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Se abrieron dos caminos paralelos. Por uno transitaban los trámites judiciales, los expedientes, la lucha feroz en tribunales entre la abogada del paciente y la defensa legal del Ministerio de Salud Pública (MSP) para que el Estado financiara o no un medicamento oncológico de alto costo, de miles y miles de dólares por mes. Por el otro iban corriendo los pedidos desesperados de la familia del paciente, las notas de prensa, la carta al presidente Tabaré Vázquez, su respuesta, la mediatización del caso, la jugada política, la presión de la opinión pública, los comunicados del MSP, la aparición de una empresa de chacinados dispuesta a solventar los gastos del tratamiento.
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Los dos caminos se cerraron al mismo tiempo, el mismo día, con pocas horas de diferencia. La llamada de Vázquez para garantizar, tras idas y vueltas, que el Estado compraría los fármacos necesarios. Y el fallo final de la Justicia que obligaba, de todos modos, al MSP a hacer exactamente lo mismo: a otorgar los medicamentos. Después de meses de incertidumbre, de pulseadas entre una familia y el gobierno, ocurrió todo junto el miércoles 2. Así se cerraron los dos caminos.
En el medio de los dos, esperando, estaba un niño de 11 años con cáncer.
En diciembre de 2014 Agustín Cal estaba casi sentenciado a muerte en Uruguay. Tenía ya cuatro operaciones quirúrgicas encima y había atravesado varias sesiones de quimioterapia y radioterapia. Pero su tumor cerebral —un tipo de cáncer raro llamado ependimoma anaplástico— no retrocedía. El oncólogo Luis Alberto “Ney” Castillo citó a la familia a su consultorio de la Fundación Pérez Scremini y le dijo que ya no quedaba nada por hacer en Uruguay. Lo que estaba al alcance para tratar su enfermedad en el país, se había hecho. Sus padres, un mozo y una telefonista del Hotel Conrad de Punta del Este, no se quedaron quietos. “Necesitábamos un referente mundial en tumores del sistema nervioso, que investigara, que buscara opciones”, recuerda a Búsqueda Carlos Cal, padre de Agustín. Castillo les recomendó acudir al doctor Jonathan Finlay, del Nationwide Childrens Hospital en Ohio, Estados Unidos. Sonaba lejos e inaccesible pero la esperanza es un motor potente. Y hacia allá fueron luego de reunir el dinero suficiente gracias a una campaña de solidaridad.
En abril de 2015 comenzaron los tratamientos. El estudio del tejido extraído determinó que el tumor del niño tiene el mismo marcador biológico —HER 2 positivo— que un porcentaje del cáncer de mama. Se le comenzó a tratar entonces con la misma droga que se utiliza para reducir ese tumor. Se le administró Trastuzumab (Hercepetin es su nombre comercial) y la terapia comenzó a dar resultado. Agustín se estabilizó por primera vez desde que le habían diagnosticado el cáncer, en 2012. Había evidencia científica sobre los resultados positivos del fármaco.
Con este panorama la familia planteó su intención de volver a Uruguay para seguir el tratamiento en su país. Castillo les dio el visto bueno. Pero empezaron los problemas. La droga, del Laboratorio Roche, está cubierta dentro del Formulario Terapéutico Médico (FTM) pero solo está registrada para tratar el cáncer de mama. Y se puede comprar bajo receta en farmacias pero tiene un costo de US$ 9 mil al mes. En Estados Unidos se la daban gratis. Pero el niño y su familia querían volver.
Las cartas con el presidente y el reclamo judicial.
La primera decisión de la familia de Agustín fue enviarle una carta al presidente Vázquez reclamando que el Estado se hiciera cargo de su caso. La respuesta llegó el 3 de junio. Vázquez le respondió que las leyes uruguayas impedían financiar el medicamento. Que si bien la droga está cubierta por el Fondo Nacional de Recursos (FNR), no está registrada para tratar su tipo de cáncer. “En principio las disposiciones linealmente descriptas no aportan una solución positiva a vuestro pedido”, escribió el presidente. Y sugirió que se dirigieran directamente al FNR para pedirle que “gestione frente al Laboratorio Roche la donación del medicamento”. Cal evalúa hoy que su respuesta fue “política” pero “carente de empatía hacia unos padres que pedían ayuda”.
En agosto la familia de Agustín presentó una demanda de amparo judicial para acceder al medicamento. El 14 de ese mes se produjo la primera audiencia. El informe pericial, a cargo del pediatra oncólogo Agustín Dabezies, justificó la continuación del tratamiento. “Por primera vez se logró estabilizar al niño y reducir el tumor (…). Es imposible abandonar este tratamiento en este momento”.
