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Una escena se repite, con variaciones, en muchos países: un paciente con cáncer avanzado, un tratamiento innovador que no está cubierto, una familia que recurre a la Justicia y una historia que rápidamente gana espacio en los medios. El desenlace suele ser conocido: un juez ordena que el Estado financie el medicamento. A primera vista, el conflicto parece simple. De un lado, la vida de una persona; del otro, una negativa administrativa. Pero esa simplificación oculta un entramado mucho más complejo, en el que se cruzan ciencia, derecho, economía y emociones colectivas.
El punto de partida de muchos de estos casos es una decisión tomada lejos de los tribunales: la aprobación de un medicamento por agencias como la Food and Drug Administration o la European Medicines Agency. Ese acto regulatorio, pensado originalmente para garantizar seguridad y cierta eficacia, se ha convertido en algo más: un poderoso sello de legitimidad.1 Sin embargo, lo que suele pasar desapercibido es que, en oncología, muchas de estas aprobaciones se otorgan con niveles de evidencia que distan de ser definitivos. En lugar de demostrar que un medicamento prolonga la vida o mejora su calidad, algunos estudios se apoyan en indicadores intermedios —como la sobrevida libre de progresión o la reducción tumoral— que no siempre se traducen en beneficios clínicos reales.2 Aun así, una vez que ese umbral regulatorio se cruza, algo cambia. El medicamento deja de ser una hipótesis para convertirse en una opción terapéutica legítima. Y a partir de ahí la discusión se desplaza. Ya no se trata tanto de preguntar ¿cuánto beneficio aporta realmente?, sino ¿puede negarse este tratamiento a quien lo necesita?
El papel de la Justicia: decidir bajo presión
En ese nuevo escenario, los jueces enfrentan decisiones particularmente difíciles. Tienen ante sí a una persona concreta, con una enfermedad grave, respaldada por la indicación de un médico y por la existencia de un fármaco aprobado internacionalmente. Negar el tratamiento implica asumir el riesgo de limitar una posibilidad de vida; concederlo, en cambio, traslada el problema al sistema de salud, que debe financiar una tecnología cuyo beneficio puede ser incierto y cuyo costo suele ser muy elevado. La herramienta jurídica que habilita este proceso —el amparo— nació como un mecanismo de protección de derechos frente al Estado, pero con el tiempo se transformó en una vía para exigir prestaciones, incluyendo tratamientos médicos.3 En Uruguay, además, se trata de un recurso de urgencia: el juez dispone de un plazo muy breve —en la práctica, de pocos días— para dictar sentencia. Ese marco, adecuado para situaciones de arbitrariedad manifiesta, resulta más problemático cuando lo que está en juego es la evaluación de evidencia científica compleja. En estas condiciones, la decisión tiende a desplazarse hacia la protección del caso individual, con el riesgo de que la calidad de la evidencia pierda centralidad.
La escena pública: cuando la medicina se vuelve relato
En paralelo, los medios de comunicación cumplen un rol decisivo. La historia del paciente —con nombre, rostro y urgencia— se convierte en un relato poderoso. Es difícil, en ese contexto, introducir matices sobre calidad de evidencia, magnitud del beneficio o incertidumbre científica. Este fenómeno ha sido descrito como parte de la rule of rescue: la tendencia a priorizar la salvación de individuos identificables por sobre consideraciones de eficiencia colectiva. El efecto se amplifica cuando se trata de personas con visibilidad pública o capacidad de movilizar apoyo. No porque su situación sea menos legítima, sino porque su caso se vuelve más visible. Y la visibilidad, en estos procesos, importa.
El gran silencio: qué ocurre después
Pero hay un aspecto aún más problemático, y mucho menos visible. Una vez que el medicamento es concedido, la historia suele desaparecer del espacio público. Rara vez se informa qué ocurrió después. Esta ausencia de datos no es casual: múltiples trabajos han señalado la escasez de evidencia en “vida real” sobre muchos medicamentos oncológicos aprobados por vías aceleradas.4 Esta asimetría tiene consecuencias profundas. Refuerza la idea de que el medicamento representa una oportunidad clara y tangible, cuando en realidad su beneficio puede ser incierto o limitado.
El precio que no se discute
A todo esto se suma otro elemento central: el precio. Muchos de estos tratamientos tienen costos extremadamente elevados. Sin embargo, en el debate público —y a menudo también en el judicial— el precio aparece como un dato dado, no como una variable discutible. Durante años se asumió que esos valores reflejaban los costos de investigación y desarrollo. Pero estudios recientes muestran que la innovación farmacéutica se ha transformado profundamente: las grandes compañías dependen cada vez más de adquisiciones de empresas biotecnológicas y de innovación externa. Esto ha llevado a algunos autores a hablar de “financiarización” de la industria farmacéutica, donde los precios reflejan no solo costos de desarrollo, sino también estrategias de valorización financiera.5
¿Cómo salir del dilema?
Frente a este panorama, las respuestas simples —negar sistemáticamente o conceder sin condiciones— resultan insuficientes. La experiencia internacional muestra que es posible introducir matices en ese proceso. El National Institute for Health and Care Excellence del Reino Unido ha desarrollado un modelo que distingue claramente entre aprobación regulatoria y decisión de financiamiento. En ese sistema, un medicamento puede estar autorizado para su uso, pero no ser cubierto si no demuestra un beneficio clínico suficiente en relación con su costo.6 Este enfoque no niega el acceso, pero lo condiciona a evidencia más robusta. Y, sobre todo, introduce una idea clave: que la aprobación no agota la discusión.
Una discusión necesaria
En el fondo, lo que está en juego no es solo el acceso a un medicamento, sino la forma en que una sociedad decide cómo asigna recursos limitados, cómo valora la evidencia y cómo equilibra derechos individuales con responsabilidades colectivas. La medicina contemporánea ofrece cada vez más posibilidades, pero no todas tienen el mismo impacto, ni el mismo costo, ni la misma certeza. Reconocer esa complejidad no implica negar la esperanza, sino sostenerla sobre bases más firmes. Porque, al final, la pregunta no es solo si debemos hacer todo lo posible por cada paciente, sino también cómo hacerlo sin perder de vista a todos los demás. En ese marco, quedan además otros aspectos que también deberemos considerar, como las formas posibles de negociación y el análisis de cómo se está desarrollando la judicialización de las decisiones médicas en distintos países, un fenómeno que, lejos de ser local, se ha convertido en un problema ampliamente extendido.
Doctores Homero Bagnulo y Carlos Vivas
Referencias
1 Davis C., Naci H., Gurpinar E., Poplavska E., Pinto A., Aggarwal A. “Availability of evidence of benefits on overall survival and quality of life of cancer drugs approved by European Medicines Agency: retrospective cohort study”. BMJ. 2017.
2 Prasad V., Mailankody S. “Research and development spending to bring a single cancer drug to market and revenues after approval”. JAMA Intern Med. 2017.
3 Yamin A. E., Gloppen S., editors. “Litigating health rights: can courts bring more justice to health?” Cambridge (MA): Harvard University Press. 2011.
4 Kim C., Prasad V. “Cancer drugs approved on the basis of a surrogate end point and subsequent overall survival: an analysis of 5 years of US Food and Drug Administration approvals”. JAMA Intern Med. 2015.
5 Hopkins M. M., Martin P. A., Nightingale P., Kraft A., Mahdi S. “The myth of the biotech revolution: an assessment of technological, clinical and organisational change”. Res Policy. 2007.
6 Rawlins M. D., Culyer A. J. “National Institute for Clinical Excellence and its value judgments”. BMJ. 2004.
