Pacientes de enfermedades raras como la ELA piden más recursos para investigación y esperan creación de centros especializados

En Uruguay el promedio de sobrevida de la ELA, la enfermedad que sufrió el físico Stephen Hawking, es menor. “Esta diferencia se atribuye a las dificultades en la atención a los enfermos”, afirmó a Búsqueda Carolina Rius, presidenta de Tenemos ELA, organización que nuclea a familiares y amigos de personas que padecen la enfermedad.

El proyecto de ley, ya aprobado en el Senado, habilita a una comisión honoraria, integrada por representantes del Ministerio de Economía, Facultad de Medicina y Fondo Nacional de Recursos, a estudiar y proponer para qué patologías, que pueden ser enfermedades raras o cirugías complejas y poco frecuentes, se deberían construir centros y a analizar las propuestas recibidas por cualquier institución público o privada que desee construir uno. A su vez, la Facultad de Medicina deberá generar equipos de investigación y mandar a sus practicantes a esos centros para que adquieran experiencia sobre cómo tratarlas.

Para Al-Chalabi, que se dedica a investigar los avances científicos sobre la ELA, es “vital” que el Estado esté involucrado en el tratamiento de este tipo de enfermedades. “La única manera de controlarlas es con una correcta inversión, pero no solo para los tratamientos de pacientes, que obviamente es extremadamente importante sino también para la investigación”, argumentó.

Recursos humanos y presupuesto

Sin un centro de referencia, los pacientes que padecen ELA tienen la alternativa de concurrir al Centro de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Uruguay (Celau), que funciona dentro del Instituto de Neurología del Hospital de Clínicas desde 2014. Un martes de cada mes, el Celau recibe a enfermos de ELA, que luego de diagnosticada su enfermedad pueden concurrir allí por recomendación del médico. El paciente realiza la consulta con los distintos especialistas, que luego elaboran un informe de su estado y avance de la enfermedad, con las recomendaciones de los tratamientos a seguir, que deben ser realizados y costeados en sus mutualistas. La consulta en el Celau incluye una visita a un neurólogo para saber el estado de la enfermedad desde el sistema nervioso, un neumólogo que revisa el aparato respiratorio, un fisiatra para ver los músculos que comienzan a inmovilizarse, un fonoaudiólogo para sobrellevar las dificultades en el habla y un psicólogo que brinda contención durante el proceso de la enfermedad, además de consultas con nutricionista y de terapia ocupacional.

Tenemos ELA busca que, en el marco de la nueva ley, el Celau sea constituido como el centro de referencia para tratar la enfermedad. En caso de que eso ocurra será obligatorio para todos los prestadores enviar a los enfermos de ELA allí, lo que generaría un ingreso de fondos que permitirá tener más recursos humanos y equipamiento para realizar tratamientos. Actualmente, como el Celau funciona bajo la órbita de la Facultad de Medicina, su presupuesto depende de lo que le destina el Hospital de Clínicas y de una parte de los aranceles que pagan los usuarios de los prestadores privados cuando se atienden allí. Los especialistas, que forman un equipo multidisciplinario, pertenecen a las distintas cátedras y trabajan de forma voluntaria, atendiendo e investigando para generar conocimiento. Hasta 2018 han visto 70 pacientes, de los cuales han muerto 30.

Una enfermedad tan poco frecuente y que termina invalidando a una persona al punto de que no puede respirar por sí mismo, genera costos económicos muy altos. Según Al-Chalabi­­, el Estado debe participar “por un punto de vista moral”.

“La ELA es una enfermedad muy cara. Puede ser cara para el Estado pero a nivel individual es catastrófico, un desastre, y es un diagnóstico muy doloroso para las personas. No es que sean pocos los enfermos. Es que se mueren rápido”, advirtió.

Según dijo a Búsqueda el subsecretario de Salud Pública, Jorge Quian, la aprobación de la ley sobre centros de referencia es inminente, por lo que ya se está trabajando en la reglamentación. “Va a haber muchos interesados, porque todos los profesionales de este país coincidimos en que adquirir experiencia en estas enfermedades es difícil porque somos muy pocos. Cuando un mismo equipo tiene experiencia, mejora la calidad de atención y bajan los costos en salud”, afirmó.