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Hace más de 10 años, la hija de Carmen Gómez tuvo una hipoplasia medular, que es la desaparición de las células que producen la sangre en la médula ósea. Por esa enfermedad se atendió en el Servicio de Hematología del Hospital Maciel, con un equipo a cargo de la doctora Elena De Lisa. La paciente hoy está curada, es una mujer sana, madre de dos hijos. Gómez cuenta la historia y sus ojos se cristalizan. Agradece “a Dios” y también al Maciel. Y no agradece solo con palabras. También con acciones. Al recuperarse su hija, la doctora De Lisa la invitó a formar parte de la Fundación por la Salud del Paciente con Leucemia o Linfoma (Porsaleu), un proyecto de voluntarios que ofrece alojamiento a pacientes del interior con esas enfermedades y sus acompañantes. Gómez aceptó y allí colabora hasta hoy.
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Cecilia Pagglianno también se vinculó a Porsaleu a través de una experiencia como paciente del Servicio de Hematología del Maciel, hace 14 años. A partir de su recuperación, se integró a la fundación y en la actualidad es la presidenta de la comisión directiva. En el caso de Sofía Sussanich, se acercó por medio de su hijo, que entonces trabajaba como hematólogo en el Hospital Maciel, y la invitó a sumarse al proyecto. Francine Talice ya estaba vinculada al hospital, donde realizaba trabajos voluntarios, hasta que un día ella también fue convocada a formar parte de Porsaleu.
La fundación surgió de una necesidad, coinciden las cuatro mujeres. Hasta 2001, al Maciel llegaban desde distintos departamentos del interior pacientes con enfermedades hematológicas que podían requerir varios días de internación. Sus acompañantes, a veces de bajos recursos recursos económicos, no tenían dónde quedarse y deambulaban por los pasillos o se acostaban a dormir allí. Luego los mismos pacientes, durante su recuperación, tenían que volver a Montevideo varias veces a la semana o al mes, lo que les insumía costos de traslado y de tiempo, entre otros inconvenientes. En muchas ocasiones, esto era motivo de interrupción de tratamientos.
Fue así que a un grupo de médicos, enfermeros, pacientes y acompañantes se les ocurrió buscar una solución al problema y crearon la fundación Porsaleu. En sus inicios, en 2001, alquilaron algunas habitaciones de una pensión ubicada cerca del Hospital Maciel para que se pudieran hospedar pacientes y acompañantes. Al poco tiempo consiguieron que la Intendencia de Montevideo les cediera en comodato un predio en el cruce de las calles Buenos Aires y Misiones, de Ciudad Vieja, donde se ubicaba una construcción en ruinas. Los voluntarios de Porsaleu se hicieron cargo de los costos de la demolición y la reconstrucción de una nueva sede, un proceso que llevó 10 años. En 2011 inauguraron lo que hoy ya no llaman pensión sino “hotel solidario”.
Unos 20 voluntarios mantienen ocho habitaciones impecables, algunas con dos camas y otras con tres, con una capacidad total para 21 personas, con aire acondicionado, televisión con cable, baño individual, buena iluminación y ventilación, Wi-Fi. Además, un amplio comedor común, una sala para reuniones, pequeñas salas de estar en cada piso y una azotea al aire libre con parrillero.
“Usamos las escaleras para ahorrar electricidad”, dijo Sussanich al comenzar la recorrida por las instalaciones de Porsaleu. Al lado de la puerta del ascensor en cada piso hay carteles que instan a evitar su uso, salvo en casos de emergencia. El último mes, según contó Sussanich, la cuenta de UTE fue de $ 20.000. Y eso que las temperaturas comenzaron a atenuarse y los aires acondicionados se prendieron menos.
“Remando”
El financiamiento para cubrir todos los gastos de Porsaleu se obtuvo siempre de donaciones de distintas empresas, aportes de socios que realizan pagos mensuales y eventos de recaudación de fondos como paellas solidarias, ventas económicas, desfiles, remates de obras de arte, espectáculos culturales, entre otros. A partir del 13 de marzo de 2020, la pandemia imposibilitó hacer esos eventos, por lo que la fundación perdió oportunidades de recaudación. Según contaron las integrantes de la comisión directiva, tuvieron que recurrir a un fondo de ahorros que tenían y reducir los gastos al mínimo, como el del ascensor.
