“Ahí fue que empezó mi búsqueda por algo alternativo, por sacarle los remedios. Los médicos se asustan mucho con la epilepsia y no admiten que el niño pueda estar sin medicamentos. No comprenden que a veces tomando remedios están mucho peor”, opina.
En el hospital infantil neurológico de Boston, Estados Unidos (EEUU), ese fue el consejo que dieron los médicos que por 48 horas monitorearon el cerebro de Florencia: si los medicamentos no funcionan, lo mejor es no darle nada. Pero también habían advertido que la actividad neurológica de los niños sigue deteriorándose. Florencia ya había dejado de decir la única palabra que había aprendido: mamá.
“Teníamos una excelente relación con el médico, pero cuando le planteamos seguir un tratamiento alternativo nos dijo que nos apoyaba, pero sin dejar el otro. Nosotros queríamos dejar los medicamentos, porque sabíamos que le hacían mal. Y eso el médico no lo podía entender. Ni él ni ninguno. Fuimos a otros y era la misma respuesta”, recuerda Verónica.
En Uruguay la incidencia de la epilepsia es apenas 0,5% de la población. Durante la infancia y la vejez la incidencia es mayor. Algunos de estos casos se denominan refractarios, porque no responden a ningún tipo de tratamiento. Verónica tiene cuatro hijos, solo Florencia presenta este trastorno.
“El médico nos dijo que si le sacábamos los medicamentos ella podía empeorar, y que poco más podía morir de las convulsiones. Nos asustó. Fue mi esposo el que me dijo que no me podía asustar, que había que sacarle todo eso. Él me hizo hacer un pacto. Hasta me grabó la promesa de que le íbamos a sacar la medicación”, cuenta Verónica.
En un papel colgado en la heladera hicieron una tabla con lo que Florencia tomaba por la enfermedad que la acompañó desde el nacimiento, y comenzaron a planear la reducción de las dosis. Entonces probaron algo que trajeron desde EEUU: marihuana medicinal.
Aprendiendo del cannabis medicinal.
“Va a llevar mucho tiempo. Como pasó en varios países. Hay estados de Estados Unidos que aceptan la marihuana medicinal y otros que no. Y los que se dedican a la medicina cannábica son algunos. Cambiar la cabeza de la gente, y de los médicos, va a llevar mucho tiempo”, dice la doctora Julia Galzerano desde su despacho.
Ella trata a pacientes con VIH y también a adictos a la cocaína y pasta base. Con ello ha adquirido una “experiencia personal” de los efectos de la marihuana como droga sustitutiva y para combatir la anorexia que acompaña a pacientes de Sida terminales. Durante su período como directiva del Sindicato Médico del Uruguay (SMU), formó parte de una comisión de estudio del cannabis medicinal en 2013, previo a la aprobación de la ley 19.172, que reglamenta el uso de la marihuana en Uruguay.
“En realidad no hay estudios doble-ciego randomizados con marihuana por la prohibición. Y para lo que es la mentalidad médica, entonces no está aprobado. Sí hay efectos positivos de la marihuana en gente que ha usado. Hay estudios observacionales en la región, sobre todo Brasil. En Uruguay hay experiencias individuales de gente que ha usado, pero que no podés documentar ni presentar como investigación”, explicó a Búsqueda. Los estudios “doble-ciego” sirven para estudiar los efectos.
El miércoles 4 el gobierno aprobó la reglamentación para el uso de marihuana medicinal, el último que faltaba tras los decretos de uso recreativo del cannabis y uso industrial del cáñamo. Se habilita la investigación científica —con autorización del Ministerio de Salud Pública— y se establece que serán productores designados los que podrán cosechar marihuana para investigar o producir medicamentos.
“En su momento llegamos a un consenso que no fue fácil: si bien no hay evidencia científica que demuestre que es mejor, no está mal usar marihuana cuando el arsenal terapéutico falla. Porque no se ha visto efectos colaterales. Si conocés algo a los médicos, no fue fácil lograr eso”, apuntó la doctora.
Galzerano está preparando un curso dentro del SMU para educar a los médicos sobre los efectos y propiedades de la marihuana.
“Es un campo de investigación que se abre. La ley es bienvenida pero creo que va a pasar un año antes de que se pueda implementar. Se largó el decreto y la gente te está llamando porque quiere que le recetes, pero todavía hay muchas dudas”, agregó.
Si bien la venta está restringida a mayores de 18 años y por un profesional, el decreto no estipula si necesitará receta. Tampoco señala si estarán subvencionados, por ejemplo, los vaporizadores, que evitan la combustión y el humo de un cigarrillo. Y no informa sobre la importación de medicamentos con base en el cannabis.
“Esto va a despertar a la gente, pero no van a ser todos los médicos (los que receten). No todos tratamos todo. Para convencer a la comunidad médica, se necesitan estudios como los que se hacen para cualquier medicamento”, opinó Galzerano.
Algunos están empezando. En febrero de 2014 el hospital de niños Benioff en San Francisco, comenzó un estudio para determinar si los cannabinoides (componentes de la planta) purificados son efectivos en casos severos de epilepsia en niños. Se congregó a 150 pacientes de entre uno y 18 años, que no vieron resultados en el tratamiento médico tradicional, y a quienes se monitoreará por un año.
