Derecho al olvido oncológico, un proyecto de ley que busca romper con el estigma del cáncer

Ante esta nueva realidad, el diputado nacionalista Rodrigo Goñi presentó a fines del año pasado un proyecto de ley denominado “Derecho al olvido oncológico”, que no se llegó a aprobar por falta de tiempo. La iniciativa pretende establecer que una persona que ha superado el cáncer o que ha vivido un tiempo suficiente sin recaídas no debe ser discriminada por su historial médico.

Problema injusto e infundado

“Se garantiza el derecho al olvido a todos los pacientes oncológicos, cuando hayan transcurrido cinco años desde la finalización del tratamiento radical sin recaída posterior. Serán nulas las cláusulas, estipulaciones, condiciones o pactos que excluyan de un negocio jurídico a una de las partes en razón de haber padecido una enfermedad de carácter oncológico”, establece la redacción del proyecto impulsado nuevamente por el diputado nacionalista.

La iniciativa, de un artículo único, se ampara también en la Ley de Protección de Datos Personales, señalando que “se prohíbe en todos los casos el requerimiento de datos vinculados con una patología oncológica”.

“Es un proyecto muy sencillo, pero que tiene mucho impacto porque busca resolver un problema injusto e infundado. Hoy las nuevas tecnologías médicas y el estado actual de la ciencia permiten que, después de cinco años de superada la enfermedad, el paciente oncológico se encuentre en la misma situación que cualquier otra persona”, apuntó el legislador durante su intervención en el foro.

“Quedan marcados de por vida, no solo por el diagnóstico, sino por la concepción social que existe de esta enfermedad”. Esto, aseguró, les crea dificultades para sacar préstamos, comprar una casa, continuar su carrera laboral, incluso, a veces para adoptar. “Quedan marcados de por vida, no solo por el diagnóstico, sino por la concepción social que existe de esta enfermedad”. Esto, aseguró, les crea dificultades para sacar préstamos, comprar una casa, continuar su carrera laboral, incluso, a veces para adoptar.

Gorosterrazú estuvo de acuerdo y señaló que mientras en los años 90 la sobrevida de los pacientes oncológicos era del 57%, hoy supera el 70% y en algunos tipos llega a ser mayor. En este sentido, Santiago Fontes, oncólogo médico especializado en Coloproctología y máster en Cuidados Paliativos, quien compartió la mesa redonda con los tres legisladores, manifestó que el cáncer es “una enfermedad crónica, que antes era una sentencia de muerte, pero que hoy, incluso en casos de estadio 4 (metástasis), las tasas de sobrevida son cercanas al 50%, gracias al advenimiento de nuevas terapias”.

“Hoy, la ciencia avanza a una velocidad tal que las leyes no están acompasadas”, señaló el médico, y manifestó tener pacientes oncológicos de 30 o 40 años que “quedan marcados de por vida, no solo por el diagnóstico, sino por la concepción social que existe de esta enfermedad”. Esto, aseguró, les crea dificultades para sacar préstamos, comprar una casa, continuar su carrera laboral, incluso, a veces para adoptar. “Hay que comenzar a deconstruir ese constructo que tenemos respecto al cáncer, porque ya no es aplicable. Este tipo de iniciativas ayuda a que veamos el cáncer como lo que es hoy, una enfermedad crónica”.

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En este sentido, el diputado del Frente Amplio puso como ejemplo el caso de la hipertensión arterial, la cual también es una enfermedad crónica, que con medicación se lleva muy bien, pero que puede tener consecuencias severas. “Aún así, a nadie se le ocurre preguntar o poner reparos (en el acceso de determinadas cosas) a las personas que sufren de hipertensión arterial. Sin embargo, la estigmatización que tiene la palabra cáncer hace que en la sociedad exista esta discriminación, por eso es fundamental tratarlo”.

“Es un proyecto con una alta carga de humanidad y sensibilidad social, que trata de comprender cuál es la realidad que vive la gente que sufrió o sufre de cáncer. Se trata de evitar la discriminación y tener más empatía”, subrayó Gorosterrazú. Goñi, por su parte, afirmó que “las barreras que se imponen hoy (a los pacientes que han superado el cáncer) no tienen fundamento científico en el contexto actual. En cambio, sí tienen alto impacto social, moral y económico”. A modo de ejemplo, mencionó el caso de algunas intendencias, que a las personas con antecedente oncológico les limitan los años de otorgamiento de la libreta de conducir, es decir, la deben renovar más frecuentemente.

