A partir de entonces funcionarios del sanatorio y familiares de los pacientes realizaron marchas y protestas, hablaron con diversos medios de comunicación y hasta se pararon frente a la residencia de Suárez para entregar una carta al presidente Tabaré Vázquez. La noticia les “cayó como un balde de agua fría”, dice la gerenta pediátrica del sanatorio, Gabriela Guidobono, consultada por Búsqueda.
En enero el Ministerio de Salud Pública (MSP) abrió una mesa de diálogo y el próximo martes 15 comunicará su decisión final, en una reunión a la que están convocados funcionarios del sanatorio y representantes del BPS y ASSE.
En el sanatorio se evidencian varias épocas de reciclajes y adaptaciones. Algunas alas como la de neonatología fueron reinauguradas hace unos pocos años con pisos, paredes, techo y equipamiento a nuevo.
Hay una “dicotomía”, opina Guidobono. Parecía haber “perspectivas de crecimiento”, llegaron camas nuevas, se compraron equipos, hubo mejoras edilicias. En 2015 nada les permitía avizorar el cambio rotundo. “Nos sentimos tristes, angustiados y presionados”, destacó.
¿Necesario? En uno de los consultorios de atención materno-infantil cuelga un dibujo de dos niños, de espaldas, contemplando el horizonte. La leyenda está en inglés y dice: “Todos los niños del mundo tienen el derecho de ser amados, ser criados con amor y alcanzar sus sueños”. Las madres que han salido a protestar por el Canzani sienten que allí se logra eso con sus hijos.
Los pacientes de enfermedades raras se internan por diversos motivos. A veces porque necesitan que se les administre medicación nocturna —lo que les permite trabajar de día—, otras porque la enfermedad los hace más propensos a infecciones y reinfecciones. En 2015 hubo pacientes internados por un día; el máximo fue de 49 y con “múltiples reingresos”, según datos de los funcionarios.
El Canzani tiene 39 camas (pediátricas y de adultos) y en 2015 hubo 4016 ocupaciones de camas pero 1850 bloqueadas. Esto se debe a que algunos enfermos complejos deben estar solos en habitaciones que suelen tener dos camas. A fines de febrero la capacidad del sanatorio estuvo colmada y esto, aseguran los funcionarios, ocurre varias veces en el año.
Según los médicos la solución alternativa de internación que plantea BPS —abrir 6 salas con 12 camas en el Policial— no es suficiente para atender la demanda.
“Se está desarticulando un sanatorio para estos pacientes con atención especializada”, incluso el laboratorio tiene el expertise de búsqueda de los gérmenes habituales para estos enfermos, destacó Argenzio. Consideró que cerrar los blocks quirúrgicos del sanatorio sería “un derroche de la capacidad instalada”.
La internación de pacientes con enfermedades raras en el Canzani comenzó a aumentar de manera sostenida desde 2012. Ese año hubo 1.000 pacientes, hasta llegar a 4.000 en 2015. Incluso se atienden pacientes mutuales. Solo el 10% necesita ser derivado a CTI, ya que el Canzani no tiene.
Oiz, en declaraciones a “La Diaria”, apuntó que el SNIS “implica que hay que integrarse”. “En muchos casos se requiere CTI pediátrico y neonatal y no hay cuidados especiales en el Canzani”, dijo, y argumentó que “es carísimo” tener un promedio de 12 pacientes internados cuando hay capacidad de infraestructura para cerca de 40.
La jerarca dijo a Búsqueda que cuando se hizo la propuesta de traslado “se evaluó todo lo que se hace” en el sanatorio y apuntó que “la mayor parte” de las enfermedades raras no requieren internación.
Por los pasillos del sanatorio, carteles en azul indican las zonas de atención pediátrica, maternal y otros. Algunos solo dicen “Descanso madres”, “Acceso familiares”: son lugares para que las madres de los pacientes duerman. También se les brinda las cuatro comidas y se permite que en algunas salas tengan una cama contigua al paciente.
Canzani tiene un sistema de historias clínicas en línea que permite a sus funcionarios conocer las dolencias e internaciones recientes de cada paciente. Las embarazadas de alto riesgo obstétrico van directo a la planta baja y en un mismo pasillo acceden a la consulta, así como los controles y exámenes que requieran, todo en la misma instancia. Si se trata de una ecografía, por ejemplo, la sala está a unos pasos. “En poco rato tienen todo resuelto”, aseguró Guidobono, algo que difiere al funcionamiento de otros centros públicos. Los funcionarios afirman que eso les ha permitido una agilidad que los llevó a tener en 2015 más de 85% de las 435 embarazadas controladas como marca el MSP; según la web atuservicio.uy ese porcentaje es de 60% en ASSE.
