Son mujeres hiperactivas, autoexigentes, hipercontroladoras, hipersensibles. En sus biografías es común encontrar historias de abandonos en la infancia, sobrecarga de responsabilidades como el cuidado de hermanos y otros familiares, los mandados, la cocina y el mantenimiento del hogar. Muchas de ellas sufrieron abusos, maltratos físicos y psicológicos. La fibromialgia no distingue raza ni nivel socioeconómico, pero sí género. Afecta a mujeres en el 95% de los casos y son esas las personalidades más frecuentes en las que se desarrolla.
“La mujer está más sometida que el hombre a la sobrecarga de tareas, al estrés crónico y a la mala gestión de sus emociones. Mayor sensibilidad al dolor, mayor vulnerabilidad, mayor ansiedad y depresión, represión, obediencia y sumisión desde la niñez, múltiples roles, etc. Escenario perfecto para desarrollar determinadas enfermedades, y allí aparece la fibromialgia”, dice en su libro más reciente el doctor Carlos Uboldi. Tiene más de 15 años de experiencia en el diagnóstico de la enfermedad, y hace algunas semanas publicó Confesiones de la fibromialgia: diálogo con una enfermedad. En esa obra simula una entrevista realizada por él, a través de una serie de encuentros en su casa, a la “Sra. Fibro Mialgia”: la personificación de la enfermedad.
En Uruguay no existe un registro de pacientes con fibromialgia, pero las estadísticas internacionales hablan de que entre el 2% y el 6% de la población mundial la padece. Según la experiencia y las proyecciones de Uboldi, experto en reumatología y psiconeuroinmunoendocrinología (PNIE), la cantidad de pacientes con fibromialgia en Uruguay estaría en el entorno de los 70.000.
Por las características que presentan las mujeres que padecen fibromialgia, y por su condición de género, cuando empiezan a expresar sus síntomas son tratadas de histéricas, hipocondríacas o enfermas psiquiátricas, sostiene Uboldi. Pero los síntomas son reales y pueden ser 40, 50 o incluso más de 100 en algún caso. Los cuatro que el médico considera como principales son dolor difuso y persistente, mayor a tres meses; el cansancio físico o fatiga, que no mejora con el reposo; dificultades para poder dormir; y problemas en la memoria reciente. El dolor es real, aunque a veces ni los propios médicos lo reconozcan. Al ser una enfermedad invisible y no mostrar lesiones en el cuerpo, muchos incluso cuestionan su existencia.
Uboldi ha trabajado en dar a conocer la enfermedad y fomentar su diagnóstico temprano. En esa lucha, en 2018 llegó al entonces diputado del Partido Nacional Pablo Abdala para que en el plano político y legal se reconozca la enfermedad y se establezca un marco regulatorio para su diagnóstico y tratamiento. Abdala se interesó en el tema y de allí surgió la Ley N° 19.728, que en diciembre de ese año ya contaba con la aprobación de las dos cámaras. Sin embargo, la ley sigue a la espera de su reglamentación por parte del Poder Ejecutivo y del Ministerio de Salud Pública (MSP). “El MSP está abocado a otras cosas mucho más importantes en este momento. La fibromialgia es muy importante, pero la pandemia lo es mucho más”, admitió el médico.
Consultado por Búsqueda sobre las demoras en la reglamentación de la ley, Abdala recordó que tras su aprobación a fines de 2018 vinieron las elecciones nacionales y luego la pandemia, que le ganaron a la fibromialgia en la escala de prioridades. Sin embargo, aseguró que “la voluntad política es, por supuesto, avanzar”. Añadió que el tema “está en la agenda” y que fue hablado, incluso, con el subsecretario de Salud Pública, José Luis Satdjian. “Lo que se me ha transmitido es que el propósito es, como corresponde, cumplir con la ley y avanzar”, dijo Abdala.
La Ley N° 19.728 declaró de interés nacional el tratamiento de la fibromialgia, y en su primer artículo —de solo seis en total— expresa que se hará “investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, la asistencia integral y la rehabilitación”. Además, mandató al MSP a impulsar un programa referido a la enfermedad junto con prestadores de salud públicos y privados. También se estableció la creación de un registro de personas con la enfermedad para poder medir con certeza, y sin tener que hacer proyecciones, cuántos la padecen en Uruguay.
