“Me voy a operar, me molesta muchísimo”, le dijo Pablo Martino a su familia. Martino había sido diagnosticado con varicocele: várices en un testículo. Cuando se lo diagnosticaron le aclararon que le recomendaban operarse si quería tener hijos ya que estas várices pueden afectar la calidad de los espermatozoides. Pero mientras tanto, tranquilidad. Sin embargo, a Martino le resultaba muy molesto.
Ahí comenzó un nuevo capítulo de idas y vueltas, una “travesía”, como lo definió él al contar su caso durante el III Foro de Pacientes Oncológicos organizado por la Fundación Salud que se realizó el viernes 1º en Montevideo. “Chau, es cáncer”, pensó Martino, pero debía esperar el resultado del estudio de anatomía patológica.
—Venite la semana que viene, le dijeron.
Fue, pero el resultado no estaba. Fue una segunda vez con una nueva fecha, pero tampoco estaba listo. Llegó a hablar hasta con el director de la sociedad médica, quien finalmente se comunicó con el patólogo. Este le dio a Martino un papel que tenía las palabras “tumor mesenquimatoso” en él y lo envió a otro médico.
“A mí el diagnóstico me lo dieron en un pasillo y me mandaron a ver al oncólogo”, recordó Martino. Sí, era cáncer y necesitaba quimioterapia. Al llegar al oncólogo, este le planteó algunas dudas. Martino se realizaba hemodiálisis y la quimioterapia se elimina por la orina. El médico le dijo que no sabía si hacerle diálisis, luego introducir los químicos para dejar que hicieran efecto o administrarle los químicos y luego sacárselos por diálisis. “Andá a ver al nefrólogo”, le indicó el oncólogo.
Allá fue Martino, otra vez al mostrador, pidió hora, fue a la consulta con el nefrólogo, evacuó la duda del oncólogo y volvió a este profesional a contarle la respuesta.
“El oncólogo supo contenerme, pero la parte previa fue por lo menos rocosa. Qué fácil hubiera sido si las personas que tienen más de una patología, cáncer y además son diabéticos o tienen otros problemas de salud, se los atienda con todos los médicos ahí y le ahorren al paciente el ida y vuelta al mostrador y el tráfico de información. Porque el paciente puede llevar la información correcta o no. Hay cosas que tenemos que ir mejorando. No son tan complicadas, porque los recursos están, los médicos están, hay que ponerlos a todos en el mismo lugar al mismo tiempo”, dijo Martino, que ahora integra la Fundación Livestrong Uruguay, de apoyo a las personas con cáncer.
A Sonia Waisrub, de la Asociación Dame tu Mano, la noticia de que tenía cáncer de mama le cayó como un baldazo de agua fría. Sin mucho detalle de qué significaba, salió de la mamografía con el diagnóstico de que tenía un carcinoma. Tras ver al médico se sintió desconcertada, que no le había dedicado lo suficiente a explicarle qué era lo que ocurría y las consecuencias del tratamiento que estaba a punto de comenzar. Para ella la comunicación entre el médico y el paciente en un momento como el diagnóstico de un cáncer deja mucho que desear.
Este relato de tantas idas y vueltas y el de otros pacientes disconformes con el diálogo que tienen con los médicos a Sandra Alonso, oncóloga clínica e integrante de la Sociedad de Oncología Clínica, no le resultan extraños.
“Es una situación lamentable que se da con frecuencia. En la Facultad de Medicina nos forman para curar y no nos educan en comunicación. Es fundamental el cómo comunicar la información para el paciente y en el equipo de salud. En este momento se está reviendo toda esta situación en la oncología”, indicó Alonso, que forma parte del equipo de trabajo en educación médica continua de la Sociedad de Oncología Clínica.
“Justamente se está hablando porque nosotros los oncólogos tampoco estamos conformes con nuestra forma de trabajo y en el mundo laboral en el cual estamos insertados trabajando. Estamos tratando de reformular nuestra gestión de trabajo”, informó Alonso.
