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En caso de que tengas dudas o consultas podés escribir a [email protected] contactarte por WhatsApp acáAlgo huele muy mal y no es en Dinamarca. El pasado 19 de noviembre de 2024, con bombos y platillos y a menos de 90 días del cambio de gobierno, el anterior Directorio del Banco de Previsión Social (BPS) y el Fondo Nacional de Recursos (FNR) firmaron un convenio mediante el cual supuestamente se estableció la integración plena del Crenadecer (Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras)1 al Sistema Nacional Integrado de Salud como centro nacional de referencia para enfermedades raras2 y defectos congénitos. Así se fijó la derivación obligatoria, desde todo el país, de pacientes con esas patologías hacia el Crenadecer; el financiamiento por parte del FNR de módulos de atención especializados brindados por el centro; la definición de condiciones de funcionamiento, criterios de pago, cobertura asistencial y obligaciones entre las partes; la incorporación de equipamiento médico y ampliación de la capacidad operativa3 del centro; la centralización4 del diagnóstico y el tratamiento de patologías complejas para mejorar resultados terapéuticos y seguimiento clínico.
Entonces el inefable expresidente del BPS Alfredo Cabrera “enfatizó el compromiso del organismo con la excelencia en la atención sanitaria. Señaló que la integración permitirá potenciar los servicios (…), mejorándolos desde una perspectiva institucional y colaborativa”. ¿Cuánta de esta cháchara se ha convertido en realidad? ¿Cuánto ha hecho el nuevo directorio presidido por Jimena Pardo?
Pero antes hagamos un poco de memoria. Los más veteranos y veteranas tuvimos la oportunidad de conocer los mejores momentos de los que fueran los formidables centros de atención a la salud de Asignaciones Familiares (el Sanatorio Canzani —que llegó a ser la segunda maternidad del país—5 el Pacheco y los centros materno-infantiles). Desde entonces hemos visto una reconversión en algunos casos y en otras hasta descenso de la calidad, agravado por el hecho de que dichos servicios jamás terminan de consolidarse como parte esencial del sistema integrado.
A partir de la creación del SNIS, en el 2007, los hijos y las hijas de una persona trabajadora pasaron a atenderse en el mismo prestador de salud que su padre o su madre; y en el caso de las especialidades médicas y de las malformaciones congénitas desde el 2008 se resolvió expulsar de la atención a centenares de niñas y niños, que debieron ser atendidos por la Administración de los Servicios de Salud del Estado o su mutualista, que sin embargo no prestaban esos servicios o si lo hacían era con una eficiencia y calidad notoriamente inferior a la brindada por los antiguos servicios de salud del BPS.
Al asumir el actual gobierno se encontró en la realidad con un penoso legado del anterior directorio, mandoneado por el entonces gerente general, Luis Repetto, con recortes de prestaciones y precarización laboral. Pasados 15 meses no aparecen cambios significativos en lo sustancial y, a pesar de la vigencia de la Ley 15.084, la asistencia que debería ser integral se limita poniendo bajo estudio interconsultas con especialistas, con las dificultades que ello trae aparejado. Lo “tan lindo” aprobado hace un año y medio está todavía lejos de realizarse, entre otras cosas, por el sencillo expediente de no darle presupuesto adecuado y suficiente para hacerlo realidad.
Problemas para acceder a la atención médica. Al contrario de lo esperado se han reducido la cantidad de pacientes amparados por dicha ley que debería garantizar la atención de por vida a personas con defectos congénitos. Se impide el acceso integral a los servicios especializados asignando las órdenes de asistencia de manera discrecional. No hay claridad en los protocolos de ingreso y atención, lo que provoca la exclusión de pacientes. Es notoria la falta de personal en algunas áreas asistenciales, y eso produce una sobrecarga de labores que arriesga la seguridad y el bienestar de los pacientes y afecta a los equipos de trabajo, generando estrés, agotamiento y desmotivación. Solo la existencia de un admirable grupo humano hace posible que aún existan niveles de excelencia en la atención, sobre todo si se tiene en cuenta que se trata de pacientes muy especiales, algunos con grandes discapacidades motoras, con gran dependencia para sus funciones, mucha medicación, etcétera.
