla. Hay que entender que la muerte es parte de la vida, no es un hecho aislado”, dijo.
La magíster en Cuidados Paliativos agregó que esa negación de la muerte influye de forma negativa en la forma en la que se acompaña a las personas a atravesar el final de su vida. “Te das cuenta de que el paciente ya entendió todo y ya sabe que se va a morir, y la familia sigue arraigada o intentando esfuerzos terapéuticos inútiles que empeoran la situación, en vez de dejar ir en paz. El mayor sufrimiento lo tiene quien se opone a la muerte”, subrayó.
¿Qué es una “muerte digna”?
Para Pastorino, desde una mirada filosófica, la muerte no puede ser digna, porque “la dignidad es de la persona”. Es, para él, una condición inherente al ser humano. “Cuando nos referimos a que hay una muerte digna, deberíamos decir que es una muerte acorde a la dignidad humana, una muerte acorde al ser humano”, aclara.
El filósofo se refirió a la ley uruguaya de Derechos del Paciente (N° 18.335), para definir a una “muerte digna” como “morir en paz, sin sufrimiento, de forma natural”. En este sentido, dijo que la muerte digna es “lo contrario a la eutanasia”.
“Además, la dignidad no es subjetiva, no es un tema de autopercepción. Yo puedo percibir que mi vida no vale nada y querer vender mis órganos o querer dejar que me humillen o me exploten. Pero los derechos humanos me protegen en ese sentido. Que yo quiera ser explotado no habilita a que me exploten. Que yo quiera ser matado no habilita a que me maten. En ese sentido, la confusión que se ha dado en esta discusión es que, a nivel de derechos humanos, yo puedo querer suicidarme si quiero. Pero que yo quiera morir y que alguien me tenga que matar genera un conflicto en la concepción de la dignidad y los derechos humanos”, opinó Pastorino.
Para el médico, una muerte digna es aquella que respeta las creencias y valores del paciente. Por tanto, una muerte digna es la que cada uno siente y cree. Para el médico, una muerte digna es aquella que respeta las creencias y valores del paciente. Por tanto, una muerte digna es la que cada uno siente y cree.
Lo cierto es que, con más o menos puntos en común, las definiciones de “muerte digna” son tan diversas como las personas a las que se les pregunte. Lombardi coincidió con el filósofo en cuanto a que la dignidad es algo intrínseco al ser humano. “El tema es que a veces se usa la palabra digno como un adjetivo calificativo y ahí hay cierto nivel de confusión”, remarcó. Sin embargo, aunque coindicen en este aspecto, discrepan en lo práctico. Para el médico, una muerte digna es aquella que respeta las creencias y valores del paciente. Por tanto, una muerte digna es la que cada uno siente y cree.
Desde el lugar del paciente, o del acompañamiento del paciente, para Verónica Peña una muerte digna implica paz y tranquilidad. “Saber que cuando es basta, basta. Mi madre ya no podía comer. El último día le di helado para que tuviera frescura. Pero ya no podía tragar. Y no quería comer. Dignidad es respetar al otro. Ella tenía miedo a sufrir. Los que nos quedamos, lo afrontamos y lo resolvemos. Pero si alguien quiere resolver morirse, con acompañamiento, decirle: tranquila, sí, va a estar todo bien”.
