Las reflexiones acerca de la muerte y los modos de morir han sido objeto de un constante y bienvenido debate en los últimos tiempos. En el modelo tradicional, la muerte natural avisaba de su presencia y el moribundo protagonizaba su propia muerte. En el modelo actual, la muerte no avisa y el moribundo no sabe ni siquiera que lo es, porque la muerte se ha convertido en un fenómeno técnico manejado exclusivamente por expertos.
Los cuidados paliativos (CP) surgen con la Dra. Cicely Saunders con el compromiso de acompañar y cuidar a los pacientes con enfermedades incurables que amenazan o limitan la vida, contrarrestando la deshumanización del modelo tecnológico en el proceso de morir. Se definen como la atención integral a los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo y donde es primordial el control de síntomas, especialmente del dolor, así como el abordaje de los problemas psicosocioespirituales. Tienen un enfoque interdisciplinario e incluyen al paciente y la familia, ya sea en domicilio o en hospital.
Los CP afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal; ni aceleran ni retrasan la muerte. Su objetivo es preservar la mejor calidad de vida posible hasta el final, aplicando medidas terapéuticas proporcionadas, evitando tanto la obstinación como el abandono.
A pesar de que se ha avanzado mucho en el control de los síntomas todavía hay algunos enfermos que, en la evolución de su enfermedad, presentan uno o más síntomas refractarios al tratamiento que le provocan un sufrimiento insoportable. En estos casos la sedación se plantea como una medida terapéutica paliativa.
Quienes desconocen las indicaciones y la técnica de la sedación, pueden confundirla con una forma encubierta de eutanasia. La correcta formación de los médicos en esta práctica será la garantía de que ningún enfermo sufra innecesariamente al final de la vida.
La sedación paliativa (SP) se define como la disminución deliberada de la conciencia del enfermo, una vez obtenido el oportuno consentimiento mediante la administración de los fármacos indicados y a las dosis proporcionadas, con el objetivo de evitar un sufrimiento insostenible causado por uno o más síntomas refractarios.
La SP debe seguir siempre el principio de proporcionalidad, siendo el objetivo alcanzar un nivel de sedación suficientemente profundo como para aliviar el sufrimiento. La SP en la agonía se utiliza cuando el enfermo se encuentra en sus últimos días u horas de vida para aliviar un sufrimiento intenso. En esta situación la sedación es continua y tan profunda como sea necesario para aliviar dicho sufrimiento. La sedación intermitente es aquella que se pauta de forma transitoria con el objetivo de ser retirada en un plazo de tiempo determinado para reevaluar la persistencia o no del sufrimiento del paciente.
El consentimiento informado (CI) es la conformidad libre de un paciente, manifestada en pleno uso de sus facultades después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud. Se basa en la autonomía, que es un derecho del enfermo que el médico debe respetar, el paciente tiene derecho a conocer y entender el proceso de sedación y sus consecuencias, para así poder concluir asuntos pendientes de importancia, despedirse de sus afectos, dejar su legado, etc.
Evitar el paternalismo tradicional no debe conducir al abandono del paciente en la toma de decisiones, que ha de realizarse en el contexto de una relación clínica fluida. La obligación del médico de dar al paciente una información clara y comprensible tiene dos excepciones: la voluntad del enfermo de no ser informado y la necesidad terapéutica (cuando el médico dispone de razones objetivas de que la información puede perjudicar al paciente gravemente en su salud). De alguna forma, una información brusca sobre el mal pronóstico a muy corto plazo puede provocar mayor sufrimiento al paciente. Por otro lado, en muchas ocasiones en el momento en el que la sedación se hace necesaria, el paciente no tiene su capacidad cognitiva intacta, por eso es imperativa la derivación temprana de los pacientes a CP para la planificación anticipada de los cuidados. Cuando se acerca la fase final de la enfermedad, y estando el paciente libre de síntomas, sereno y confortable, es el mejor momento para conversar sobre la SP. Esta información puede requerir de varias sesiones de entrevista por parte de expertos en CP. Es importante que el paciente lo comprenda y nos exprese sus preferencias en cuanto a los tratamientos a administrar y todo debe quedar reflejado en la historia clínica (HC).
