La mayoría de los niños más enfermos están a cargo solamente de sus madres; es “una nueva característica de la pediatría”

“Esto es lo que diferencia los cuidados paliativos de niños respecto a los adultos. En los niños hay una gran variedad de condiciones de salud, muchas veces enfermedades raras son las que hacen a estos niños tener una enfermedad que amenaza sus vidas”, explicó Bernadá durante las jornadas organizadas en el Pereira Rossell el viernes 16 para conmemorar el quinto aniversario de la Unidad de Cuidados Paliativos de este centro de salud.

“El hombre es el gran ausente en esta historia”, coincidió José Grunberg, pediatra que integra la Academia Nacional de Medicina.

En Uruguay los cuidados paliativos son un derecho consagrado por la Ley de Derechos de los Usuarios de 2008 y, aunque aún no hay equipos disponibles para asistir a toda la población, el Ministerio de Salud Pública prepara el Plan Nacional de Cuidados Paliativos, que se presentará a comienzos de octubre y exigirá contar con equipos de trabajo en los centros de salud, que deberán ser multidisciplinarios. Esta Unidad de Cuidados Paliativos pediátricos participó como grupo asesor del Plan.

Mito.

“Es un mito que los cuidados paliativos son para aplicar en las últimas etapas de la vida”, señaló Bernadá.

Desde el punto de vista práctico, los cuidados paliativos en niños se definen como “el cuidado activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño y su familia, que comienza cuando la enfermedad es diagnosticada y es independiente del pronóstico de vida a corto plazo”, según la Organización Mundial de la Salud.

“Se debería dar en los centros de salud terciaria —como en hospitales y mutualistas— pero también en los centros de salud comunitaria y en la casa”, agregó la pediatra.

En el Pereira.

En 2004 se dieron los primeros pasos para asistir en cuidados paliativos a los niños del Pereira Rossell y en 2007 se formó el equipo voluntario de la Unidad de Cuidados Paliativos con profesionales del hospital, de Facultad de Medicina y otros honorarios. Intervienen principalmente en el control de síntomas como el dolor, la comunicación de malas noticias y la articulación con familiares y otros especialistas que intervienen en la atención del niño y el apoyo en la toma de decisiones.

Hasta agosto de 2013 el equipo asistió a 352 niños, la mayoría en el hospital y una niña con atención domiciliaria. La edad “es baja” y promedia los tres años; incluye desde recién nacidos hasta niños de siete años. La mitad de los niños son de Montevideo y los demás de los 18 departamentos del interior.

En 2010 asistieron a 56 niños, en 2011 fueron 46, en 2012 en total 103 y en lo que va de 2013 unos 111 niños. “No quiere decir que los pacientes con necesidad de cuidados paliativos hayan aumentado en estos cinco años sino que la capacidad de captar pacientes ha ido aumentando y la capacidad de apoyar y dar ayuda también. Demuestra que cuando el servicio está disponible es una necesidad”, opinó Bernadá.

Las patologías son muy variadas. La mayoría fueron niños con afectación neurológica severa porque el grueso de los que tienen enfermedades oncológicas en el hospital se asisten en la Fundación Pérez Scremini. Estos niños tienen “muy frecuentes reingresos” y largas estadías. El 61% tenían prótesis diversas, desde convivir con una sonda nasogástrica hasta soporte ventilatorio (para respiración).

“Es una nueva característica de la pediatría; el 65% de nuestros pacientes están a cargo de madres solas”, destacó Bernadá, quien aclaró que el Pereira Rossell atiende a la población más vulnerable de la sociedad.

Además el 7% de los pacientes están institucionalizados. “Acá hubo familias que claudicaron y que, por lo tanto, la sociedad, a través de instituciones como Espacio Prado de Inau, el Cottolengo Don Orione y Escuela Horizonte, da lugar a estos niños”, comentó la pediatra.

Al menos el 17% de los pacientes fallecieron y la mayoría fue en el hospital, aunque se presume que el número real sea mayor.