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Mujeres con cáncer y otras enfermedades ven limitada posibilidad de ser madres porque la ley no les cubre tratamientos de fertilidad
El Consultorio Jurídico de la Facultad de Derecho confía en que ganará un juicio que obligará al Estado por primera vez a financiar un tratamiento de fertilidad de una paciente oncológica
La falta de cobertura estatal para tratamientos de fertilidad afecta sobre todo a mujeres con menos recursos, dice abogado Juan Ceretta. Foto: Nicolás Garrido
La famosa actriz hollywoodense Angelina Jolie decidió extirparse las dos mamas en 2013, como forma de prevenir el cáncer que terminó con la vida de su madre a los 56 años. Es que, a través de un estudio genético, Jolie descubrió que había heredado una condición que le significaba 85% de posibilidades de contraer cáncer de mama, y 50% de ovarios. Meses después de la doble mastectomía, decidió someterse a una nueva cirugía para quitarse sus ovarios.
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La actriz tenía 38 años cuando se realizó estas intervenciones, y ya era madre de seis hijos: tres de ellos adoptados y tres biológicos, a quienes pudo concebir tras haberse sometido a tratamientos de fertilidad. Pero con la eliminación del riesgo de contraer cáncer, también eliminaría por completo sus posibilidades de volver a ser madre. Para evitarlo, recurrió a la criopreservación de ovocitos maduros, lo que se conoce como “congelación de óvulos”.
El caso se hizo tan popular que a ese gen mutado que heredó de su madre y que le generaba tantos riesgos para la salud se le empezó a llamar en todo el mundo “el gen de Angelina Jolie”. Pero su nombre científico es BRCA1 y su mutación puede representar hasta el 10% del total de casos de cáncer de mama. Entre las oncológicas, esta es la enfermedad que más afecta a las mujeres a escala mundial.
Según datos publicados del Ministerio de Salud Pública (MSP), en Uruguay se detectan cinco casos nuevos de cáncer de mama por día y una de cada 10 pacientes puede desarrollarlo (Búsqueda N° 2.111). La detección temprana en pacientes con presencia de mutaciones genéticas del BRCA1 en su árbol genealógico podría evitar que más mujeres contraigan este cáncer y el de ovarios, o que lo transmitan a sus hijos.
Un caso local
Sofía y Juan están juntos desde 2013 y han buscado ser padres varias veces, hasta ahora sin éxito (se trata de nombres ficticios). Este año decidieron solicitar el acceso al procedimiento de fertilización asistida que en Uruguay financia el Fondo Nacional de Recursos (FNR), pero recibieron la respuesta de que, para acceder, debían realizar un diagnóstico pregestacional (DPG). Ese estudio permite saber si el futuro hijo de Sofía y Juan heredaría la misma mutación genética que padece su madre. Las mujeres que presentan esa condición generan una transmisión hereditaria en 50% de los casos. Es decir que la mitad exacta de los óvulos de Sofía contarían con la mutación del “gen de Angelina Jolie”.
Sofía perdió a su mamá y a su abuela por cáncer de mama y ovario, y dos de sus tres hermanas tuvieron cáncer de mama antes de los 40 años. Todas esas muertes y enfermedades fueron provocadas por ser portadoras de esa mutación en el gen BRCA1. A Sofía le detectaron la misma condición a través de un estudio genético. El DPG le permitiría, a través de una punción, analizar sus embriones para ver cuáles presentan la mutación y cuáles no, e implantarle uno sano. Ella está dispuesta a realizarse el estudio, pero se trata de un procedimiento costoso (entre US$ 4.500 y US$ 8.000), que con su pareja no pueden asumir.
El DPG está disponible en Uruguay e incluso se menciona en la Ley N° 19.167, de Reproducción Humana Asistida. Sin embargo, su cobertura no está incluida en el FNR. Por eso, Sofía y Juan recurrieron al Consultorio Jurídico de la Facultad de Derecho de la Universidad de la República, dirigido por Juan Ceretta, para iniciar una acción de amparo en la Justicia solicitando que el FNR cubra el estudio. El escrito presentado ante la Justicia argumenta que “la posibilidad de una pareja de evitar transmitir enfermedades genéticas a su descendencia queda supeditada a sus posibilidades económicas estando la tecnología disponible” en Uruguay.
