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Para la neonatóloga Rita Rufo, presidenta de la Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos, su especialidad todavía tiene muchos “mitos” que derribar, más allá de que cada vez más personas tienen idea de lo que significan, que son “un derecho”, que tienen un abordaje multidisciplinario que incluye una arista “emocional” y otra de “contención familiar”, y que un proyecto de ley que garantiza el acceso a los mismos en Uruguay está esperando su sanción definitiva.
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Uno de esos mitos, entonces, es la visión que los limita a una especie de “placebo” en enfermedades terminales, cuando en realidad son un acompañamiento del paciente “y su familia” en un tránsito que puede llevar años. En el caso de los niños, por ejemplo, son especialmente útiles en la prematurez extrema, cardiopatías congénitas, parálisis cerebrales o problemas renales. En adultos, en patologías crónicas, demencia o cáncer, enumera.
“Los cuidados paliativos antes eran considerados solo para el final de la vida de un paciente. Entonces, no le daban la posibilidad de tener una mejor atención para su enfermedad”, dijo Rufo a Búsqueda.
Otro mito, subrayó, es que los cuidados paliativos son caros. Esto se basa en que cada institución prestadora de servicios de salud deberá disponer de un equipo capacitado. Quienes sostienen eso pierden de vista que la inversión en estos equipos —médicos, enfermeros, psicólogos— son una inversión en la calidad de vida de los pacientes y también “evitan” otros “gastos a las instituciones y al sistema de salud”, aseguró Rufo.
Su argumento se respalda en distintos estudios. Uno de ellos lo hizo el hospital Pereira Rossell (CHPR), donde ella trabaja. Luego del primer año en que la unidad especializada de ese centro de referencia pediátrica comenzó la atención domiciliaria, en 2015, la cantidad de consultas en emergencia bajaron 14,6% (de 192 a 164), las hospitalizaciones un 48,1% (de 81 a 42) y los días de internación un 74,7% (de 866 a 219).
“Solo para dar un ejemplo: la hotelería de una cama en CTI está en alrededor de mil dólares por día, y a eso hay que sumarle todo lo demás”, expresó.
A su vez, en el Ministerio de Salud Pública (MSP), cuyo titular, Daniel Salinas, se ha expresado como un gran defensor de los cuidados paliativos, en un conversatorio realizado en julio se indicó que estos reducen cuatro veces la mortalidad en los CTI. Lo que trae aparejado la disminución de los ingresos y reingresos en todas las áreas de los sanatorios, así como los días de internación.
El proyecto de ley que garantiza el derecho universal a recibir cuidados paliativos, que fue aprobado por la Cámara de Diputados en diciembre pasado con votos de todos los partidos, fue presentado inicialmente por la Sociedad de Cuidados Paliativos, recordó Rufo. “Lo que se quiere es que exista esta prestación ahí donde esté el enfermo. Y los cuidados paliativos implican llegar a domicilio”, afirmó.
Según datos oficiales, en Uruguay estos llegan al 65% de la población que lo necesita, lo que es una cobertura alta para la región pero que no alcanza la universalidad deseada. Además, la cifra esconde altos niveles de “inequidad”, algo que no debería ocurrir en un país sin “grandes obstáculos geográficos”, añadió Rufo.
Un informe sobre la georreferenciación de los cuidados paliativos, colgado en febrero en la página web del MSP, da cuenta de la “inequidad”. En todos los departamentos hay atención orientada para adultos, pero en pediatría solo existe en 10 de los 19 departamentos. Estos últimos no están en Cerro Largo, Colonia, Durazno, Flores, Florida, Lavalleja, Río Negro, Tacuarembó y Treinta y Tres. Además, en Canelones, Salto, San José y Soriano los cuidados paliativos para niños solo se registran en el ámbito privado.
La última Rendición de Cuentas destinó $ 40 millones anuales para la Administración de los Servicios de Salud del Estado (ASSE) en cuidados paliativos. Rufo prefirió no opinar si es un monto suficiente, pero indicó que hay que profundizar el trabajo en el primer nivel de atención y abrir redes institucionales. El número de personas en Uruguay con especialización en el tema está en alrededor de 200, entre médicos, enfermeros, trabajadores sociales y psicólogos, la mayoría de ellos formados en el extranjero.
“Lo que pasa es que muchas veces ellos están a media máquina, con horas compartidas con otros cargos, y se necesita que estén dedicados completamente a los cuidados paliativos, para trabajar con los pacientes y con sus familias desde el primer nivel y en sus domicilios”, explicó.
Más citaciones
La Comisión de Salud de la Cámara de Senadores que está estudiando el proyecto de cuidados paliativos recibió este martes 1º a las autoridades de ASSE y resolvió convocar a las del MSP para la semana próxima, a pedido del legislador Guido Manini Ríos, de Cabildo Abierto.
Dado el apoyo que había tenido la iniciativa en la cámara baja, se preveía un trámite más breve en esta instancia: que la comisión aprobara el proyecto y pasara al plenario en la última sesión de esta comisión del mes pasado, el 18 de octubre (Búsqueda 2.195). Sin embargo, se dilató.
“Lo importante es que la ley se encuentre aprobada antes del 1º de enero (de 2023), cuando esté disponible la partida extra para los cuidados paliativos”, dijo el presidente de la comisión, el senador frenteamplista Daniel Olesker. Consultado sobre el pedido de citación a las autoridades del MSP por parte de Manini, afirmó que suele darse lugar al pedido de un integrante de estos cuerpos a recibir una delegación más. “Fue medio raro porque tanto ASSE como el MSP fueron recibidos por la Comisión de Salud de Diputados. No sé cuál habrá sido la razón”, agregó.
Distintos parlamentarios consultados por Búsqueda indicaron que el apoyo a esta iniciativa no está en riesgo. En su comparecencia el martes, las autoridades de ASSE señalaron que en dos años pasaron de cubrir 53% de la población que requería cuidados paliativos al 65%. “Lo que más hace falta es trabajar en la complementación entre públicos y privados”, dijo el senador nacionalista Amin Niffouri, integrante de la comisión.
En paralelo, el Senado está analizando la ley de regulación de la eutanasia, también con media sanción parlamentaria. Rita Rufo, que no tiene una postura de rechazo a esta última, señaló que “está reconocido internacionalmente que de 10 personas que piden adelantar la muerte, nueve logran mejorar su situación con los cuidados paliativos. Hay que tomar en cuenta que son un derecho y que a todos nos van a tocar en algún momento de la vida. Se espera que sea al final, pero muchos los requieren desde niños”, dijo.
