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Todos conocemos casos de personas con enfermedades graves, terminales o “raras”, su sufrimiento y el familiar, y las obligaciones médicas, morales y éticas para mejorar su calidad de vida o postergar su muerte a través de medicamentos. Por estos, el Estado y los pacientes han tenido fuertes e insolubles controversias y la única salida parece ser que gobierno y oposición negocien modificar la ley para que no sea el Poder Judicial el que decida.
El presidente del Sindicato Médico del Uruguay (SMU), Julio Trostchansky, propuso crear una agencia de evaluación para la tecnología en salud que sustituya al Fondo Nacional de Recursos (FNR), lo que requiere un camino legislativo, aunque no alcanza sin recursos.
El sueco Bo Rothsetein, doctor en ciencias políticas, destacó recientemente que el sistema democrático de un país “no guarda relación con el bienestar social de su población. La esperanza de vida, la mortalidad infantil, la alfabetización y hasta la felicidad no dependen de que un país sea más o menos democrático, sino de la calidad de su gobierno”. No lo dijo, pero debe incluirse la sensibilidad de sus gobernantes y las asignaciones presupuestales: si a esos enfermos se los considera prioritarios, o les retacean recursos para volcarlos en cambio en salarios oficiales, pago de teléfono a legisladores, armamentos militares para la nada, viajes oficiales inútiles, vehículos estatales de alta gama, empresas deficitarias como Pluna o Agolan, o edificios fastuosos como los del Banco República y el Antel Arena.
Rothstein dirige el influyente Instituto de Calidad Gubernamental que desde hace años entrevista a ciudadanos en un centenar de países para medir la incidencia de la calidad de los gobiernos en el bienestar ciudadano. “Los datos empíricos muestran que hay dos fuentes fundamentales de insatisfacción en el mundo. La primera es la falta de salud y la segunda lo que se llama falta de confianza social: la percepción de que les gobiernan políticos corruptos e ineficaces, que buscan su bienestar y no el de la población”. Un mensaje para considerar.
Cuando hace casi tres semanas leí en “El País” declaraciones del director del FNR, Alarico Rodríguez, quedé pasmado. ¿Qué digo pasmado? ¡Horrorizado!
“Hay enfermedades raras que tienen un costo asumible, pero hay otras que son inasumibles para cualquier país. Hay enfermedades que tienen un costo mensual de 100.000 dólares por paciente y hay algunas que afectan a familias enteras” dijo, y añadió: “Entonces, estamos hablando (del costo) de varias ‘Plunas’”.
Las controversias llevan varios años. Una sentencia del juez Adolfo Fernández de la Vega ordenó suministrarles medicamentos a seis pacientes con esclerosis múltiple a quienes se los negaban porque, según el Estado, su eficacia no estaba comprobada. Aunque las sentencias son muchas (ver tomos del Anuario de Derecho Civil), tomo esta por la brevedad de un párrafo que marca aspectos sociales, económicos y constitucionales.
“Se advierte una intolerable desigualdad entre personas que estando en la misma situación por tener similar enfermedad, pueden acceder a los Interferones originales prescriptos por sus médicos adquiriéndoles por su cuenta, con quienes no lo pueden hacer por disparidad económica, lo que no sólo se contradice con los preceptos constitucionales (arts. 8, 72 y 332), sino con los principios inspiradores del Sistema Nacional de Salud, cuyo objetivo es precisamente garantizar la asistencia integral de la salud a todos los habitantes del país en condiciones de igualdad”, dijo el juez.
En una especie de manotón de ahogado el director del FNR minimizó el número de sentencias en contra y destacó las a favor. No es lo central. No se trata de identificar quién gana o pierde los juicios, sino que el Estado no dé la espalda a derechos humanos fundamentales y que en lugar de medirse estos como las condiciones que se le deben facilitar a una persona para su realización personal, como debe ser, se haga en función del costo.
Naturalmente, las declaraciones de Rodríguez generaron duras respuestas de médicos, abogados, de la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras (Atueru) y de la Asociación Uruguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (Aupel). Su presidente, el médico Luis Vilardo, valoró los dichos de Rodríguez como “de estilo filonazi”. Y sí. ¿Qué hicieron o dijeron los grupos u organismos privados o estatales que defienden los derechos humanos? Nada.
Más tarde, luego de que le tiraran de las orejas, Rodríguez pidió disculpas. Tibias. No dijo que no pensaba lo expresado, ni que se debía cambiar la ley o asignarle más recursos. Actualmente hay 600 casos urgentes entre varios miles con menos urgencia.
La sepultada Pluna, a la que Rodríguez usó como ejemplo comparativo, ha tenido pérdidas para el Estado de U$S 300 millones que aumentarán a medida que surjan las sentencias en varios juicios y se sumen intereses y honorarios. Se añade el costo de los años que estuvo grave en el CTI. Empecinado en no admitir su fracaso, el gobierno aceptó implícitamente esa pérdida, que es la de todos.
El último presupuesto del FNR es de U$S 240 millones. Sesenta millones de dólares menos que la pérdida de Pluna. ¿Era mejor mantener Pluna que la calidad de vida de los uruguayos? ¿Importan más algunas inversiones que se terminan usando como publicidad electoral?
Se impone un debate público y transparente en serio. La vida, el dolor y la muerte es mucho más importante que otros debates con petardos, luces de colores, jingles y mucha cháchara hueca.