Al contrario de lo convenido entre el BPS y el FNR, existe un déficit de personal especializado por la falta de reposición de cargos tras jubilaciones en especialidades clave como neurología, endocrinología, odontología, psiquiatría, fonoaudiología, fisiatría, licenciadas en enfermería y auxiliares de enfermería. En su mayoría, se trabaja con médicos con contrato de arrendamiento, y varios de los presupuestados están próximos a jubilarse, lo que conlleva una pérdida de conocimientos y experiencia que así no se puede transmitir a las nuevas generaciones.
La Asociación de Trabajadores de la Seguridad Social (ATSS) ha solicitado durante todo el período de gobierno anterior la reposición de personal técnico, profesional y administrativo ante jubilaciones, cambios de escalafón, renuncias y fallecimientos. Sin embargo, no se ha respetado ni el criterio de tres por uno en administrativos ni el de uno por uno en salud, según lo establecido por la Oficina de Planeamiento y Presupuesto. Desde 2019 a la fecha hay 115 funcionarios menos en toda el área. Algunos funcionarios y funcionarias están al borde de colapsar física y emocionalmente, habiendo dos de ellos que realizan el trabajo de cuatro en el área administrativa (en farmacia, con el riesgo que esto implica al manejar medicamentos de alto costo, psicofármacos y todas las responsabilidades administrativas asociadas)6.
En farmacia interior y proveeduría, que son quienes realizan el envío de medicación al interior y las gestiones de compra y distribución de los insumos, la situación es también caótica: hace tres años que están sin una dirección gerencial estable, con compañeros que se han ido con pase en comisión y otros jubilados.
Todo lo anterior deja el servicio relegado al mínimo imprescindible para funcionar con la sobrecarga que esto conlleva, con esperas de hasta cuatro meses en especialidades esenciales, como enfermedades raras y rehabilitación.
Otras carencias que atentan contra un mejor servicio son la existencia de desabastecimiento recurrente de medicamentos e insumos médicos fundamentales. Atrasos de hasta cuatro meses en estudios clínicos debido a cambios en los procedimientos de compra. Se constata un deterioro edilicio. Falta de mantenimiento en la infraestructura asistencial, con filtraciones, caída de revoques y suspensión de refacciones por falta de presupuesto. No se ha fortalecido el Sanatorio Canzani (ni se ha adecuado la infraestructura a las características especiales de los pacientes, cuya mayoría se desplaza en sillas de ruedas, algunos de los cuales requieren de grúas en la habitación), los actuales centros de promoción de salud sufren las mismas carencias, tendiendo a vaciarse de personal.
Actualmente, se observa discrecionalidad en los ingresos al centro de referencia, autorización de pases y prestaciones que se brindan y su alcance, no estando clara la existencia de una normativa por escrito para otorgar el derecho a los servicios.
Medidas adoptadas por la ATSS. Presentación de reclamos en múltiples instancias bipartitas dentro del BPS. Movilizaciones y entrega de documentos al Directorio del BPS (2023 y 2024). Declaración de conflicto en mayo de 2024 ante la falta de respuestas. Movilización conjunta con usuarios en junio de 2024. El 12 de febrero de 2025 se entregó un documento legal al director técnico de Salud y a la gerenta de Salud, con firma de abogado, que denuncia las irregularidades y los incumplimientos normativos.
No obstante, y como consecuencia de todo lo anterior, las trabajadoras y los trabajadores reafirman su compromiso ético con la población con discapacidad, amparada en la Ley 18.651, que debería garantizar el pleno goce de sus derechos. Exigen la implementación de soluciones concretas que aseguren: a) el respeto a la normativa vigente y el acceso igualitario a los servicios de Crenadecer; b) la incorporación de personal especializado con condiciones laborales dignas; c) el abastecimiento regular de insumos y medicamentos; d) el mantenimiento y la adecuación de la infraestructura asistencial; e) la participación activa de trabajadores y usuarios en la planificación y en las decisiones sobre el funcionamiento del centro.
Un ejemplo de sorprendente desidia ante el Parlamento. El 26 de junio del año pasado la diputada Nicole Salle lúcidamente formuló un pedido de informes al Ministerio de Salud Pública (MSP) sobre algunos de los puntos que vengo de señalar. La respuesta demoró 76 días y uno no puede menos que molestarse ante la falta de seriedad y sobre todo ante la ausencia “del alma de los hechos”, de los que nos hablara Juan Carlos Onetti.
