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Por medio de la presente, nos dirigimos a usted con el fin de presentarnos públicamente como Colectivo Uruguayo de Hidradenitis Supurativa (HSUR), así como para contribuir a visibilizar la necesidad de fortalecer la atención, la prevención y la detección temprana de esta enfermedad en nuestro país.
La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad crónica autoinflamatoria que afecta al 1% de la población mundial y se caracteriza por la aparición recurrente de abscesos dolorosos, nódulos y lesiones que suelen supurar. Afecta zonas del cuerpo con pliegues como axilas, glúteos, ingle, región perianal y submamaria, pero también puede aparecer en la nuca, el abdomen, la espalda, el rostro, entre otras zonas.
Las personas esperamos en promedio ocho años para ser diagnosticadas, con consultas reiteradas y tratamientos inadecuados antes de recibir atención especializada. Las principales modalidades de diagnóstico son la ecografía dermatológica y el diagnóstico clínico (como exploración física e historial médico).
Es una enfermedad que si avanza de estadío causa lesiones permanentes en la piel, como cicatrices, túneles subcutáneos y fístulas. Asimismo, se asocia frecuentemente a dolor crónico, dificultades en la vida laboral y social y padecimientos de salud mental, que se acentúan por la falta de tratamiento médico y medidas de contención social. También se ha encontrado asociación entre HS y artritis, ovario poliquístico, diabetes y enfermedades inflamatorias intestinales.
A inicios de 2026 creamos el Colectivo Uruguayo de Hidradenitis Supurativa, siendo la primera comunidad de pacientes con HS en el país. A pocos meses de su creación, somos casi 20 personas de diferentes partes del país, edades, géneros y en distintos estadíos de la enfermedad.
Entendemos urgente avanzar en políticas públicas que fortalezcan la prevención, la detección temprana y el tratamiento integral de la HS. En ese sentido, solicitamos a las autoridades de la salud, legisladores/as y tomadores/as de decisión considerar las siguientes medidas:
Realizar campañas de difusión y comunicación para concientizar sobre la enfermedad a la población general y al personal de salud.
Realizar jornadas de detección gratuita tanto en la Administración de los Servicios de Salud del Estado como en las mutualistas, siguiendo la iniciativa impulsada por la Sociedad Argentina de Dermatología (SAD).
Incluir la medicación para HS dentro de los medicamentos cubiertos por el Fondo Nacional de Recursos. Concretamente, evaluar la inclusión del Adalimumab, que ya se encuentra aprobado para usuarios con psoriasis y artritis reumatoide.
Generar datos para estimar la prevalencia de la HS en la población uruguaya, permitiendo desagregar por variables interseccionales (género, ascendencia étnico-racial, edad, lugar de residencia, entre otras). Actualmente, no existen datos para caracterizarla sociodemográficamente.
Incluir prestaciones básicas para la detección y el tratamiento de la HS en todos los niveles de atención en salud, tales como ecografías dermatología y depilación láser.
Incorporar el acompañamiento en salud mental como parte de la atención integral de la HS, ofreciendo orientación y apoyo psicológico desde el momento del diagnóstico y durante la evolución de la enfermedad.
Subsidiar y facilitar el acceso a tratamientos prolongados necesarios para el manejo de la HS, incluyendo medicamentos, curaciones y otras intervenciones terapéuticas que causan un importante impacto económico para los pacientes y sus familias.
Consideramos fundamental atender todos estos puntos para mejorar la calidad de vida de la población con HS en el país, así como los costos asociados a ella. Actualmente, quienes convivimos con esta enfermedad enfrentamos importantes barreras administrativas, económicas y de cobertura para acceder a terapias que cuentan con evidencia científica y pueden mejorar significativamente nuestra calidad de vida, reducir la progresión de la enfermedad y disminuir la necesidad de intervenciones quirúrgicas recurrentes. Asimismo, la HS también nos genera costos emocionales y sociales, ya que afecta directamente sobre nuestra autoestima, nuestras relaciones interpersonales, nuesta vida laboral y en la salud emocional.
Como personas que convivimos a diario con esta enfermedad, creemos fundamental generar políticas públicas adecuadas y abrir espacios de diálogo para mejorar nuestra calidad de vida. Estamos a disposición para ello.
Colectivo Uruguayo de Hidradenitis Supurativa (HSUR)
