“La sordera es una discapacidad necesariamente compartida”, escribió en 1987 el sociólogo francés Bernard Mottez. Esta discapacidad solo aparece en el encuentro entre una persona sorda y una oyente, explicaba quien ha sido uno de los mayores expertos mundiales en la sordera, entendiéndola más como un tema social que médico. “Entre sordos, la discapacidad desaparece. ¡Se juntan y están felices de la vida!”, resume Adriana Riotorto, escribana, intérprete de Lengua de Señas Uruguaya (LSU), madre de una joven sorda, y presidenta de la Asociación de Padres y Amigos de Sordos del Uruguay (Apasu).
El estar juntos, “felices de la vida”, encontrarse y aceptarse es lo que se persigue en el campamento infantil de la Sección Juvenil de la Federación Mundial de Sordos (WFDYS, por su sigla en inglés) que se desarrollará por primera vez en Uruguay en 2022. Está previsto que se realice en el Parque 17 de Febrero de la localidad balnearia Los Pinos, en el departamento de Colonia, entre el 1° y el 7 de octubre. De acuerdo con Cecilia Rampa, directora del comité organizador del evento, se espera que participen unos cien niños de entre nueve y 12 años, así como unos 50 líderes jóvenes, de entre 21 y 30, provenientes de diferentes países del mundo.
“Los objetivos del campamento son generar instancias de formación para niños y jóvenes sordos en organización de actividades y liderazgo, propiciar la creación de redes entre niños y jóvenes sordos de diferentes países, fomentar a los niños y jóvenes sordos a desarrollar y mejorar la aceptación de su identidad y su cultura, y facilitar el intercambio cultural entre diferentes nacionalidades”, explica Rampa vía email.
La locación de Uruguay como sede fue decidida en 2019, durante la asamblea general de la WFDYS que se celebró en París. Este será el quinto campamento infantil, luego de los realizados en Dinamarca, Venezuela, Estados Unidos y Argentina. Entre junio y julio se determinarán quiénes serán los participantes por Uruguay, buscando que sean representativos entre Montevideo e interior, cuya realidad no es igual, según dijeron a Búsqueda desde la Asociación de Sordos del Uruguay (ASUR).
Actualmente están realizandose diferentes actividades para recaudar fondos, con la colaboración de ASUR y de su subcomisión de Juventud (Juvesur). “Ya nos hemos contactado con el gobierno para este evento, que puede ser de interés nacional, pero no hemos recibido mucho apoyo”, indica Rampa. “Esperamos que el gobierno nos pueda dar una mano para poder mostrar una imagen atractiva de nuestro país y asombrar a nuestros invitados extranjeros”, añade.
Ya hay un website dedicado al evento: childrencamp.wfdys.org
En Uruguay, se estima que hay unas 30.000 personas sordas. Riotorto dice que si se suman las personas que van perdiendo la capacidad auditiva, por edad o enfermedad, esa población trepa a 120.000 personas. “El 95% de los sordos nacen en hogares oyentes, solo en el 5% hay causas hereditarias. Y el mayor problema es que el 90% de los padres no aprende una lengua de señas para comunicarse fluidamente con sus hijos”.
Entender el mundo
Mauricio tiene 36 años. Es alto, flaco, de rostro anguloso y sonriente. Es sordo, nació en una familia de sordos y las manos le vuelan. Intérprete de LSU mediante, cuenta que hizo la escuela (la 197, especializada en esta población) hasta quinto y luego retomó, que comenzó a trabajar a los 15 años en albañilería (hace el gesto de colocar ladrillos), que está terminando el liceo, que ahora está desocupado, que tiene dos hijas de cinco y un años, que está separado (aleja las manos entre sí), que el español es una lengua muy difícil, que conseguir trabajo es muy difícil porque no suele haber un intérprete de LSU cuando se lo requiere (contrariamente a lo que establece la Ley 17.378, de 2001), que solo tiene amigos sordos.
“En eso soy igual que vos. Tengo amigos que usan mi misma lengua. ¿Vos estarías con alguien que no entendés?”, dice con sus manos, con una mirada que puede traducirse en “¿vos te das cuenta de lo que me estás preguntando?”, y termina su respuesta juntando sus manos en un gesto universal de obviedad. Enseguida vuelve a sonreír.
La comunicación, en un mundo donde si bien la información entra por los ojos, la explicación lo hace por los oídos, es la mayor limitación en sus vidas. Por ejemplo, un niño entiende los parentescos porque alguien se lo dijo. “Los árboles genealógicos les resultan particularmente difíciles”, explica la intérprete de LSU María José Álvarez. Riotorto recuerda a un compañero de su hija, un muchacho ya en quinto de liceo, que se rio al leerle los labios a su madre, que llamaba “mamá” a su abuela. “Qué cómica, la llamaste mamá”, razonó. Cuando le explicaron que “abuela” no era un nombre propio, que todo el mundo tiene abuelos, que por “abuela” se entiende la madre de su propia madre, no pudo contener las lágrimas de vergüenza. “Y era un chico muy inteligente, que ya hacía polinomios y derivadas”.
El idioma español, en todo caso, es para los sordos uruguayos su segunda lengua luego de la de señas, adquirida de forma natural en contacto con sus pares. “Cuando pasamos por el sistema educativo y luego nos integramos en sociedad, tenemos la necesidad de usar el español tanto en su modalidad oral como escrita. Hay personas sordas que no pueden hablar y se comunican por escrito o hay personas que no cuentan con ninguna de esas herramientas. Entonces la comunicación es muy difícil en la vida diaria y siempre enfrentamos dificultades para acceder a la información”, dice Rampa. Llegado el caso todo vale, incluso la mímica.