Con absoluto desapego, cumpliendo meramente con la formalidad de, tal vez, “sacarse de encima” a quien venía a hacer algunas preguntas incómodas, las respuestas son sorprendentes. Se preguntó sobre casi todo lo que he referido con exactitud cristalina. Sus preguntas principales tuvieron como respuesta genérica que “falta publicado: informes de auditorías de personal, informes técnicos edilicios, presupuesto asignado en detalle, medidas ante denuncias y reportes de demoras faltantes” (sic).
Es decir, lo verdaderamente fundamental que encerraba el pedido de informes de la diputada Salles no solo no fue contestado como correspondía (esto es, pidiéndole el MSP un informe al BPS como operador y gestor del Crenadecer —que sí debía tener respuestas para cada una de las preguntas so pena de falta grave por la omisión a los deberes de una funcionaria pública como lo es su presidenta, Jimena Pardo—), sino que la propia respuesta desnuda que la ministra de Salud Pública en ningún momento parece haberse enterado de todo el problemón que está sucediendo en un servicio tan fundamental y dedicado como el que debe atender todas estas patologías, con el correspondiente seguimiento. (Se respondió como diciendo: “A usted qué le importa, ¿no ve que nosotros no tenemos nada que ver?”). ¿Y el respeto al Parlamento, los representantes del pueblo?
Después de la respuesta siguen sin tener la menor idea de las cosas que forman parte de la realidad de más de 2.000 pacientes de todas las edades. ¿Así se construye un mejor país? ¿Dónde están los responsables?
El Directorio del BPS, la ministra de Salud Pública y el ministro de Trabajo y Seguridad Social no tienen derecho a mirar hacia otro lado. La atención de la salud de los beneficiarios y las beneficiarias es un derecho humano fundamental cuya realización efectiva y concreta no admite la menor demora. De poco sirven las resoluciones más o menos buenas si no se las lleva a la práctica, si no se dota a los servicios de los recursos materiales, económicos financieros y humanos, imprescindibles para que —verdaderamente— cada ser que necesita del servicio lo tenga a su alcance en tiempo y forma. Lo demás son gárgaras y discursos para la tribuna que no cuidan adecuadamente la salud del pueblo. (Después algunos hacen muecas y se sorprenden cuando las encuestas no favorecen al gobierno).
Adolfo Bertoni7
Expresidente de la ATSS
Notas:
1No deja de ser sorprendente cómo algunos burócratas no dejan de inventar nombres casi irreproducibles cuando pretenden crear un servicio, alejándolo de ese modo del corazón de sus usuarios y familiares. ¿Será para que el pueblo no sepa bien de qué se trata y evitar así que pueda defender sus derechos activamente?
2¿Qué son las enfermedades raras? Son patologías de origen genético, congénitas, muy poco frecuentes. En nuestro país también existen, y afectan a un 6% de la población, lo que equivale a unas 200.000 personas. Se trata de patologías genéticas que sí pueden ser tratadas. Una vez captados y diagnosticados, los pacientes son vinculados a equipos de profesionales altamente capacitados para dichas patologías, para realizar tratamientos que mejoren su calidad de vida, ofrecerles atención en todas sus necesidades (órtesis, prótesis, sillas de rueda, etcétera); tratamientos con fisioterapia y todo lo que requiera para su mejor readaptación o funcionalidad. (Aporte del personal el pasado 28 de febrero).
3Los funcionarios no están enterados de esto. De hecho, hay quienes están pensando en cerrar el block quirúrgico.
4Habría que preguntarse si no corresponde la “exclusividad” de esos servicios.
5Referido al número de nacimientos al año, pero era la primera maternidad en atención de alto riesgo obstétrico por su calidad de atención a la embarazada de riesgo, y al recién nacido prematuro o de riesgo.
6Penosamente, en el Sanatorio Canzani, que trabaja 24 horas los 365 días del año, la farmacia se cierra 16 horas diarias (solo está abierta 8 horas), ¡y domingos y feriados permanece cerrada!
7Agradezco a las compañeras y a los compañeros que defienden estos servicios a conciencia por haberme acercado la información necesaria para formular esta carta-denuncia.