El oncólogo es quien debe manejar no solo el problema de cáncer sino también contemplar cuando la persona tiene insuficiencia respiratoria, cardiaca o cualquier otro problema de salud. Esto se debería hacer “en equipo” con otros profesionales y “no poner al paciente en el centro de una discusión entre colegas”, dijo Alonso en referencia al caso de Martino. “Tiene que haber una opinión única del equipo de salud que le brinde tranquilidad y confianza al paciente que está evidentemente abrumado por la cantidad de informes y cosas y no sabe a dónde dirigirse. Eso pienso yo y tengo la esperanza de que la gente que viene detrás de mí también esté convencida de lo mismo y ya esté trabajando”, dijo Alonso.
El apoyo que necesitan las personas que tienen cáncer debe ser atendido desde las instituciones de salud, no solo con psicólogos sino con formación de los médicos en cuidados paliativos, que brinda herramientas útiles sobre cómo dar las noticias, opinó la oncóloga.
La foto.
El camino es largo y el diagnóstico del cáncer es solo el primer paso. Para acceder a los tratamientos que incluyen medicación de alto precio financiada por el Fondo Nacional de Recursos (FNR), el médico y el paciente deben completar una extensa documentación.
“Hemos visto que hay una cadena de vallas entre medio de la complejidad del llenado del formulario —para acceder a la medicación del FNR— para que el paciente logre la medicación. Hemos analizado que el costo en tickets lleva unos $ 30.000 para poder cumplir con los estudios que piden. No es para cualquiera ir al mostrador y plum, pagarlos, para acceder a la medicación”, dijo durante el foro Gustavo Arroyo, médico de la Fundación Salud.
“Es un trámite bastante engorroso que creo hay que rever. Son muchos formularios que hay que llenar y hay que centrarse en que el paciente comprenda todos ellos, llenarlos y darle tiempo, porque lógicamente después vienen las preguntas”, dijo Alonso, porque no se trata solo de llenar una hoja sino de que la persona comprenda “cabalmente” en qué consiste el tratamiento y los efectos secundarios, opinó. Para lograr que esta comunicación fluya así de manera ideal se necesita tiempo. Hay una “problemática”, que es el poder “tener esos tiempos para dedicarle al paciente” cuando hay otros aguardando en sala de espera también para entrar, comentó la oncóloga.
“Vayamos teniendo una foto”, es un momento “histórico”, médicos, pacientes y jerarcas de instituciones de salud sentados en la misma mesa de discusión, destacó Arroyo. Pero falta gente. No acudieron representantes del FNR ni del Ministerio de Salud Pública pese a que se los invitó. “Ojalá en la mesa estuviera el FNR y el ministerio, se los invita pero no se prestan fácil. Vayamos teniendo una foto, nos faltan uno o dos que en un par de años con seguridad los vamos a tener”, auguró Arroyo. “La Fundación Salud está abocada a ese zurcido” y también a mejorar la “experiencia de los pacientes en su pasaje por las instituciones de salud”, informó.
Ese mismo viernes, unas horas después, la gerenta general del FNR, Alicia Ferreira, disertó durante la primera edición de Exposalud 2017 organizada por el Casmu.
“Todos los datos que pide el FNR (para pagarle un tratamiento de alto precio a una persona) son importantes. No saben la cantidad de casos en que se descubre por un examen que se exige para su aprobación, que el paciente tiene otra cosa. Es el complemento del médico tratante. El paciente se tiene que sentir tranquilo de que entre el médico tratante y los médicos del FNR está siempre mejorar la indicación”, dijo Ferreira.
El FNR recibe y gasta 250 millones de dólares al año y el 17% se destina a medicamentos. En el podio está el gasto en tratamientos para el cáncer de mama y los oncológicos representan el grupo al que más dinero se destina.
Unas 60 personas distribuidas en siete mesas redondas en el anfiteatro del Sindicato Médico del Uruguay escuchaban atentamente las exposiciones. Desde una de las mesas del fondo del salón un bebé de escasos meses de vida comenzó a lloriquear en brazos de una mujer. El hombre a su lado lo tomó en brazos y salió del salón. Ambos llevaban la misma remera en la que se leía “Río Branco unido contra el cáncer”. Algunos metros más adelante estaba sentado un hombre con un llamativo chaleco del Grupo Oncológico Golondrina de Mercedes, Soriano, con el logo del ave.