Castillo, el médico tratante, también declaró. Dijo que suspender la medicación era “absolutamente irracional y hasta inmoral”. La jueza Isabel Vaccaro falló a favor del paciente y condenó al MSP a dar el medicamento al niño. “Aunque como entienda el MSP se trate de un experimento el tratamiento establecido para el niño, no pueden contrariar estos argumentos el derecho a la salud y a la vida consagrados por la Constitución”, dice la sentencia.
La secretaría de Estado apeló el fallo. La defensa legal del Ministerio de Salud controvirtió que hubiera prueba científica del tratamiento. Fuentes que participaron de la audiencia contaron a Búsqueda que el debate entre las dos posiciones fue, por momentos, “muy virulento”.
Entre Doña Coca y las llamadas de Vázquez .
Sobre fines de agosto el caso se volvió mediático. El reclamo de Cal fue ganando espacio en prensa y televisión. Y varios legisladores de la oposición se sumaron a la cruzada de la familia. El MSP se vio obligado a sacar un comunicado a la población. Las autoridades sanitarias sostuvieron que se estaba buscando la forma de no suspender el tratamiento, pero a su vez plantearon dudas sobre su evidencia científica. “En ningún país del mundo —tampoco en EEUU— está aprobado este tratamiento en niños y para este tipo de tumores. En Estados Unidos no se aprobó este tratamiento y por eso el niño se encuentra en un experimento puntual, que se está realizando como único caso”, dice.
En el medio de esto apareció la empresa de chacinados y embutidos Doña Coca con intención de zanjar el problema. En un artículo publicado por “El País” el viernes 28 de agosto, el director de la empresa, Germán Troche, dijo que se haría cargo de los costos del tratamiento, “a pagar lo que fuera, lo que necesitara Agustín para volver a Uruguay, mientras ninguna parte del Estado llegara a buen término con el poder darle los medicamentos”.
Y las cosas se terminaron precipitando. El lunes 31 de agosto, Castillo, que estaba de viaje en México, hizo saber a través de un intermediario su interés en hablar con Vázquez por este tema. El presidente lo llamó en la mañana del miércoles 2 de setiembre. Fue una conversación entre colegas. Pese a que ya había enviado una respuesta a la familia, el mandatario, oncólogo de profesión, le pidió que amplíe detalles técnicos del caso. Castillo le respondió que el niño no podía quedarse sin tratamiento. “Voy a tratar de arreglarlo, te llamo en media hora”, le dijo Vázquez, según contaron a Búsqueda fuentes vinculadas al caso. Al rato volvió a llamarlo y le comunicó que ya había hablado con el ministro de Salud, Jorge Basso, y se estaba redactando una resolución que aseguraba la continuidad del tratamiento a Agustín con la droga Trastuzumab.
El fallo de la Justicia y el MSP a destiempo.
Más allá de tener segura la medicación, en el ámbito médico había interés en que el otro camino transitado —el judicial— también llegara a buen puerto. Castillo evaluó que un fallo final a favor del paciente se podía transformar en un caso líder y por eso le sugirió a Vázquez que el MSP retirara la apelación al fallo en primera instancia. El presidente estuvo de acuerdo, dijeron las fuentes. Y ambos acordaron que el asunto lo zanjaran las respectivas defensas legales. Según relataron los informantes, la abogada del paciente, Mariana Blengio, intentó sin éxito comunicarse con la Asesoría Jurídica del MSP en varias oportunidades. La idea era parar el juicio, que los abogados del Ministerio desistieran de la apelación.
En las primeras horas de la tarde del miércoles 2 en los portales ya estaba la noticia de que Vázquez había garantizado la medicación. Y la defensa del paciente seguía intentando comunicarse con los abogados del MSP para que retiraran la apelación. Pero también en esas primeras horas de la tarde, el Tribunal de Apelaciones en lo civil de 1º Turno confirmaba en segunda instancia la condena al MSP. La sentencia fue contundente. “La resistencia estatal se escuda en una objeción formal y falsa, es claro que configura ilegitimidad manifiesta requerida por la ley del amparo”, sentenciaron los jueces Nilza Salvo, Alicia Castro y Eduardo Vázquez, quienes consideraron que había “falta de razones sustanciales para denegar la prestación solicitada”.
Horas después, cuando la sentencia ya estaba dictada, llegó el pedido de los abogados del MSP para que se desestimara el recurso de apelación. A pesar de las gestiones de Vázquez, y a pesar de ese extemporáneo retiro de la apelación, la Justicia había dejado firme y determinado el otorgamiento de los medicamentos oncológicos.
La familia de Agustín Cal está iniciando los trámites para volver en octubre a Uruguay para continuar su tratamiento.
