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La Dra. Médico oncóloga Sandra Alonso destaca en un interesante artículo publicado en Búsqueda: “no conforma a personas con cáncer la atención: hay un sistema de vallas…” destacando los problemas de comunicación e información entre el médico y los pacientes con diagnóstico de cáncer.
Considero que el problema planteado es común a la atención médica en distintas especialidades que tiene elementos comunes con la medicina de adultos, y peculiaridades que son más destacadas en la pediatría. La atención pediátrica tiene una marcada característica diferencial mayor, la falta parcial o total de autonomía del paciente en cuanto a desplazamientos geográficos y ejecución de indicaciones médicas y acciones de cumplimiento de las indicaciones y procedimientos.
Iniciamos hace 30 años el primer programa de Diálisis Peritoneal Continua ambulatoria del país, en niños muy pequeños con uremia crónica.
La experiencia nuestra ratifica en muchos aspectos lo expresado en el artículo para la Dra. Sandra Alonso, quien destaca un detalle emblemático como un nadir de procedimiento de comunicación relevante para la familia de alto contenido emocional, que requiere privacidad, “en el pasillo” del centro de salud.
Uno de los problemas mayores fueron la dificultad de acceso geográfico de los niños y sus acompañantes al servicio de salud. En el año 1979 nuestro trabajo Las dificultades de acceso a los servicios de prestación de salud recibió el Gran Premio Nacional de Medicina (compartido). El objetivo fue conocer los factores de las dificultades de acceso, y establecer medidas correctivas que amortiguaran los problemas del acceso geográfico a los servicios de salud.
Los pacientes y sus acompañantes, en especial los procedentes del interior del país, están expuestos a viajes que requerían más de un vehículo e incluso la necesidad de pernoctar durante el viaje. En una encuesta que analizamos en 80 pacientes ambulatorios, cuyo domicilio está a una distancia mayor de 40 km del centro de salud 32 (40%) debían pernoctar en el trayecto, en 16 % de los cuales la duración total del traslado tuvo una duración de más de 24 horas y en 37 (46,2%) requirieron varios y diferentes medios de transporte para llegar a la consulta (Grünberg J.: The impact of logistics and resilience on compliance. Pediatr Nephrol (2005) 20:1823–1824).
Los trámites para coordinar las interconsultas y realizar los estudios imagenológicos y de laboratorio constituyen un problema mayor. El niño y su acompañante debían realizar prolongadas esperas en parques o plazas a la espera de la hora de la consulta o procedimiento, con los consiguientes problemas de alimentación, higiene, necesidades básicas, protección de las inclemencias del tiempo. Un efecto colateral mayor constituye la ausencia de la madre del hogar, pues es la acompañante en la mayoría de los casos.
De las medidas correctivas establecidas para amortiguar las dificultades de acceso a los servicios de prestaciones de salud y sus consecuencias colaterales fueron varios, destacando dos: la coordinación previa de los servicios requeridos en la concurrencia personal al centro de salud, horarios, distancias, lugar de estadía para esperas, y el desarrollo de un servicio de atención no presencial, mediante teléfono, Whatsapp y correo electrónico. La evaluación del período en que se establecieron las medidas correctivas antes citadas, amortiguando o anulando los efectos negativos descritos fue estadísticamente significativa. Algunos servicios nacionales que tratan pacientes con enfermedades crónicas complejas han desarrollado servicios de excelencia que contemplan con eficiencia los problemas de acceso y atención medica, coordinación de servicios. Su experiencia puede ser de extrema utilidad para extender actitudes y recursos positivos