El primer día de junio de 2021 llegó la decisión de la Justicia. El Juzgado de Familia de 10º turno resolvió hacer lugar a un amparo “parcial”, y condenó al MSP y al FNR a financiar el 60% del costo del DPG “con fertilización in vitro, incluyendo todos los procedimientos previos y posteriores necesarios para llevar a cabo dichas técnicas de acuerdo con las indicaciones que formulen los médicos tratantes” de la pareja. Sofía y Juan deberían asumir el restante 40%. Pero el martes 8 el FNR y el MSP presentaron una apelación contra esta sentencia.
“Defectos importantes”
La Ley de Reproducción Humana Asistida se aprobó en Uruguay en 2013 y “constituyó un avance muy positivo” para el país, “porque permitió que accedieran un montón de familias y de mujeres, que hasta ese momento no accedían, a la fertilización in vitro”, reconoció el abogado Juan Ceretta. Sin embargo, opinó que “tiene también una serie de defectos importantes”. Al decir esto se refirió a algunos casos de omisiones de la ley. Pero, en otros casos, dijo, las omisiones se dan en el decreto reglamentario.
Este año, el consultorio de Ceretta llevó a juicio un caso de una mujer que necesitaba someterse a un tratamiento oncológico por el que su fertilidad se vería afectada. Se trataba de una mujer que, como Sofía y tantas otras, tenía el deseo de ser madre. Para poder cumplir con ese deseo, la posibilidad que se le presentaba era, antes de iniciar su tratamiento contra el cáncer, conservar sus óvulos mediante la criopreservación. La técnica está mencionada en la Ley de Reproducción Humana Asistida, pero no en el decreto que reglamentaría su cobertura a través del FNR. “Quiere decir que el FNR, que financia las técnicas de fertilización, a esta técnica de criopreservación de óvulos no la financia”, explicó Ceretta.
Otro de los “defectos importantes” que Ceretta ve en la regulación es que la ley tutela a las mujeres infértiles. Pero las pacientes oncológicas, en general, antes de someterse a una quimioterapia, son fértiles. “Su infertilidad es inminente, pero no actual. Entonces, también quedarían por fuera de la cobertura de la ley”, dijo el abogado.
Para los casos de acceso a la reproducción asistida de mujeres con cáncer o con enfermedades hereditarias, Ceretta y su equipo cuentan con el apoyo de las doctoras Dana Kimelman, especialista en oncofertilidad, y Florencia Neffa, especialista en oncogenética. Según la información que manejan las especialistas, en esta situación se encuentran unas 200 mujeres por año, como máximo.
El juicio encabezado por el Consultorio Jurídico de la Facultad de Derecho para esta mujer que debía someterse a un tratamiento oncológico se ganó en primera instancia, pero el MSP y el FNR apelaron. Como respuesta, el equipo dirigido por Ceretta interpuso un recurso de inconstitucionalidad, por lo que el expediente pasará ahora a estudio de la Suprema Corte de Justicia. El abogado expresó confianza en que triunfarán. Si eso sucediera, sería algo histórico: por primera vez el Estado uruguayo debería financiar un tratamiento para proteger la fertilidad de una paciente oncológica.
“Ahí sí vamos a estar prontos para hacer los 200 amparos si es necesario”, dijo Ceretta. “Es más, yo me propondría estar en el consultorio del Hospital de Clínicas, porque esto, sobre todo, afecta a las más pobres. O sea, una mujer que le pasa esto y se atiende en el Británico, seguramente cuenta con los ahorros o tiene a quién pedirle, y lo va a solucionar. Pero yo estoy dispuesto a poner una oficina con mis alumnos en el Hospital de Clínicas y hacerles los 200 amparos a todas las mujeres que necesiten hacerlos, si es que no hay una respuesta del sistema político que lo corrija. Esto se puede corregir en la ley o en el decreto, falta un poco de voluntad”, agregó.