Con el avance de la vacunación y la vuelta a la normalidad, la agenda de Porsaleu se vuelve a armar. El 26 de octubre harán un show con el músico uruguayo Gustavo Casenave para recaudar fondos, y volverán a organizar la ya tradicional Paella Solidaria que año a año se hace en el Puerto del Buceo.
A nivel estatal, las integrantes de la comisión directiva de Porsaleu reclaman que se reunieron “infinitas veces” con las autoridades del Hospital Maciel, de la Administración de los Servicios de Salud del Estado (ASSE), del Ministerio de Salud Pública y de las intendencias, pero que no han conseguido apoyos.
Sussanich recordó que en un momento se había acordado con el Congreso Nacional de Intendentes el pago de una partida mensual de $ 5.000 por cada intendencia para Porsaleu. En total, serían unos $ 95.000, un monto que no cubriría todos los gastos mensuales pero sí contribuiría de forma significativa. Sin embargo, eso no se concretó. La alternativa que se manejó fue que cada una contribuyera “a voluntad”, pero el nexo con las intendencias se fue diluyendo y el apoyo se perdió.
Ahora Porsaleu se plantea volver a insistir en que haya un aporte desde cada departamento del interior, porque de allí provienen los pacientes beneficiarios de los servicios gratuitos del hotel solidario.
Las mujeres que dirigen Porsaleu aseguran que siempre hay demanda. Desde que abrió la residencia, jamás estuvo vacía. Además, esa demanda podría incrementarse en un futuro cercano, porque la fundación está en conversaciones con el Servicio de Hematología del Hospital de Clínicas para que desde allí también puedan derivar pacientes. Pagglianno comentó que ya mantuvieron algunas reuniones con las médicas encargadas de ese servicio y están evaluando acciones conjuntas.
“Embajador en su departamento”
José disfrutaba del sol y el aire cálido en la tarde primaveral del primer día de octubre. Estaba solo en su silla playera en la azotea de Porsaleu, pero otra silla idéntica a su lado daba la pista de que había estado acompañado. El hombre de 47 años, de la ciudad de Dolores (Soriano), tuvo leucemia, recibió un trasplante de médula y desde hace un año se hospeda en el hotel solidario. Va y viene del Hospital Maciel, donde realiza el tratamiento de recuperación, a su nuevo hogar en Buenos Aires y Misiones. Tiene su habitación privada, en general, con su mujer. Pero cuando ella no puede acompañarlo, la suplanta su sobrina, Paula, de 25 años, quien había estado charlando al sol con él aquella tarde.
José giró el cuello para hacer una mirada panorámica rápida del lugar. “No hay mucho para acotar. Te das cuenta de que es un lugar tranquilo. Para alguien que viene de afuera como yo, es lo ideal. Por todo, porque tenés tu espacio, tenemos un hermoso comedor, las habitaciones son preciosas, tienen sus camas individuales, sus baños individuales. Todos nos llevamos bien, porque después de un tiempo pasa a ser como una familia esto”, dijo a Búsqueda.
Bajando un piso, en una sala de estar se encuentra Juan Carlos, otro de los huéspedes, de 45 años y también de Dolores. Él es más nuevo, hace solo 15 días que llegó a Porsaleu. Su ciudad de origen no es la única coincidencia con José. Él también recibió un trasplante de médula y estuvo algo más de 20 días internado en el Hospital Maciel. Ahora se encuentra en recuperación. “Para mí, es espectacular. Lo mejor que pudo hacer esta gente fue crear esto, donde nos quedamos sin pagar un peso, estamos con todas las comodidades”, dijo, y agregó: “estuvimos hablando con ellos (las autoridades de Porsaleu) a ver si podemos conseguir algún apoyo como para retribuirlos porque nos recibieron de la mejor manera”.
Pagglianno está de acuerdo en que los huéspedes y exhuéspedes y sus familias se involucren con la fundación y puedan aportar su granito de arena. La idea es que “el paciente sea como embajador en su departamento” y oficie de nexo en el lugar. Que se vincule con los jerarcas, con los intendentes, pueda contar su testimonio e insistir en el pedido de colaboración. “Estamos intentando generar ese vínculo y, al mismo tiempo, mantener cercano al paciente. Que siga colaborando, más allá de que esté de alta y esté todo bien”, agregó.