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Ayer recibí una de esas llamadas telefónicas que uno no quisiera recibir. Fue un llamado de una de las administrativas de un prestador de salud en el cual trabajo, para comunicarme el reciente fallecimiento de una de mis pacientes. María (nombre ficticio para preservar su privacidad) tenía 52 años. Era la madre de un joven hijo que siempre la acompañaba y trabajaba como empleada doméstica en Montevideo. Hace tres años se le había diagnosticado un agresivo cáncer de mama que, pese a haber recibido tratamiento con cirugía, radioterapia y varios ciclos de quimioterapia, no fue posible erradicar. Desde hace algunos meses atrás, su tumor había desarrollado varias metástasis y venía afectando seriamente su salud. Tuvo la suerte de poder recibir varios tratamientos dirigidos y de alto costo, que, en caso de haber residido en otro país de Latinoamérica, probablemente no hubiese podido recibir. Sin embargo, nada pudo contra “el emperador de todos los males” (como se denomina al cáncer en un reciente libro sobre su historia) y el destino se la llevó. Hace algunos meses atrás, luego de haber constatado la falla a los distintos tratamientos que se le habían indicado, María se quedó sin opciones clínicamente validadas, disponibles en nuestro país y a la vez financiadas por su prestador o el Estado. Desde ese entonces, mi paciente y yo fuimos testigos de cómo su enfermedad se descontrolaba progresivamente, pese a recibir tratamientos oncológicos adicionales “no estándar” y cuidados paliativos con la intención de mejorar su calidad de vida, por el tiempo que le quedaba de vida.
Esta no es solamente la historia de María. Es probablemente la historia de muchos pacientes con cáncer que viven y mueren en el Uruguay. Incluso la de muchos pacientes de otros países donde, como en el Uruguay, aún no se ha desarrollado la investigación clínica. Porque un ensayo clínico no es un experimento aislado de la práctica médica. Es una opción clínica validada ética y científicamente, donde ya se han agotado todas las demás opciones.
En una reciente nota en vuestro semanario (Nº 1.982) se menciona que el Poder Ejecutivo comenzó a trabajar en un nuevo decreto que busca agilizar los procedimientos y los tiempos de aprobación de los ensayos clínicos. Es importante destacar que al día de hoy la reglamentación no es clara respecto a los requisitos para llevar adelante un proyecto de investigación clínica. Tampoco es explícita respecto a los tiempos necesarios de evaluación-aprobación de los mismos en sus distintas etapas. Finalmente, tampoco está actualizada respecto al estado actual de la ciencia. Esta combinación de factores es una importante causa (entre otras) por la cual la industria farmacéutica (quien realiza la financiación de más del 90% de los ensayos clínicos en todo el mundo1) no se siente atraída a llevar adelante este tipo de proyectos en países como el Uruguay. Considerando que cualquier ensayo clínico tiene un costo mínimo aproximado de 1 millón de dólares americanos, es comprensible que quienes realizan una inversión de tal magnitud deseen minimizar los riesgos. El riesgo siempre es alto para cualquier proyecto en un contexto en el cual, entre otras cosas, no hay reglas claras y los tiempos operativos son inciertos. Lamentablemente esto continuará pasando mientras más allá de las palabras, quienes definen e instrumentan las políticas sanitarias se mantengan omisos a esta enorme realidad. Por lo tanto, es hora de que pacientes, médicos, la academia y la sociedad en su conjunto comprendamos y exijamos a nuestros gobernantes nuestro derecho a acceder a un ensayo clínico.
Como médico oncólogo (así como ocurre en otras especialidades de la medicina) uno debe transitar de forma cotidiana por los oscuros corredores entre la vida y la muerte. Uno aprende enormemente de los moribundos y de los no tan enfermos, que por un golpe del destino o por ciertos riesgos asumidos, la vida se puede terminar de un momento a otro. Quizás ese tipo de aprendizajes sean de las recompensas más grandes que tenemos quienes trabajamos en esta apasionante área de la medicina. Porque nuestros pacientes nos recuerdan constantemente nuestra vulnerabilidad, la cual el ego permanentemente busca ocultar. Y si somos atentos, aprendemos a vivir mejor cada minuto de nuestras vidas. Sin embargo, la satisfacción no es plena solamente con lo que uno recibe, sino también por lo que entrega. Como médico e investigador observo que, al no contar con la herramienta de la investigación clínica en nuestro país, hoy en día quienes tratamos pacientes con enfermedades malignas no estamos pudiendo entregar todo de nuestra parte por el cuidado de nuestros pacientes. Ciertamente, el día que contemos con la herramienta de la investigación clínica oncológica desarrollada y promovida como una opción terapéutica más, podamos llenar esos vacíos y ayudar más y mejor a la vida de muchos uruguayos.
