Día internacional de la fibromialgia

La fibromialgia, descripta por los expertos como el reumatismo de los tejidos blandos (músculos, tendones, etc.) afecta gravemente la vida de los pacientes, los hunde en dolor crónico, depresión, limitaciones motrices, malestares en el sueño y una serie impensada de secuelas. Aunque la ciencia médica ha identificado esta patología hace muchas décadas y a pesar de que la Organización Mundial de la Salud (OMS) la definió como una patología específica en 1992, crece día a día el número de mujeres desesperadas que no solo no encuentran alivio sino que sufren discriminación, abuso de poder de parte de médicos y funcionarios, total desamparo legal y, en definitiva, terminan derrotadas por el desinterés del sistema de salud, el incumplimiento de regulaciones laborales o la inexistencia de la seguridad social.

El ingreso al terreno de la atención sanitaria ya se torna mucho más grave. Desde médicos que al no hallar la causa de sus dolores, del insomnio, de malestares digestivos o de síntomas depresivos le recetan una batería de analgésicos y la mandan a un colega; o directamente la tratan de “psiquiátrica”.

Son mujeres de toda edad. Ahora se conocen casos de jóvenes madres que no pueden alzar a sus bebés por los dolores permanentes; o mujeres maduras, amas de casa, casi repudiadas por su familia al no mantener la rutina del trabajo diario en su casa; o empleadas domésticas —la mayoría de los casos conocidos en nuestro país— o funcionarias públicas con máximo de faltas por sufrir las crisis periódicas propias de la enfermedad y que son expulsadas del servicio sin más ni más, sin legislación que las proteja.

No soy médico ni especialista en el tema. Hace 18 años que mi esposa fue diagnosticada con fibromialgia en la primera policlínica específica de fibromialgia que dirigía la Dra. Graciela González y que integraban los reumatólogos Carlos Méndez y Dinorah Álvarez, y otros profesionales fisiatras, psicólogos y fisioterapeutas. Esa policlínica hoy no existe.

Vivir con una paciente las 24 horas durante tantos años y mantener contacto periódico con más de mil pacientes de la región (escuchando al menos una vez por día, por teléfono, las angustias de una mujer desesperada, acorralada por el dolor, el desinterés y la burocracia); informándome permanentemente de toda investigación, medicación o tesis sobre fibromialgia que se informa en el ámbito científico y académico; todo ello me ocupa casi todo el tiempo. Y me preocupa cada día más.

¿Por qué debe existir este infierno para tantas uruguayas? ¿Acaso no hay tratamientos que mitiguen el dolor, mejoren su calidad de vida, insuflen algo de paz y esperanza a estas pacientes?

Hay tratamientos paliativos y es posible devolver a estas enfermas gran parte de su calidad de vida anterior a la fibromialgia. En Francia, por ejemplo, mi hija fue diagnosticada como paciente fibromialgia hace 8 años y el sistema sanitario y de seguridad social francés, reconociendo que ya no puede ejercer el trabajo anterior por esa enfermedad le ha facilitado el reingreso a otro trabajo menos exigente, con menos horas y menor salario. Un subsidio estatal cubre el bache entre ambos trabajos.

Además cuenta con un equipo profesional interdisciplinario —médico generalista, reumatólogo, psicólogo, asistente social, etc.— y toda la medicación necesaria.

¿En Uruguay no es posible? Lo ha sido para un determinado número de pacientes durante un tiempo. Hay uno, quizás dos o tres especialistas que dirigen este tipo de equipos multidisciplinarios y tienen buenos resultados. Todo fuera del ámbito estatal.

Aun así, son casos excepcionales. La experiencia demuestra que aunque ahora la mayoría de los médicos generalistas, de emergencias, reumatólogos o psicólogos conocen mucho de esta enfermedad y de su tratamiento, tanto el sistema mutual como el estatal impiden cualquier desarrollo de estos programas porque ello implica mucho tiempo de atención y una actitud profesional positiva.

¡Qué decir del ámbito laboral o de inseguridad social! Para el BPS la fibromialgia figura en el baremo para el otorgamiento de pensiones o jubilaciones por enfermedad. Pero hasta hoy ni uno de los casos que se presentaron fue admitido.

No es política del BPS sino del Estado todo. Ni en Salud Pública ni en el ámbito del trabajo y la seguridad social existe la palabra fibromialgia, al revés de lo que indican las normas de la Organización Internacional del Trabajo, OIT.

En el reciente Informe de la OIT (del 1º de mayo 2016), titulado “El estrés en el trabajo, un reto colectivo“, hay sugerencias y normas concretas para preservar a los trabajadores de todo tipo de estrés, sea físico o emocional. Justamente el estrés que dispara la fibromialgia e impide trabajar, por ejemplo a una operaria que trabaja de pie, a una limpiadora, a una cocinera, a una empleada doméstica, a una docente o a una periodista.

Dice el documento de la OIT: “El estrés en el trabajo está estrechamente relacionado con las condiciones de trabajo y la forma en que el trabajo está organizado. La prevención del estrés en el lugar de trabajo debe basarse en políticas claras y estrategias para garantizar el trabajo decente. (...) La prevención del estrés debe ser parte de los sistemas de gestión de la seguridad y la salud en el trabajo.(...) El estrés en el trabajo se relaciona con múltiples factores, incluidos los factores psicosociales, horarios de trabajo, métodos de trabajo, ambiente de trabajo y el equilibrio entre vida y trabajo. Estos diversos factores, que requieren intervenciones multifacéticas, se abordan mejor mediante un enfoque participativo...”.

Hoy 12 de mayo en el mundo se conmemora el Día Internacional de la Fibromialgia y seguramente en alguna plaza del país un grupo de mujeres con cintas color violeta clamarán al cielo un poco de atención. Al cielo, porque al Estado y a sus funcionarios ya no vale la pena.

Félix Carreras Carreras