También señaló que la cantidad de información a la que hoy se tiene acceso a través de las redes sociales muchas veces juega en contra de los sobrevivientes del cáncer, porque las empresas suelen utilizar esa información a la hora de contratar personal.

Protección de la información íntima

El diputado colorado Jorge, por su parte, contó la historia de un “hermano de la vida” a quien años atrás le diagnosticaron leucemia. “Nos movilizó mucho a todos. Fuimos a buscar a los mejores médicos. Y la respuesta de la doctora fue: ‘Tranquilos. La leucemia hace unos años era complicada, actualmente en el 90% de los casos se cura’. Hoy, gracias al avance de la tecnología, mi amigo ha superado ya dos años de vida normal y hace seis meses me vino a plantear esta misma problemática”, las barreras con las que se encuentra para acceder a determinados derechos y beneficios.

Señaló que el planteo de su amigo constituyó un puntapié para que en el Partido Colorado, sin conocer la iniciativa del nacionalista, también se comenzara a trabajar en un proyecto similar, con especial hincapié en la protección de la información íntima y reservada de cada paciente. “No es que debamos olvidarlo, esa información debería estar reservada”, afirmó, al tiempo que adelantó que hoy hay tratados y normas internacionales compatibles con esto.

Gracias al avance de la tecnología, mi amigo ha superado ya dos años de vida normal y hace seis meses me vino a plantear esta misma problemática”, las barreras con las que se encuentra para acceder a determinados derechos y beneficios. Gracias al avance de la tecnología, mi amigo ha superado ya dos años de vida normal y hace seis meses me vino a plantear esta misma problemática”, las barreras con las que se encuentra para acceder a determinados derechos y beneficios.

Goñi estuvo de acuerdo con la importancia que tiene en estas circunstancias la protección de los datos personales y resaltó que su proyecto de ley también lo tiene en cuenta, por lo que de aprobarse tal como está, las instituciones financieras, las organizaciones y empresas, los seguros de cualquier tipo, incluidos los de salud, no podrán exigir información sobre antecedentes oncológicos pasados, cuando hayan transcurrido determinados plazos clínicamente validados. Es decir, cumplidos los plazos previstos, dichos pacientes no deberían estar obligados a manifestar los antecedentes oncológicos en las declaraciones juradas que se les suele exigir para este tipo de trámites.

La iniciativa también implica que estas instituciones tampoco podrán mantener en sus bases de datos información médica que ya no sea relevante para el pronóstico vital o funcional de la persona. Según manifestó el diputado nacionalista, el derecho al olvido es un derecho que, alineados con estándares europeos recientes, ya adoptaron países como Francia, Italia, Portugal, Bélgica y España.

“Uruguay es un país con una enorme tradición de justicia social, derechos humanos y protección a las personas vulnerables, pero en este campo tenemos un vacío. No es solamente un tema jurídico. Es un tema de salud pública, equidad, inclusión, productividad y también de esperanza colectiva”. A su entender, el nuevo paradigma del cáncer exige una política pública que vaya más allá de los tratamientos, en el que el Estado garantice que el paciente curado o controlado pueda volver a trabajar, estudiar, acceder a crédito, proyectar una familia, emprender y planificar su futuro. “El cáncer no puede definir el futuro de una persona y mucho menos debe ser usado para excluirla de la vida social, económica y laboral”, sentenció.

Centro de investigación en cáncer líder en Chile llega a Uruguay

Durante el foro Nueva Visión del Cáncer, se anunció para el año que viene la instalación en Uruguay de Bradford Hill, un centro de investigación que desde hace más de 15 años lidera los estudios clínicos en cáncer en Chile, con un fuerte enfoque en inmunoterapia. Trabaja en la búsqueda de nuevas terapias y de la cura definitiva de esta enfermedad, actualmente la principal causa de muerte en el país andino.

Carlos Rojas, director ejecutivo del centro, señaló que desde hace tres años vienen trabajando con la intención de replicar el modelo chileno en Uruguay. “Chile es el país latinoamericano que más realiza ensayos clínicos, pero Uruguay puede desplazarlo, ya que tiene muchas similitudes: entre otras cosas, es un país ordenado”. También advirtió que Uruguay cuenta con ciertas ventajas logísticas, es pequeño y su territorio es plano.

Para el directivo de la Sociedad de Oncología Médica y Pediátrica del Uruguay, Luis Ubillos, el centro que se instalará en el Parque de las Ciencias constituye una enorme oportunidad para los pacientes, el sistema y los profesionales de Uruguay. “Es una clínica que tiene un know how enorme y que recluta más de 140 casos clínicos por año”.