Antes de todo eso, la llegada de un niño sordo suele dejar a la familia sin saber qué hacer y con la necesidad de recibir ayuda profesional. Riotorto cuestiona el excesivo “discurso médico” sobre la sordera como algo “a reparar”, con aparatos ortopédicos, cirugías, implantes cocleares y la intervención de fonoaudiólogos. “No estoy en contra de nada de eso, yo a mi hija la llevé a tres fonoaudiólogas. Pero una persona sorda con implante va a seguir siendo sorda. Lo mejor que puede hacer una familia es acercarse a su mundo. No los tenemos que llevar a ellos al nuestro para que parezcan una persona ‘normal’. Hay que respetar su individualidad. Además, son una comunidad sin banderas. Se encuentra un sordo de Uruguay y otro de Noruega y parece que se conocieran de toda la vida. Tener una lengua ágrafa, que habla el 2% de la población mundial, los hace tener una cultura y una forma de vivir el mundo totalmente distinta a la nuestra”.
De encontrarse un niño uruguayo y un noruego en Colonia la empatía será inmediata, aseguran todos los consultados. Las intérpretes María José Álvarez y Valentina Fernández, quienes trabajan con niños y adolescentes —como los que asisten al liceo 32—, aseguran que los diálogos surgen de forma natural, sin que haya barrera idiomática que lo impida. Esto no es un contrasentido: la lengua de señas no es universal —de hecho, la LSU tiene términos específicos para “mate”, “Luis Suárez” o “José Mujica”—, pero en eventos globales como congresos o campamentos se usa el Sistema de Signos Internacional, explica Mauro Castro, presidente de ASUR.
Faltan avances
Es un mundo difícil de entender para el mundo oyente. Por más subtitulado que haya, ver una película puede ser un esfuerzo incomprensible. “Tratá de entender una película alemana sin volúmen”, desafía Riotorto. Preguntarle a un niño sordo dónde vive no asegura la respuesta que una persona sin esta dificultad espera. “Te pueden contestar ‘en casa’, ‘me tomo el 116’, ‘bajo en la parada de la plaza y camino dos cuadras’, ‘en la esquina del súper’. Si nadie les dijo la esquina en la que viven o el barrio, no te van a dar más precisiones”, explica Fernández.
Han existido algunos avances. “Uruguay ha tenido progresos significativos desde la aprobación de la Ley 17.378, que reconoce la LSU como la lengua natural de las personas sordas en todo el territorio del país. Por mencionar algunos ejemplos, se ha logrado implementar la educación bilingüe en las escuelas para sordos y (también) aulas para niños sordos en todo el país; se cuenta con la posibilidad de acceder a otros niveles educativos con la presencia del intérprete de LSU; en diferentes organismos públicos se ha logrado tener intérpretes para acceder a diferentes servicios, entre otras cosas; y, sin embargo, aún falta seguir avanzando más”, escribe Rampa.
La visión de Riotorto es menos luminosa. Destaca que Uruguay tiene una “legislación de avanzada”, formación para ser intérprete de LSU, mientras que en el resto del mundo predominan los llamados CODA (Niños de Adultos Sordos, por la sigla en inglés; popularizados por la película homónima que este año ganó el Oscar), y otras leyes de inclusión. “Pero una ley sin reglamentar y sin una educación a nivel de toda la sociedad es como un cheque sin firmar”, apunta.
El artículo 5 de la Ley 17.378 indica que el Estado asegurará a todo aquel que lo precise “el acceso a los servicios de intérpretes de Lengua de Señas Uruguaya en cualquier instancia en que no puedan quedar dudas de contenido en la comunicación que deba establecerse”. Esto, indica, refiere tanto a los ámbitos educativos (donde las mayores carencias están en el interior) como los laborales. En este último universo, asegura que se ha logrado muy poco más allá de las cuotas para personas con discapacidad otorgadas por ley.
Eventos como el de Colonia tienen, más allá de lo recreativo, el objetivo de mostrar que las barreras están hechas para derribarse. “La pareja de mi hija hoy tiene 24 años. Es de Carmelo y vivía con su madre y sus hermanos, todos sordos. Allá no había intérprete y no pudo ir al liceo ni a la UTU. Vino por primera vez a Montevideo a los 21 años a un evento para la comunidad que se hizo en el INJU (Instituto Nacional de la Juventud). Quedó sorprendido con el mundo que se encontró, con chicos de su edad con sus mismas inquietudes, sus mismos problemas, hablando de derechos para las personas sordas. Se encontró con un mundo que no conocía, se anotó en el liceo y empezó a trabajar en una ferretería industrial”, explica la presidenta de Apasu.
Esos mundos desconocidos, esos impulsos a llegar más lejos, conocer las vivencias de sordos que lograron tener una carrera, formar una familia, estudiar o trabajar, también pueden ocurrir en la niñez y con compañeros de distintos mundos. “Esperamos que (el campamento) sea una gran experiencia para nosotros, así como mostrarles (a los visitantes) una hermosa imagen de nuestro país y también que el resto de la sociedad vea lo capaces que son las personas sordas de lograr lo que quieren”, desea Rampa. Todo eso durante una semana en Colonia donde no existirá tal cosa como una discapacidad.