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La Asociación Española, institución de asistencia médica, inauguró el 1 de diciembre de 2022 una unidad asistencial, denominada Unidad Calidad de Vida y Cuidados Paliativos Pediátricos (UCV-CPP/AE). Dicha unidad se integraba, acorde a los lineamientos de la Reglamentación de la Ley 20179 de Cuidados Paliativos, con médicos pediatras, licenciada en Psicología, licenciada en Enfermería; no contaba con licenciada en Trabajo Social en el equipo, pero trabajaba en conjunto con la funcionaria de la institución.
Me atrevo a opinar que, junto con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell, eran los dos equipos más completos e integrados por profesionales con la mayor experiencia en el país.
El equipo de Calidad de Vida y Cuidados Paliativos Pediátricos de la Asociación Española trabajó durante estos años a entera satisfacción de las autoridades médicas de la institución (jefatura de Pediatría, jefatura Técnica), pero fundamentalmente a entera satisfacción de los niños y adolescentes atendidos, de sus familias. Esto manifestado a lo largo de los años, a través de diversas vías (personales, mails, WhatsApp).
Es importante conocer que los cuidados paliativos se ocupan de los pacientes, en este caso, niños y adolescentes más vulnerables debido a sus enfermedades (cáncer, cardiopatías, parálisis cerebral, etc.) y de sus familias (padres, abuelos, hermanos) atendiendo el impacto físico, emocional, social y espiritual del paciente y su familia como está establecido en la Ley 20179 y en innumerables documentos de la Organización Mundial de la Salud y otros.
Además, el equipo trabajó también a entera satisfacción de los colegas, pues los integrantes de la Unidad de CV-CPP trabajan diariamente en conjunto con los pediatras, diversos especialistas pediátricos y con la jefatura de Pediatría de la institución, quienes demostraron en todo momento su conformidad y agradecimiento por el apoyo que la UCV-CPP les brindaba.
Todo esto cambió abruptamente entre el 22 de mayo y el 8 de junio de este año.
La Dirección Técnica de la Española (ejercida por un médico), y luego la jefatura de Recursos Humanos y de Pediatría, le plantearon a la jefa de la Unidad de Calidad de Vida y Cuidados Paliativos Pediátricos que se iba a reformular el servicio, fundamentalmente mediante la reducción de horas de pediatría en la unidad para destinarlas a pediatría general y la disminución a la mitad de las horas de la licenciada en Psicología. En esa misma reunión, sin embargo, señalaron que no existía ningún reparo técnico con el servicio y que era de su conocimiento que se trataba de un servicio valorado.
A solicitud del jefe de Recursos Humanos y la jefa de Pediatría, el equipo de Calidad de Vida y Cuidados Paliativos Pediátricos hizo una contrapropuesta a ambos con una reducción de horarios que, entre otras cosas, significaba dejar sin efecto la respuesta telefónica durante el día y mantener únicamente el retén nocturno.
La respuesta de la institución fue desmantelar el servicio tal como existía hasta ese momento.
A la jefa del equipo de CPP, con más de 30 años como pediatra de la institución, le propusieron un cargo de pediatra con horas de guardia y atención en policlínica, “incluyendo parte de la actividad en CPP”. Además de un atropello laboral, significa un desconocimiento de lo que son los cuidados paliativos pediátricos como especialidad.
A la licenciada en Psicología la despidieron. A las otras dos pediatras les ofrecieron trabajar con cargos en pediatría general exclusivamente.
Es de destacar la poca importancia que las distintas jefaturas, en especial la comandada por una pediatra, han demostrado con el servicio.
Se da la paradoja que, en 2023 el Poder Ejecutivo Nacional promulgó la Ley de Cuidados Paliativos y en 2025 se aprobó su Reglamentación. Los cuidados paliativos son una prestación que las instituciones deben brindar a sus asociados, con determinadas características debidamente explicitadas en la Reglamentación de la ley ya vigente.
Usted, señor director, se preguntará cual es la razón por la cual yo salgo en defensa de este servicio de CPP. En primer término, aunque estoy jubilado, fui profesor agregado de Pediatría de la Universidad de la República y la condición de pediatra me acompaña toda la vida, aunque no la ejerza.
En segundo lugar, trabajé en la Asociación Española desde mis 21 años hasta que me jubilé con 70 años. Hasta el momento actual, me sentí orgulloso de esa institución a la que ingresé como practicante externo y me retiré como jefe de la Unidad de Terapia Intensiva de niños.
Es necesario, además, manifestar que soy el esposo de la jefa de la Unidad de CPP.
Soy afiliado a la institución desde que nací. En el momento actual, siento vergüenza de esa institución y de los colegas que ocupan cargos de jefatura, quienes, además de pésimas decisiones, basadas probablemente en criterios exclusivamente económicos, no demostraron, en ningún momento del abrupto proceso, algún grado de empatía por los trabajadores.
Jorge Quian Rivero
Exjefe del CTI Pediátrico de la Asociación Española