A un metro. Las baldosas se ven en impecable estado y las instalaciones están pulcras y son amplias. En la sala de cuidados neonatales (para bebés en los primeros 90 días de vida) las incubadoras se ubican, como solicita formalmente el MSP, a un metro de distancia. Es para evitar infecciones de los niños que se encuentran delicados de salud, algo que no se cumple en grandes instituciones de salud pública. Es la “planta ideal”, opina una trabajadora con experiencia en otros centros.
Hay una “enfermería limpia” y una “sucia” para evitar gérmenes que puedan transmitirse por ropa o instrumentos. Y también una habitación para lactancia, otra para descanso de los familiares y dos espacios cerrados para los casos más graves. Tienen capacidad para 28 internaciones pero ese día hay solo dos bebés, ambos enviados por ASSE. Los funcionarios afirman que en 2007 y 2008 llegaron a tener entre 36 y 40 pacientes.
Hay incubadoras vacías y una decena de camitas sin uso dentro de salas de impecable estado edilicio y con equipamiento moderno. Al sector de médicos le consta que mientras, ASSE contrata plazas en mutualistas por falta de lugar. Las caras de preocupación son evidentes, hay quienes hace décadas trabajan allí y han vivido la baja con tristeza. En ese lugar, afirman, se podrían operar bebes con enfermedades congénitas que así lo requieren en las primeros 48 horas de vida y que hoy se realizan en diferentes instituciones. Las cardiopatías se centralizan en dos sitios pero las digestivas no cuentan con expertise concentrada.
“¿El país no necesita eso?”, pregunta en diálogo con Búsqueda Natalia Argenzio, licenciada en enfermería y supervisora de la unidad embriofetal y perinatal. Ella es una de las representantes de los funcionarios del Canzani en la mesa de negociación que en enero instaló el MSP.
El sistema. El Crenadecer permite la detección temprana de una patología y el tratamiento a pacientes con enfermedades sin cura. Se compone de la Unidad de Medicina Embrio Fetal y Perinatal donde se realiza una pesquisa prenatal por screening, relacionando muestras de sangre de la embarazada con datos de una ecografía que se analizan en el Canzani.
La Unidad de Laboratorio de Pesquisa Neonatal analiza muestras de sangre tomadas del talón del recién nacido. Con la confirmación de la enfermedad, se deriva al paciente a la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento del Departamento Médico Quirúrgico (conocido como Demequi) que tiene dos niveles de atención: ambulatorio en policlínicas y la internación que se tercerizaba hasta que se centralizó en el Canzani.
“De todo el centro de referencia, el Canzani es solo la parte de internación, el resto de lo que se está desarrollando en atención, diagnóstico, seguimiento, tratamiento, rehabilitación no está ubicado allí. Es solo ese aspecto. Relacionar lo que está allí como si fuera todo el centro de referencia es un exceso que no se comparece con la realidad”, dijo Oiz a Búsqueda.
La jerarca se excusó de hacer mayores declaraciones hasta el próximo martes, cuando se conocerá la resolución del MSP. Sí reconoció que está presupuestada una partida de unos U$S 600.000 para la construcción de un CTI neonatal en el sanatorio y que el dinero no fue reasignado.
Consultado por Búsqueda Jorge Quián, director general de la Salud, declaró que el Ministerio no hará declaraciones previo a la reunión.
Fuentes que participaron en las negociaciones de febrero indicaron que fueron reuniones “muy tensas”.
Los funcionarios del Canzani no desconocen la subutilización de los recursos. Presentaron una propuesta en la que aceptan canalizar los partos hacia el Hospital Pereira Rossell pero apuntan a mantener los servicios de internación de pacientes del Crenadecer, una policlínica de alto riesgo social manterno-infantil, una puerta de emergencia pediátrica y para adultos, los blocks quirúrgicos y unidades de laboratorio. La Asociación de Trabajadores de la Seguridad Social propuso la creación de una comisión para “avanzar en la cobertura” de los pacientes con enfermedades raras.