Las causas más frecuentes para la indicación de sedación son: delirio, disnea, dolor, náuseas y vómitos, hemorragia masiva, ansiedad o pánico y sufrimiento existencial (SE), siempre que no hayan respondido a los tratamientos indicados y aplicados correctamente durante un tiempo razonable.
El médico dejará constancia en la HC, especificando la naturaleza e intensidad de los síntomas y las medidas que empleó para aliviarlos (fármacos, dosis, recursos materiales y humanos utilizados) e informará de sus decisiones a los otros miembros del equipo asistencial.
La SP no debe instaurarse para aliviar la pena de los familiares o la carga laboral y la angustia del personal asistencial.
La SP ante el SE refractario entendiéndose como SE “el sentimiento de que la propia vida está vacía o carente de sentido”, es poco frecuente, pero ocasiona un gran sufrimiento, de manera que algunos pacientes desean la muerte como salida de una vida que se experimenta como algo muy penoso y sin sentido. Son situaciones que, además de afectar al paciente, generan una gran conmoción familiar y social, y que en algunas ocasiones alcanza relevancia mediática, presentadas como paradigma de la necesidad de regular la eutanasia (E) o el suicidio asistido (SA).
El SE presenta una tenue línea divisoria que separa la esfera biomédica de otras dimensiones de la persona que genera gran sufrimiento, como ser: soledad, abandono, crisis sentimentales, económicas, etc., conocido como sufrimiento total. Por todo ello se hace necesaria una reflexión profunda y prudente desde la perspectiva de la ética clínica que ayude a la toma de decisiones en estos casos. El SE es refractario a tratamiento médico cuando los cuidados psicosocioespirituales que le proporciona CP (incluidos los familiares) no logran aliviarlo tras un período razonable de esfuerzo terapéutico llevado a cabo con los medios disponibles. Este momento requiere una extraordinaria competencia técnica, ética y legal y es contemplado como criterio de indicación de sedación cuando se establezca la refractariedad tras la evaluación de un equipo con experiencia. En estos casos, estaría indicada la sedación intermitente, que podría llegar a ser definitiva o irreversible cuando estuviéramos ante pacientes en situación de agonía.
Existe una clara y relevante diferencia entre SP y E si se observa desde la Ética y la Deontología Médica. La frontera entre ambas se encuentra en la intención, en el procedimiento empleado y en el resultado.
Con la SP se pretende disminuir el nivel de conciencia, con la dosis mínima necesaria de fármacos, para evitar que el paciente perciba el síntoma refractario. Con la E se busca deliberadamente la muerte anticipada tras la administración de fármacos a dosis letales, para terminar con la vida del paciente.
La SP puede realizarse en el hospital o en el domicilio. En el caso de la sedación en la agonía se requiere, además, que la clínica indique una situación de muerte inminente o muy próxima. Es un deber deontológico abordar con decisión la sedación en la agonía, incluso cuando de ese tratamiento se pudiera derivar, como efecto secundario, una anticipación de la muerte. El inicio de la SP no exonera al médico de su deber de continuidad de los cuidados. Aunque esta sedación pueda durar más de lo previsto inicialmente, no pueden suspenderse los cuidados básicos e higiénicos exigidos por la dignidad de la persona, al igual que rodearlo de cariño. Igualmente, es necesario transmitir a la familia que el enfermo adecuadamente sedado no sufre.
La sedación paliativa, cuando está bien indicada, autorizada por el paciente o la familia y bien realizada constituye una buena práctica médica, legal, ética y deontológicamente obligatoria. En consecuencia, no cabe la objeción de conciencia. La eutanasia y el suicidio asistido son acciones ilegales, antiéticas, van contra el código de ética medica, que en nuestro país es ley, y deontológicamente incorrectos.
Dra. Maria Alejandra Sosa Basaitegui
Oncóloga Médica
Master Internacional en Cuidados Paliativos