Las pruebas se realizan administrando Epidiolex, un líquido que contiene cannabidiol (CBD) pero no tiene tetrahidrocannabinol (THC, el componente psicoactivo de la planta). Proviene del laboratorio GW, del Reino Unido, distribuidor de Sativex, uno de los primeros compuestos basados en la planta de marihuana. La droga fue aprobada en 18 países (la mayoría europeos) para el tratamiento de los espasmos musculares. En Estados Unidos está en estudio para tratar a pacientes con cáncer.
A través de otro laboratorio se comercializa RSHO, un extracto del cáñamo que se vende en forma de inyectables. Y en Colorado los hermanos Stanley fabrican “Charlotte’s web”, un tipo de marihuana alta en CBD con la que se contrarrestan algunos efectos del cannabis, como la desorientación o la taquicardia. Esta marihuana se nombró en honor a Charlotte Figi, una niña de ocho años que sufría de 300 convulsiones por semana. Su madre y representantes de los hermanos Stanley estuvieron en Uruguay en la Expocannabis que se realizó a fines del año pasado. Según señalaron a Búsqueda, están interesados en las posibilidades de la ley uruguaya.
“Los estudios serios empiezan ahora. Estamos en pelotas”, dijo a Búsqueda el español Mariano García de Palau, quien atiende en Barcelona a 200 pacientes de marihuana con fines médicos y a otros tantos a través de su web thcterapeutico.com. “Hace cinco años se usaba el cannabis de manera genérica. En poco tiempo hay gente estudiando cómo funciona y se descubrió el sistema endocannabinoide, que es la razón de que la planta funcione. Es el sistema más complejo y extenso del ser humano. Regula funciones como el sueño, apetito, libido, reproducción, temperatura corporal, movimiento, digestión, gestión del estrés, estado de ánimo. Falta mucho por estudiar”, agregó.
La marihuana suele ser utilizada para dolor crónico, náuseas y dificultades para comer asociadas al tratamiento con quimioterapia, así como para disminuir los espasmos de esclerosis múltiples o epilepsias. Algunos investigadores también estudian las propiedades de la planta como agente antitumoral, aunque aún faltan mayores pruebas. En España se comercializan aceites y cremas en base al cannabis.
“Si un paciente es mayor de edad, yo lo oriento. Pero dejándole muy claro que es su responsabilidad. Si el paciente lo va a hacer igual…, asumo lo que él decida. Tengo pacientes que no tienen muchas otras opciones. ¿Quién soy yo para negarme a aconsejar?”, estimó García de Palau.
Sin tratamiento cannábico.
Tras un mes de no tomar antiepilépticos y 15 días con marihuana medicinal, Florencia mejoraba. Volvió a ir a la escuela y a caminar. Comenzó a correr y a hablar. Bajo la guía de la familia Fischer en Brasil (documentada en la película “Ilegal” del periodista Tarso Araújo), la niña tomaba un poco de RSHO durante la noche. Tuvo un “par de ausencias” pero la mayoría de los ataques había cesado.
“Empezó a estar como era ella antes. Como en su mejor momento. Empezó a pedir, a hablar en su idioma, sin decir palabras. Volvió a decir mamá. No lo podíamos creer”, recuerda Verónica.
“El tema es que nos quedamos sin médico. Ella podía empeorar, o tener una crisis. Y dimos con el médico de hoy, que nos dijo que estaba bien lo que habíamos hecho: una ventana terapéutica. Pero nos planteó un tratamiento con corticoides, porque nos dijo que acá no había ningún médico que supiera cómo usar el cannabis”, dice.
En el consultorio del neuropediatra Raúl Ruggia surgió la respuesta a por qué ningún medicamento funcionaba en Florencia. Los anticonvulsivos deprimían su sistema nervioso, y a ella, que nació con un cerebelo pequeño, eso “la dejaba con poco material”, dice la madre. No era la primera vez que el especialista se enfrentaba a pacientes que habían experimentado con marihuana como tratamiento.
“Hay resultados anecdóticos que merecen ser estudiados de forma científica. Para que los resultados sean concluyentes tienen que ser aceptados por agencias internacionales. Da la impresión de que hay casos favorables, pero habría que ver cuáles son los riesgos. Vamos por el buen camino”, dijo Ruggia a Búsqueda.
“La gente prueba tratamientos, hay que respetar su desesperación. Pero es diferente cuando se asume la responsabilidad de un tratamiento. Si hay un efecto desfavorable grave, no hay estudios que expliquen por qué se lo indicaste. Y te cabe toda la responsabilidad, incluso penal”, agregó.
En su peor momento, Verónica decidió llevar a su hija al campo. Quizás el silencio y la calma hiciera que todo mejorase. Cuando colocó a Florencia en una hamaca fue como poner una muñeca de trapo, nada en su cuerpo tenía dirección. Hoy la niña corre, lleva a sus muñecas de acá para allá, les da de comer a las gallinas. Aún en su propio idioma, llama a su padre y a sus hermanos.
Verónica dice que hoy “es difícil” que se aparte del tratamiento con corticoides. Pero le preocupan los efectos en la presión y el crecimiento que puedan tener sobre su hija. “Siempre dicen que la cortisona es como los bomberos, que vienen y apagan el fuego”, explica, y no descarta volver a probar con marihuana medicinal, en el peor de los casos.
“Ahora respiramos”, dice mientras Florencia pasa corriendo y deja el sonido de su risa.
