La creación del Sistema Nacional Integrado de Cuidados en 2015 puso a Uruguay en un lugar de avanzada en la región. Tanto que esa ley es usada hoy como referencia por otros países que buscan legislar en la materia. Para Human Rights Watch (HRW) esta no necesariamente es una buena noticia.
“Uruguay es pionero en América Latina en la implementación de un sistema de apoyos para personas con discapacidad y personas mayores que está integrado en su Sistema Nacional de Cuidados. Sin embargo, el programa tiene una gran cantidad de restricciones a la elegibilidad para adultos con discapacidad, y esto limita considerablemente su alcance”, advierte un informe de la organización internacional divulgado este miércoles.
Carlos Ríos Espinosa, director asociado de derechos de las personas con discapacidad de HRW, dijo a Búsqueda que hay “muchos huecos” en la política pública desarrollada por Uruguay y su adopción por otros países puede provocar un “efecto en cascada que sería bueno detener” a tiempo.
Añadió que la Ley 19.353, que creó el sistema, requiere cambios de fondo. Uno de los puntos principales, según Ríos, es el foco. “Lo primero que llama la atención es la narrativa que usa la política pública en Uruguay, que es esta idea de la dependencia. Esta política no garantiza bien el derecho de las personas con discapacidad a la vida independiente”, explicó. “Las personas con discapacidad tenemos los mismos derechos que cualquier otra persona y no solamente nuevos o especiales derechos, uno de ellos es tener control sobre la propia vida, es decir, dónde quiere uno vivir, con quién quiere uno vivir, qué decisiones fundamentales toma en su vida, y esto se ve muy limitado si no tenemos el entorno social inclusivo que permita el desarrollo de todos los derechos de las personas con discapacidad”.
Ríos sostuvo que el modelo local tiene políticas sociales positivas en esa área, como un programa de pensiones no contributivas por discapacidad que no impide a sus beneficiarios trabajar, jubilación anticipada por discapacidad y un programa que proporciona apoyo para la crianza a mujeres con discapacidad.
No obstante, el informe hace foco en los problemas del servicio a personas con discapacidad de hasta 29 años y a partir de los 80 años a través del Programa de Asistentes Personales.
Además de criticar los límites de edad, el documento de HRW advierte que el sistema de cuidados de Uruguay también excluye a quienes viven en instituciones, que pierden “control sobre su vida y sus actividades cotidianas”, las que quedan constreñidas por los horarios que establece el lugar en el que están.
Cita el caso de Carlos Ignacio Sánchez, de 27 años, quien vive en una institución para personas con discapacidad desde 2010.
No me llevo bien con mi madre. Apenas la conocí, ya que ingresé en este lugar (la institución) cuando era un niño y estudié (en) la escuela primaria. Luego quise ir a la secundaria, pero en esta institución no hay suficiente personal, así que no pudieron apoyarme ni llevarme a la escuela. Por eso me gustaría tener un asistente personal, pero (el gobierno) me dijo que era para personas que no vivían en instituciones.
El informe de Ríos, que estuvo en Uruguay en 2023 para analizar la situación y entrevistar a diversos actores del sistema, incluye ejemplos concretos de cómo el régimen actual afecta las posibilidades de una vida independiente de sus usuarios. El Programa de Asistentes Personales ofrece 80 horas mensuales de cuidado, lo que “impide” a sus beneficiarios “realizar sus actividades cotidianas en igualdad de condiciones con las demás personas”.
“Esta es la situación de Leonardo Fabián Fernández Sosa, un hombre de 37 años con parálisis cerebral que es usuario del programa, pero para quien la cantidad de horas resulta insuficiente para llevar adelante sus actividades de la vida diaria”, describe. Según el reporte, “Fernández no tiene otra opción más que limitar y concentrar sus actividades para poder realizarlas durante el tiempo que el asistente esté a su disposición”. Eso, que viven como él otras tantas personas, dificulta el “derecho a una vida independiente”.
