Somos un grupo de 10 personas que estamos en lista de espera para trasplante pulmonar. Actualmente, esta lista la integran 28 personas aproximadamente.
Nosotros nos fuimos conociendo en salas de espera, grupos de rehabilitación, asociaciones civiles, como Adhipu, Alianza de Pacientes, entre otras, que integramos algunos o en viajes a la Fundación Favaloro para la evaluación final, último paso para el ingreso a esta lista. Así, creamos un grupo de WhatsApp, el cual denominamos Todo a Pulmón.
Aunque tenemos diferentes patologías, como hipertensión pulmonar (HP), linfangioleiomiomatosis (LAM), fibrosis pulmonar idiopática (FPI), EPOC en sus diferentes fases, compartimos una realidad: nuestra expectativa de vida es limitada, con una sobrevida que varía entre 3 y 15 años. Esto depende del tipo de afección que tengamos, el tiempo de diagnóstico, el acceso a medicación y tratamientos, en qué condiciones vivamos, cómo estemos física y psicológicamente.
El camino para poder ingresar a esta lista de espera se nos hace largo, lento y complicado.
No es fácil aceptar un diagnóstico que nos dice que nuestras vidas cambiarán por completo, que nuestra salud se irá deteriorando progresivamente y nuestra expectativa de vida será de 3 a 7 años, a menos que nos realicen un trasplante pulmonar. Cuando logramos sobreponernos a esa noticia, tenemos que comenzar a pelear jurídicamente por medicación y tratamiento, además de asegurar una vivienda en buenas condiciones para no agravar nuestra situación y asegurar un mejor posoperatorio para una cirugía de esa magnitud.
Todo esto es necesario, y controlado por psicólogos y asistentes sociales del Fondo Nacional de Recursos (FNR) y el Ministerio de Salud Pública (MSP), para ingresar en lista de espera y poder acceder al trasplante pulmonar.
Esas son condiciones sine qua non que nos imponen el MSP y FNR, que, si bien aceptamos y cumplimos, creemos que es necesario y urgente humanizar y flexibilizar nuestro sistema de salud. Por ejemplo, reducir los tiempos de espera para especialistas, facilitar el acceso a tratamientos y reducir los costos en algunos prestadores de salud privados, ya que la mayoría de nosotros somos oxígeno-dependientes y los tickets son muy elevados.
Siguiendo con otra de esas condiciones, debemos someternos a decenas de exámenes (tomografías, placas, hemogramas, funcionales respiratorios, test de marcha, electrocardiogramas, cateterismos y otros tantos).
Después de una última evaluación en Fundación Favaloro (Buenos Aires) y posteriormente a un ateneo médico, vamos al 4° piso del Hospital de Clínicas, en el Instituto Nacional de Donación y Trasplante (INDT), donde firmamos el consentimiento informado, nos extraen la muestra de sangre seroteca y recién ahí ingresamos a la lista de espera.
A todo esto, pasaron dos, tres y hasta cuatro años. Finalmente, cuando pensamos que todo este esfuerzo había terminado y lo único que teníamos que hacer era aprontar la mochila, aprender a manejar la ansiedad y estar en óptimas condiciones para el trasplante, hoy nos encontramos con una nueva y dura realidad: en la Fundación Favaloro (donde se realizan los trasplantes pulmonares desde 2003, gracias a un convenio binacional entre el FNR, el MSP y su par argentino), allí están atravesando momentos muy difíciles de recortes, desfinanciamiento y pérdida de profesionales, que reducen al mínimo las intervenciones de argentinos y uruguayos, sin saber cuánto tiempo durará esta situación.
Según información extraída de la página de Donasur, en 2023 se realizó un solo trasplante a un compatriota, siendo que en 2022 se habían realizado cuatro trasplantes a pacientes urguayos. Conocemos y sabemos que en lo que va del 2024, se ha trasplanto un paciente, y dos han fallecido. Esto implica que nuestra lista de espera sigue creciendo. Un dato no menor es que la mortalidad en Uruguay de pacientes en lista de espera para trasplante pulmonar creció en tres veces respecto a la media del mundo. Hoy estamos en un 30%-35%.
Nuestra única esperanza era y es un llamado que el FNR realizó en marzo de 2023 (por tercera vez) a instituciones médicas interesadas en realizar trasplantes pulmonares en Uruguay. Hubo solo una postulación, la de Asociación Española.
Hoy, un año y cuatro meses después de ese tercer llamado y de esa propuesta de la Asociación Española de realizar los trasplantes en nuestro país, todavía no hay respuestas. Entendemos que el tiempo es vital para nuestra situación, porque, además, después de que todos los organismos que intervienen en dicha propuesta lo aprueben, llevará un tiempo su implementación.
Somos 28 personas aproximadamente en lista de espera para trasplante pulmonar. Aquí escribimos 10 de ellas, con edades que oscilan entre los 33 y los 68 años. Somos madres, padres, abuelos, gente común que heredamos alguna afección, tenemos alguna alteración genética o llevamos una vida complicada y un día nos enfrentamos a esta dura realidad.
Aunque todos somos distintos, tenemos algo en común: queremos vivir. Esta carta no solo es una denuncia pública, sino también es un llamado a la urgencia, responsabilidad, empatía y humanidad.
Más allá de todo lo expuesto, agradecemos profundamente a nuestro equipo médico del Programa de Trasplante Pulmonar. Sabemos que hacen lo que pueden con los recursos que tienen, pero nos estamos quedando sin aire y no vemos soluciones a corto plazo.
Grupo de pacientes Todo a Pulmón
Anabella Bergero, Graciela Pirez, Héctor Ungo, María de los Ángeles Falcón Giorello, María Veloz, Mariela Vergara, Norberto Migues, Paola Fontes, Patricia Fuertes, Virginia Arrospide