El cuarto artículo estableció que la fibromialgia no podría ser “causa de discriminación en ningún ámbito” ni tampoco “ser invocada como causal legítima de despido en la relación de trabajo, tanto en el sector público como en el privado”. Esto se basa en que varias pacientes atendidas por Uboldi se quedaron sin trabajo en cuanto sus jefes se enteraron de que padecían fibromialgia, sin evaluar si la enfermedad repercutía en el cumplimiento de sus tareas.
En la actualidad, la fibromialgia por sí sola no constituye causal jubilatoria para el Banco de Previsión Social (BPS). Si bien la enfermedad no siempre es incapacitante, en muchas ocasiones quienes la padecen sienten tanto dolor que eso les impide moverse, salir de sus casas y cumplir con sus obligaciones. Por eso, el quinto artículo de la Ley N° 19.728 estableció que el BPS disponga de “juntas médicas especializadas (reumatólogo, fisiatra, psicólogo, psiquiatra) con el fin de determinar los casos de incapacidad parcial o total, transitoria o definitiva, derivados de la fibromialgia, a los efectos de la determinación de derechos jubilatorios o pensionarios”.
La Sra
La palabra fibro hace referencia al tejido fibroso del cuerpo; mio, al músculo, y algia, al dolor. Entonces, la definición más científica y estricta de la fibromialgia refiere al dolor en los músculos, tendones y ligamentos. Con esta caracterización, estaría dentro del grupo de las enfermedades reumáticas. Entendida así, según explica Uboldi en su libro, sería la segunda enfermedad reumática más frecuente, después de la artrosis. Es la causante del 20% de las consultas reumatológicas y 7% de las de medicina general.
Pero, según el doctor, con los nuevos datos aportados por las neurociencias, para la medicina académica entraría en el campo de la neurología. Y aquí surge un inconveniente: “A los neurólogos no les interesa (la fibromialgia), no la conocen mucho tampoco”, dijo Uboldi a Búsqueda. Entonces, hoy sigue siendo el reumatólogo el “más capacitado” para diagnosticarla y guiar su tratamiento.
“Fíjate, doc, que el tiempo que pasa entre que el paciente comienza a padecerme y el momento en que un doctor le comunica el diagnóstico es de dos a seis años en promedio”, le dice la Sra. Fibro Mialgia a Uboldi en su entrevista. “Tus colegas son bastante duros de cabeza. Cómo les cuesta hacerme el diagnóstico. Mientras tanto los siguen estudiando, indicando medicamentos inútiles sin beneficio alguno o muy escaso”, agrega.
El médico especialista en PNIE reconoce que muchos consideran que el diagnóstico de la fibromialgia “es difícil”, pero asegura a Búsqueda que “no es así para el que la conoce”. Otro mito frecuente es que se desconoce la causa de la enfermedad, pero él y su equipo tienen desarrollado un modelo detallado para explicarlo. También es frecuente escuchar que no tiene cura y que los pacientes deben acostumbrarse a vivir con ella, “cosa que tampoco es así”, asegura Uboldi.
En el libro, explica que la fibromialgia surge de situaciones de estrés que moldean la personalidad de quien la padece, que suele ser una persona psicológicamente vulnerable. Su dolor físico es consecuencia de “desarreglos psicológicos, de emociones reprimidas o mal canalizadas”.
Para el tratamiento de la enfermedad, muchos médicos optan por indicar medicamentos para cada uno de los dolores. Sin embargo, según Uboldi, “está demostrado que usando solamente medicamentos se alivia aproximadamente el 20% de los síntomas”. En su libro propone, en cambio, un “programa de tratamiento interdisciplinario” para que los pacientes puedan combatir los síntomas y aprender a manejar el estrés. El equipo que sugiere debería estar integrado por un reumatólogo, un fisiatra, un psiquiatra, un psicólogo y fisioterapeutas.
Uboldi define seis pilares fundamentales para el tratamiento de la enfermedad: la medicación, la psicoterapia, actividad física, respiración y relajación, gestión emocional y del estrés y actividades recreativas y placenteras. Los fármacos, dice, deberían usarse solo “al principio para mejorar los síntomas”.
“Yo sé que soy curable, por supuesto. Yo me rindo y me voy cuando las pacientes encuentran el camino de su sanación. Desaprenden las conductas y hábitos equivocados y reaprenden nuevos, cambian su personalidad y se convierten en resilientes. Ya me he ido muchas veces, quisiera que sea más seguido, porque tengo mucho trabajo. Quisiera que todas se sanaran”, dice la Sra. Fibro Mialgia.