HRW detectó que el programa “no se adapta adecuadamente” para atender a personas con discapacidades “sensoriales”, síndrome de Down y “otras discapacidades intelectuales”.
Las personas que se postulan para trabajar como asistentes personales reciben “formación muy básica”, que se concentra en ayudar a las personas con su higiene o su movilidad. “No se los capacita para ayudar a personas con discapacidades que no sean físicas o con determinadas discapacidades físicas o de otro tipo que tienen necesidades de apoyo significativas y complejas, como las personas con autismo”, cuestiona.
A los problemas de concepción, según el informe, se suma el hecho de que su alcance es limitado pese a que la ley fue aprobada en 2015. Los datos oficiales indicaban, a diciembre de 2023, que existía un total de 6.048 servicios de asistencia activos, cuando en Uruguay según el censo de 2011 unas 517.000 personas (es decir, el 16% de la población total) tienen una discapacidad. No es la primera crítica que recibe el sistema por su despliegue limitado.
Y no todos los que acceden al servicio pueden dar testimonio de que sea exitoso. HRW advierte que no hay una buena supervisión del Ministerio de Desarrollo Social sobre los asistentes personales. Incluso, cuando hay un conflicto, queda en manos de las dos partes (el beneficiario en calidad de empleador y el asistente contratado) para resolverlo en la Justicia.
La organización cita en su informe el caso de Lucía Machiarena Silveira para ejemplificar los riesgos de ese mecanismo.
Al principio (2018), la persona que se me asignó como asistente personal era bastante buena. Sin embargo, durante la pandemia, cuando el gobierno uruguayo comenzó a brindar más beneficios a personas con discapacidad, mi asistente personal comenzó a manifestar ira y resentimiento hacia mí. Empezó a insultarme y un día simplemente dejó de venir. Informé esta situación al Sistema Integral de Cuidados, pero me dijeron que era un problema que tenía que resolver con esta persona en forma directa. Como no tengo los recursos para pagar una indemnización por despido, la asistente personal sigue cobrando al gobierno, pero ha dejado de venir y ya no me presta el servicio.
“Me tocó también documentar otros casos de violencia, de abuso, de malos tratos por parte de asistentes personales y hay un mal monitoreo del sistema en general para esos efectos”, dijo Ríos a Búsqueda.
Las recomendaciones de Human Rights Watch a Uruguay
Para mejorar el resto del sistema, HRW recomienda varios puntos, entre los que se encuentra cambiar la ley para “separar el concepto de ‘asistencia personal’ del de ‘dependencia’ y establecer de manera explícita el derecho a una vida independiente para las personas con discapacidad y las personas mayores”.
No solo la ley actual se centra en la dependencia, sino que la Constitución también tiene problemas, según Ríos. Allí se establece que “se suspenden los derechos ciudadanos” en caso de que una persona tenga una discapacidad intelectual, señaló. “Eso es algo que tiene que reformarse en el país y sobre todo también pues establecer mecanismos para apoyar a las personas con discapacidad para la toma de decisiones”.
La organización sugiere también ampliar el apoyo a las actividades diarias, incrementar la cantidad de horas y días del servicio y establecer que la formación de los asistentes sea más completa para poder trabajar con distintos tipos de discapacidad.
Al Mides le pide, entre otras cosas, que haga un esfuerzo por “demostrar públicamente de qué manera el gobierno utiliza al máximo los recursos a su disposición para prestar servicios de asistentes personales a la mayor cantidad posible de personas con discapacidad y elaborar un plan público en el que se defina de qué forma el gobierno aumentará, tan rápida y eficazmente como sea posible, el nivel de apoyo para cubrir todos los costos, asegurando que todas las personas con discapacidad puedan acceder a apoyos adecuados para vivir de forma independiente y en la comunidad, sin limitaciones basadas en la edad, los ingresos y la supuesta severidad de la dependencia”.
